Re: [寶寶] 咖啡牛奶斑的寶寶

看板BabyMother作者時間10月前 (2023/06/28 09:39), 10月前編輯推噓101(101推 0噓 33→)
留言134則, 101人參與, 10月前最新討論串2/2 (看更多)
#請勿轉傳分享，謝謝 唉，看到這篇文章，對於要不要回文掙扎很久，因為目前還沒完全走出寶寶確診NF1的傷 痛，但希望給類似狀況的父母一點指引，所以還是回文了 我的二寶34週早產，但出生體重有超過2500克，住在加護病房跟中重度病房兩週， 搜我 前文就知道，當初我很困惑為什麼我的寶寶吸吞力那麼差，同樣週數早產的大寶，出生體 重還比二寶少500克，但奶喝的嚇嚇叫 後來二寶回家，在接近滿月前，我發現他的臀部有兩塊咖啡牛奶斑，大概都有5＊3公分， 混在蒙古斑中間 滿月打預防針時，問了新生兒科醫師，她也覺得那是咖啡牛奶斑沒錯，說再觀察即可，超 過0.5公分的數量不要超過6個就不用太擔心 產假期間，孩子的吸吞力進步的很緩慢，我陸陸續續發現他後背其實還有好幾處淡淡的， 不仔細看看不出來的斑…… 那段日子，只要幫孩子洗澡，都會神經質的把他翻來翻去，數著他身上的斑，量著那些斑 的大小，然後越來越多，越來越沒辦法記清哪個斑是當初量的那個QQ 中間也問了兩位認識的小兒神經科醫師，我有感覺到，他們似乎覺得寶寶很大機率是NF患 者，但不忍心傷害我，只說可以去做基因檢測（但只有6、7成的檢出率 ） 這段日子，寶寶的發展偏慢，翻身、坐、爬大概都晚兩個月左右，剛開始爬幾乎都是右側 肢體拖著左側，小兒神經科醫師說，二寶的肌力右大於左，綜合以上的問題，他說，去台 大吧 二寶大約10個月時，做了基因檢測，報告等了兩個月，確診NF1（因為有心臟病，本來還 被懷疑是努南氏症，還好沒有） 總結二寶的狀況： 1.出生時吸吞力莫名不佳，可能跟基因疾病有關，因為很多罕見疾病，第一個症狀都是餵 食困難 2.全面發展遲緩，持續早療中，今年要上特教班 3.出生即看的到的咖啡牛奶斑，超過0.5公分的大於6個，而且越來越多，大多集中在軀幹 ，後背較多些 3.剛開始每半年做Brain MRI，最近回診，醫師說狀況穩定，之後一年做一次就好 4.瘤現在有長在視神經上，但目前沒影響到視力，持續眼科追蹤中 5.之後可能會有性早熟的問題，已經去內分泌科看診過，之後看情形，需要的時候再回診 6.我二寶因為早產，要一歲才能投保，結果又在滿月時發現心臟病、咖啡牛奶斑……現在 註定是拒保戶，所以原po可以斟酌要不要快快保險（但若之後確診先天疾病，理賠還是有 可能有爭議） 7.到現在餵食一樣很磨大人耐心，固體食物進的很少，體重都在3%～15％中間遊走，大部 份只喝奶跟軟質食物（或許跟心臟病有關，五月底心臟病已處理完畢，目前進食狀況仍舊 不佳） 8.頭圍比起身高跟體重偏大（50～85％），之前被小兒神經科醫師懷疑顱縫早閉，轉診神 外郭夢菲醫師，還好不是 懷二寶時自費檢查全作（包含羊穿羊晶、高層次），但很多疾病還是目前科技沒辦法產前 診斷，生一個健康的寶寶看似簡單，其實也不容易，現在二寶帶著我闖關台大各個名醫門 診XD 雖然二寶讓我沒辦法再做我很喜歡的工作，但他依然是我的寶貝，最可愛的寶貝 希望我二寶的經驗可以讓其他父母借鏡，祝大家的寶貝都平安健康 ※ 引述《oatmeal (我的未來..)》之銘言： : 我的寶寶目前一個多月，回診時醫生突然告知寶寶有咖啡牛奶斑，而且數一數有超過6 個? : 小小的斑，要我持續觀察，回家查了一下資料不得了，是屬於神經纖維瘤的特徵之一。 : 目前因為還小，想說持續觀察斑有無變大或變多，等大一點再帶他去評估。 : 而網路上實際經歷的媽媽似乎不多，想瞭解這裡有沒有實際經驗的媽媽，寶寶在發展上 是 : 都順利？ : 老實說，查了這麼多資料，說到底好像只能持續觀察，每天都得承受這樣無奈無助的感 覺 : 直持續到他健康長大，唉…… -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.200.160.121 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1687916396.A.20E.html
