[新聞] 獨／救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」:救救我

看板Gossiping作者 (Japan)時間2年前 (2021/08/01 09:59), 2年前編輯推噓198(265推 67噓 324→)
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1.媒體來源: TVBS 2.記者署名: 陳怡伶 3.完整新聞標題: 獨／救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」:救救我 4.完整新聞內文: https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163551-0041ae7c.jpg
10歲女童王潔沂不向病魔低頭。（圖／王潔沂母親授權提供） 「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力，凌晨2點甚至痛到無法起身，只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163533-7d4bd424.jpg
王潔沂剛出生時與其他孩子一樣，直到1歲8個月被醫生診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症。（圖／王潔沂母親授權提供） 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）俗稱漸凍症，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，從嬰孩時期就會發病，造成脊髓的運動神經元退化，隨著時間肌肉逐漸無力萎縮，導致病患無法行走或進食困難，最後不能呼吸身亡。 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163549-f594c541.jpg
王潔沂甚至比同年齡孩子成長更快，站起時間也必較早。（圖／王潔沂母親授權提供） 治療SMA藥物Spinraza於2016年問世，全球已有42個國家針對患者廣泛用藥，其中像是日本等21個國家不限病患年紀、不限類別全給付，但台灣堪稱是全世界最嚴格規定SMA「有條件」給付用藥的國家，僅針對7歲以下、1歲前發病等病童開放給予用藥，目前全台超過400多名患者中，只有30幾人可以用藥，而王潔沂就是無法用藥，只能漸漸絕望的其中一個患者。 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163557-4b68d1a9.jpg
王潔沂1歲多後開始走路不穩。（圖／王潔沂母親授權提供） 現在10歲的女童王潔沂，在1歲8個月那年確診脊髓性肌肉萎縮症，為第三型患者，因不符合資格條件無法健保給付，只能一天又一天慢慢退化，剛好7月滑倒，導致骨頭有裂無法行走，甚至撞到後腦勺，凌晨2時想起身上廁所，卻痛到無法行走，僅能一步步爬出房間，向父母求救。 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163559-ff184b65.jpg
孩子永遠是父母心中的寶。（圖／王潔沂母親授權提供） 眼見女兒病況愈來愈嚴重，李姓母親寫下一封信寄給總統蔡英文信箱，並透過SMA治療藥物爭取協會在臉書轉貼，她在信中悲痛寫道，身為一個母親，看著女兒病況慢慢退，每天在與時間賽跑，作為父母的我們難過至極。 母親難過地訴說，希望蔡總統能幫忙在今年讓Spinraza用藥範圍可以擴大，以及Evrysdi在台上市，希望能讓女兒如正常人一樣可以跑步，不用再擔心自己容易跌倒，「請您救救我的女兒......求求您了，請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜託您，病友們真的沒有等的時間。」 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163543-5a7ff8b3.jpg
王潔沂長大了，但內心的堅毅也跟著茁壯。（圖／王潔沂母親授權提供） 母親接受《TVBS新聞網》受訪回憶著，那晚凌晨她在電腦前打著寫給總統蔡英文的信，卻聽到門口傳來女兒虛弱「救救我......」求救聲，當下她立刻衝出去，看見女兒趴在地上那一幕，她眼淚不自主流了下來。 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163541-3055dd33.jpg
女兒曾說過「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這句話讓母親忘不了。（圖／王潔沂母親授權提供） 母親娓娓訴說著，女兒出生後比同年齡還快站起，豈料1歲多後開始走路不穩，1分鐘內跌倒好幾次，她察覺有異趕緊帶著女兒掛診小兒神經，經過膝反射等檢測，最終確診SMA，因為沒有藥物可以使用，只能採取中醫治療，每週都要從台北開車到台中救治，此外，每週還要復健，2次物理治療、1次職能治療，不含交通費1年就要耗費10多萬元醫療費。 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163537-e2a54968.jpg
母親表示，她從來沒有放棄過女兒，「反而是我對不起她。」（圖／王潔沂母親授權提供） 王潔沂半年回診1次，今（2021）年再度回診時病況加重，脊椎側彎從原本10幾度，去（2020）年12月回診時側彎變成30度，今年3月回診再變成40幾度，從去年到現在短短半年而已，脊椎側彎已經52度，未來可能會要動手術。 「是我對不起女兒......。」母親訪當下忍不住情緒哭著說，SMA是遺傳性疾病，當初懷胎時只有做羊膜穿刺，因醫生沒有告知，她也有多做聯想，便無自費做其他檢查，不料女兒罹患罕病，「對我來說這是因緣，她就是要來當我的孩子，是我對不起女兒......我對女兒有所虧欠。」 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163545-055ec861.jpg
姊妹倆感情極好。（圖／王潔沂母親授權提供） https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163553-a7f79b90.jpg
充滿笑容的背後，卻是深藏巨大的堅毅。（圖／王潔沂母親授權提供） 母親哽咽透露，她從來沒有放棄過孩子，潔沂罹患罕病那刻開始，她和丈夫只有一個念頭「一定有變好的一天」，之前西醫有告知「7、8歲體能巔峰期、8歲開始狀況下滑」，這一句話放在心裡揮散不去，潔沂8歲那年一過，她內心非常地揪心，但沒有藥物治療也不能怎麼辦，「女兒是我這輩子的功課，她是我生的，我就是要負責，她這樣也是我們造成的......。」 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163539-6d4f0ac1.jpg
