Re: [問題] 基金會的問題
我有加入罕見疾病基金會的螢火蟲家族 :)
參加過罕病基金會在南部辦的繪畫班、表演工作坊這一類的活動
我之前沒有對外生活圈 透過參與活動我認識了一些新朋友 主要是去玩一玩
然後我也有透過基金會認識到同樣疾病的病友
也有從基金會那邊拿到疾病相關的照護手冊
對醫療上有什麼問題也可以找他們尋求一些建議之類的
對我來說幫助最大的是心理上的可以說是支持或是歸屬
我知道 假使有一天我的身體走到哪一步 在那裡都有同樣在努力存活的人
病患與病患 家屬與家屬 或急或緩走完這一段旅程 我們並不是那麼孤單
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得到訊息最快的方式就是透過網頁
罕見疾病基金會官網：http://www.tfrd.org.tw/
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