[新聞] 每個月得花77萬元 肌萎協會盼健保給付新藥消失

看板Gossiping作者時間9年前 (2016/04/10 12:05), 編輯推噓6(12推 6噓 21→)
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中時 每個月得花77萬元 肌萎協會盼健保給付新藥 肌肉萎縮症過去被認為是絕症，現在出現一線曙光。肌萎症病友協會成立20年，9日號召 病友及家屬同歡並捎來好消息；美國藥商針對病患研發新藥宣稱可延緩肌肉退化，雖台灣 未解禁，價格也非一般家庭能負擔，病友家屬期待能納入健保給付。 肌萎症病友協會理事長林榮祥說，肌萎症是基因缺損而造成罕病，類型有很多種，全台病 友近500名，其中以裘馨型最為嚴重佔病友總數1／3以上，平均壽命約20歲。 台中榮總兒童醫學部主治醫生李秀芬指出，美國製藥廠耗時16年研發罕藥Translarna，近 年取得歐洲藥物管理局上市授權，可用於年滿5歲患者且可行走患者，透過蛋白重建療法 讓無意義突變導致裘馨型肌萎病患，有效維持肌肉功能並延緩病情惡化。 目前協會經過基因篩選，挑選出6名6至8歲病情較為輕微的患者，希望藥物在台解禁後， 第一波接受服藥治療。不過，這款罕藥所費不貲，光是一個月就得花費77萬元。 就讀國小四年級李小弟確診3年，目前能行走，但不能爬樓梯，有時雙腳無力癱軟。媽媽 盧珮雅說，知道孩子可能生命有限，但聽到有新藥可延緩病情惡化，心中燃起一絲希望， 疾呼政府重視肌萎病友權利，加速審議藥物程序。 (中國時報) http://www.chinatimes.com/newspapers/20160410000421-260107 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.231.128.191 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1460261123.A.D6C.html
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04/10 12:05, , 1F
五樓雞雞萎縮都硬不起來
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推
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77萬，賣台北市的房子都撐不了幾年
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04/10 12:07, , 3F
究竟那些東西該給付真的是門深奧的問題.......
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04/10 12:08, , 4F
還真把健保當大鍋碗在吃喔??
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推
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自費吧 健保不夠用了
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推
04/10 12:09, , 6F
不是說健保要保大不保小 現在是大小都不保 給付一直砍
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噓
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健保趕快倒好嗎
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一個月77萬。 呃
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噓
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賣鬧
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這是用藥幾個月就會好嗎？還是得用藥一輩子？
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推
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烏托邦健保 超英趕美
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可這只是延緩 不是治癒 而且一人一月77萬...
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推
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砍愛滋救其他罕病好嗎 台灣稅金為什麼要替肛交買單啊
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如果不去幫愛滋病患，會不會他們會報復大家啊....
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推
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難道又有人怕被愛滋恐怖份子恐嚇所以要政府低頭？
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那種因不自愛導致的疾病應該要最後才輔助才對
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怎麼會有人認為愛滋病患都是肛交感染的？？這是反串嗎？
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講難聽點, 得愛滋的至少還能繼續工作繳稅, 這種罕病的機會
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有多大? 這種什麼都要齊頭式公平, 才搞到什麼都爛
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噓
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寧可給付同胞 也不爽給黃安流使用
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平均壽命20歲 意思是每個月77萬也是延長而已
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罕病藥物跟強劫差不多 印象中最離譜的是
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治療夜間陣發性血紅素尿症的eculizumab
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一隻超過18萬 每週1-2隻 一年平均1400萬
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而且永無結束 打到沒錢投降為止
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噓
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04/10 12:26, , 27F
罕病藥應該另外獨立預算獨立討論 再有錢
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的國家 也負擔不起
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04/10 12:29, , 29F
這種藥如果治的好就算了,很多只是支持治療,燒錢燒到倒為止
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推
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健保快倒好嗎
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04/10 12:40, , 31F
倒底是保險還是福利啊?
04/10 12:40, 31F
推
04/10 12:54, , 32F
樓下肥宅沒老婆，也希望健保補助給付老婆
04/10 12:54, 32F
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04/10 12:54, , 33F
我勒幹你娘勒 77萬
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推
04/10 13:08, , 34F
活20年要花健保1.8億，這樣好嗎？
04/10 13:08, 34F
噓
04/10 13:12, , 35F
挖糙勒 500個人20年花將近1千億耶 妳們這些人當自己無價?
04/10 13:12, 35F
推
04/10 15:52, , 36F
一個月77萬 最後還是死路一條 錢不是這樣花的吧
04/10 15:52, 36F
推
04/10 17:10, , 37F
這種早點安樂死吧 別浪費健保資源了
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推
04/10 17:21, , 38F
當然要給付啊 資源無限的好東西 一定要普渡眾生啊
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噓
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只是延緩.... 我一年生活費都不用77萬
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