每當王潔沂低落時，總是父母在旁循循善誘開導。（圖／王潔沂母親授權提供） 不過堅強的王潔沂，卻始終沒有向病魔低頭，雖然曾有幾度灰心，甚至有「不想活著」的念頭，但她依舊抱持著信心，不向這世界服輸。母親笑說，潔沂是一個自尊心很強的孩子，不會輕易掉眼淚，平日也有灰心的時候，但在爸爸的開導下就會立刻振作，她學習能力也很好，國小二年級開始學習書法，在109學年美展得獎佳作，「上帝在關上一扇門時，絕不會打開一扇窗。」 https://cc.tvbs.com.tw/img/upload/2021/07/31/20210731163535-5cdd61df.jpg
父母永遠是王潔沂最大精神支柱。（圖／王潔沂母親授權提供） 照顧女兒多年從不喊累的李姓母親，一直不斷透過外界爭取政府關注，但治療SMA藥物Spinraza在台灣依舊有條件補助。母親悲痛地說，健保署總是以「藥價太貴、沒有預算」等理由回絕，但全台灣400多名病友還有治癒的機會，如果病況惡化，未來還需要咳痰機、呼吸器，「為何政府不幫幫病童，讓他們好好治療？」一字一句雖夾著淚水，卻充滿堅毅，李姓母親只想和政府說一聲「求求您了，救救我女兒。」 5.完整新聞連結 (或短網址): https://news.tvbs.com.tw/life/1556357 6.備註: https://i.imgur.com/iwRCXIN.jpg
這一罐不知道有多貴 認識一位漸凍症患者 很精實的活著賺自己的醫藥費 也懷有夢想 不過常會感嘆說不知道自己還能活多久 如果都能免費幫新冠境外移入者免費治療 台灣只有4百多位漸凍症患者 應該在能力範圍盡可能幫忙 -- 月老 2.0 愛你愛你久久 2020/09/09 上線 https://i.imgur.com/ZfoC3ro.jpg
龍山寺月老 紅線都幫你各位求好了 https://i.imgur.com/zguYZdO.jpg
霞海城隍廟 兩位月老 法力加倍 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.226.165.183 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1627783177.A.17D.html
噓
08/01 10:00, 2年前 , 1F
能活著就要感謝黨了
08/01 10:00, 1F
推
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怎麼不早說
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噓
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關總統什麼事
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→
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不要太不滿...
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看的很想哭QQ
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※ 編輯: ezJapan (36.226.165.183 臺灣), 08/01/2021 10:01:32
噓
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要玩冰桶挑戰了
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→
08/01 10:02, 2年前 , 7F
漸凍症西醫能做有限
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再撐一下 2022要選舉民進黨就會幫你
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推
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該開放安樂死吧
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推
08/01 10:02, 2年前 , 10F
欸..........這種的我真的不知道怎樣處
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推
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有政府 會做事
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08/01 10:02, 2年前 , 12F
理
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推
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本來就是 當年我幫公司跑專案進口TFDA
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08/01 10:02, 2年前 , 14F
的態度跟對高端的態度根本平行世界XDDD
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推
08/01 10:03, 2年前 , 15F
人家小菸又沒女兒哪知道父母的痛
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活著一輩子吃藥 死了...好像也不是
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推
08/01 10:03, 2年前 , 17F
拍桌子總統就聽的見
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真的難阿這父母
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噓
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TVBillshit
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推
08/01 10:04, 2年前 , 20F
幫高調
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推
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淚推
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唉 自費檢查真的自己多研究比較好
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盡量做好做滿 這個項目抽血就可以
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推
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推 但安樂死 壓力還是很大啊....