推
06/28 09:41, 10月前 , 1F
拍拍 辛苦你們了~~
06/28 09:41, 1F
推
06/28 09:48, 10月前 , 2F
最後一段話好溫暖也好喜歡，我只想跟原po說你好棒！
06/28 09:48, 2F
→
06/28 09:48, 10月前 , 3F
！！
06/28 09:48, 3F
推
06/28 10:02, 10月前 , 4F
加油！謝謝分享
06/28 10:02, 4F
推
06/28 10:07, 10月前 , 5F
辛苦了
06/28 10:07, 5F
推
06/28 10:14, 10月前 , 6F
其實有先天疾病的話，出生很容易就直送加護病房了
06/28 10:14, 6F
→
06/28 10:14, 10月前 , 7F
，甚至沒病但覺得有點異樣也是先送加護病房觀察，
06/28 10:14, 7F
→
06/28 10:14, 10月前 , 8F
只要一進加護病房，短期內都是無法投保的
06/28 10:14, 8F
推
06/28 10:22, 10月前 , 9F
辛苦了
06/28 10:22, 9F
推
06/28 10:26, 10月前 , 10F
爸爸媽媽辛苦了！謝謝你的分享
06/28 10:26, 10F
推
06/28 10:37, 10月前 , 11F
辛苦了
06/28 10:37, 11F
推
06/28 10:43, 10月前 , 12F
寶寶有妳當他的媽媽好幸福～
06/28 10:43, 12F
推
06/28 10:51, 10月前 , 13F
辛苦了
06/28 10:51, 13F
推
06/28 11:01, 10月前 , 14F
就算保了，病歷一調也是會拒保，保險就別想了
06/28 11:01, 14F
→
06/28 11:01, 10月前 , 15F
我兒子也是保險拒保戶
06/28 11:01, 15F
推
06/28 11:02, 10月前 , 16F
辛苦了。謝謝分享。祝福你們
06/28 11:02, 16F
推
06/28 11:03, 10月前 , 17F
加油
06/28 11:03, 17F
推
06/28 11:19, 10月前 , 18F
推最後一段，他們是最幸福的寶貝們
06/28 11:19, 18F
推
06/28 11:21, 10月前 , 19F
辛苦了！
06/28 11:21, 19F
推
06/28 11:32, 10月前 , 20F
加油
06/28 11:32, 20F
推
06/28 11:45, 10月前 , 21F
加油，寶寶有妳很幸福
06/28 11:45, 21F
※ 編輯: wxygrace (36.229.139.72 臺灣), 06/28/2023 12:05:22
推
06/28 12:00, 10月前 , 22F
媽媽願意分享真的很棒，謝謝妳
06/28 12:00, 22F
推
06/28 12:04, 10月前 , 23F
辛苦了，吸吞能力差+體重成長慢真的要有警覺，我家
06/28 12:04, 23F
→
06/28 12:04, 10月前 , 24F
也是很幸運才被醫生發現是罕病
06/28 12:04, 24F
推
06/28 12:09, 10月前 , 25F
祝福妳的二寶平安健康長大 祝福你們
06/28 12:09, 25F
推
06/28 12:25, 10月前 , 26F
QQ
