hi....原來你也是肌萎的呀....你好你好(握手...)
剛開始接觸罕病基金會是因為醫療器材補助的關係...
後來經由他們社工介紹知道他們還有設置獎助學金。
直到知道他們每年有辦出去旅遊，就常常出去跟他們騙吃騙喝啦...哈哈
其實他們提供的協助有很多，會為每個個案作專門的評估協助，
也都會定期舉辦很多大大小小活動。
因為經費是公益彩卷盈餘而來，所以基金會算滿完整且有組織，裡面的社工也都很熱心喲~~
我還有參加的另一個是肌萎協會，是專門給肌萎病友參加的協會。
因為每半年就會辦外出旅遊的關係，所以我又去騙吃騙喝啦.....科科。
不過也於是專門給肌萎病友參加的關係，算是給家長們有一個心靈寄託的地方，
可以抒發一些照顧子女的心情與感觸。
順帶一提的是，他們有提供免費給病友or家屬肌萎基因帶原/帶病的篩檢，
這對於將來是很重要的。
最後，如果你還在就學的話，輔具是可以免費由學校的名義向教育部申請的哦！
詳請可以問資源教室老師，與參考這個網址。
http://www.eduassistech.org/index.php
※ 引述《kimutaku1115 (情歌好傷神)》之銘言：
: 我想 現在台灣有很多基金會 很多針對不同病變跟傷殘的基金會
: 我請請問 板上的各位都有參加屬於自己障礙別的基金會嗎
: 因為像我是肌肉萎縮症(板上好像也有一位是肌肉萎縮症)
: 就常常有人跟我說 我可以參加肌肉萎縮症的基金會阿
: 或是罕病基金會 只是我不知道參加要做啥用耶
: 所以我想請問 板上有參加的人
: 我想請問 你們參加基金會 有什麼幫助跟活動嗎
: (可以盡可能的描述詳細嗎) 謝謝囉
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