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推
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「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」
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推
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被政治牙醫害死
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噓
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ALS才是漸凍人記者亂報
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推
08/01 10:06, 2年前 , 28F
加油！希望衛生署趕快讓他們用藥。
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不過10年前可能沒像現在那麼大力宣
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有政府
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08/01 10:06, 2年前 , 31F
可以看黃暐瀚專訪李怡潔那一集
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08/01 10:06, 2年前 , 32F
導
08/01 10:06, 32F
推
08/01 10:07, 2年前 , 33F
蔡英文：你們要自立自強啊
08/01 10:07, 33F
噓
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又來引戰
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推
08/01 10:07, 2年前 , 35F
spinraza 一針200萬，每4個月要打一次…
08/01 10:07, 35F
推
08/01 10:08, 2年前 , 36F
這種天生的病不給藥，反倒是自己去找死
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08/01 10:08, 2年前 , 37F
的HIV藥費補助。
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推
08/01 10:08, 2年前 , 38F
幾千塊可以驗基因帶原，女生真的都要驗一下
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還有 578 則推文
推
08/01 15:20, 2年前 , 617F
政府幹嘛卡這種沒有多少人花大不了多
08/01 15:20, 617F
→
08/01 15:21, 2年前 , 618F
少錢反倒是老人那種才該限制
08/01 15:21, 618F
推
08/01 15:24, 2年前 , 619F
高調
08/01 15:24, 619F
推
08/01 15:28, 2年前 , 620F
推
08/01 15:28, 620F
推
08/01 15:35, 2年前 , 621F
小英：請自立自強
08/01 15:35, 621F
推
08/01 15:40, 2年前 , 622F
推13樓 病患要活命 難如登天 高端沒做三
08/01 15:40, 622F
→
08/01 15:40, 2年前 , 623F
期 拿EUA快到爆
08/01 15:40, 623F
推
08/01 15:42, 2年前 , 624F
有綠共 好安心☺
08/01 15:42, 624F
推
08/01 15:47, 2年前 , 625F
這啥小一公升的眼淚
08/01 15:47, 625F
噓
08/01 15:48, 2年前 , 626F
可憐歸可憐 但是求助政府很奇怪
08/01 15:48, 626F
噓
08/01 15:49, 2年前 , 627F
又沒有什麼油水可以抽,天真到以為老
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08/01 15:49, 2年前 , 628F
太婆會理妳?
08/01 15:49, 628F
推
08/01 15:50, 2年前 , 629F
推，噓文的綠蟑螂沒人性到了極點
08/01 15:50, 629F
推
08/01 15:50, 2年前 , 630F
真的很辛苦
08/01 15:50, 630F
推
08/01 15:52, 2年前 , 631F
蔡英文只會嘴巴幫忙，承諾都是屁
08/01 15:52, 631F
推
08/01 15:53, 2年前 , 632F
錢不夠小孩治療、不夠做所有檢查就不要生
08/01 15:53, 632F
→
08/01 15:54, 2年前 , 633F
，結果就少子化啊，剛好什麼都不用花
08/01 15:54, 633F
推
08/01 15:57, 2年前 , 634F
這藥比跑車還貴…
08/01 15:57, 634F
推
08/01 15:58, 2年前 , 635F
妳有奧運得牌嗎?沒有啊去旁邊喘氣
08/01 15:58, 635F
噓
08/01 15:59, 2年前 , 636F
怎不寫信給藥廠，賣便宜點
08/01 15:59, 636F
推
08/01 16:19, 2年前 , 637F
可憐
08/01 16:19, 637F
推
08/01 16:32, 2年前 , 638F
因為你不早說
08/01 16:32, 638F
噓
08/01 16:43, 2年前 , 639F
原來沒有卡關，是只有藥太貴的問題
08/01 16:43, 639F
推
08/01 17:03, 2年前 , 640F
我推健保宣布破產，每個人自己買保險，
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→
08/01 17:03, 2年前 , 641F
嬰兒出生就買，沒買你家的事，當買保險
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→
08/01 17:03, 2年前 , 642F
的人是白癡？什麼都健保出，壽險要不要
08/01 17:03, 642F
→
08/01 17:03, 2年前 , 643F
乾脆禁賣算了
08/01 17:03, 643F
推
08/01 17:23, 2年前 , 644F
噓的人沒有同理心嗎，死綠共
08/01 17:23, 644F
推
08/01 17:39, 2年前 , 645F
霍金也活很久 不用太悲觀
08/01 17:39, 645F
推
08/01 18:10, 2年前 , 646F
臭嘴垃圾真多
08/01 18:10, 646F
推
08/01 18:26, 2年前 , 647F
寫給蔡英文=請鬼拿藥單 當然一直沒改善
08/01 18:26, 647F
推
08/01 18:33, 2年前 , 648F
蟑螂怒噓
08/01 18:33, 648F
推
08/01 18:43, 2年前 , 649F
不要太不滿
08/01 18:43, 649F
推
08/01 20:14, 2年前 , 650F
推，應該要開放！！！
08/01 20:14, 650F
推
08/01 21:45, 2年前 , 651F
推
08/01 21:45, 651F
推
08/02 04:42, 2年前 , 652F
每年再漲健保費不知道在漲3小的 還是又管
08/02 04:42, 652F
→
08/02 04:42, 2年前 , 653F
不到？
08/02 04:42, 653F
推
08/02 06:22, 2年前 , 654F
這個藥費用真的太高了....
08/02 06:22, 654F
推
08/02 06:31, 2年前 , 655F
真的很難過...
08/02 06:31, 655F
→
08/02 23:26, 2年前 , 656F
垃圾不分藍綠，柯p會做事
08/02 23:26, 656F
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