06/28 12:25, 26F
推
06/28 12:26, 10月前 , 27F
辛苦了！謝謝分享
06/28 12:26, 27F
推
06/28 12:34, 10月前 , 28F
辛苦你了（抱）
06/28 12:34, 28F
推
06/28 12:41, 10月前 , 29F
祝寶寶一切平安順利 父母真的很辛苦
06/28 12:41, 29F
推
06/28 12:44, 10月前 , 30F
感謝分享，祝福一切沒事
06/28 12:44, 30F
推
06/28 12:44, 10月前 , 31F
感謝分享！！資訊可能會幫到很多孩子更早得到正確的
06/28 12:44, 31F
→
06/28 12:44, 10月前 , 32F
治療跟幫助！功德無量 祝福孩子更好！
06/28 12:44, 32F
推
06/28 12:51, 10月前 , 33F
辛苦了 抱抱 祝福小孩越來越好 越來越健康
06/28 12:51, 33F
推
06/28 12:57, 10月前 , 34F
寶寶有這麼愛他的媽媽，未來一定會越來越好的！謝
06/28 12:57, 34F
→
06/28 12:57, 10月前 , 35F
謝您的分享也祝福你們
06/28 12:57, 35F
推
06/28 13:00, 10月前 , 36F
謝謝分享，我大寶是基因異常出生就不好餵奶，也是發
06/28 13:00, 36F
→
06/28 13:00, 10月前 , 37F
展遲緩的孩子，還有合併生長遲緩，現在還在擔心他以
06/28 13:00, 37F
→
06/28 13:00, 10月前 , 38F
後會不會智力不足，身上咖啡牛奶斑也多。謝謝你分享
06/28 13:00, 38F
還有 58 則推文
還有 5 段內文
謝謝您的鼓勵，我會帶著孩子努力的
推
06/28 21:46, 10月前 , 97F
辛苦了，希望孩子越來越好
06/28 21:46, 97F
推
06/28 21:50, 10月前 , 98F
祝福寶寶平安健康
06/28 21:50, 98F
推
06/28 22:04, 10月前 , 99F
媽媽辛苦了，希望寶寶能夠越來越進步
06/28 22:04, 99F
推
06/28 22:12, 10月前 , 100F
辛苦了，祝寶寶健康平安
06/28 22:12, 100F
推
06/28 22:52, 10月前 , 101F
媽咪辛苦了，寶寶有您當靠山很幸福，祝福寶寶穩定
06/28 22:52, 101F
→
06/28 22:52, 10月前 , 102F
成長：）
06/28 22:52, 102F
推
06/28 22:56, 10月前 , 103F
媽咪辛苦了，祝福一家都平安
06/28 22:56, 103F
推
06/28 22:57, 10月前 , 104F
謝謝媽媽願意分享，祝福寶貝身體健康平安
06/28 22:57, 104F
推
06/28 23:01, 10月前 , 105F
媽媽辛苦了 祝福寶寶健康平安
06/28 23:01, 105F
推
06/28 23:02, 10月前 , 106F
辛苦了，祝福你們
06/28 23:02, 106F
→
06/28 23:14, 10月前 , 107F
辛苦了
06/28 23:14, 107F
推
06/28 23:24, 10月前 , 108F
媽咪辛苦了～加油～願寶寶健康平安
06/28 23:24, 108F
推
06/28 23:41, 10月前 , 109F
滿滿祝福！！
06/28 23:41, 109F
推
06/29 00:53, 10月前 , 110F
辛苦了
06/29 00:53, 110F
推
06/29 01:26, 10月前 , 111F
謝謝分享，媽咪辛苦了，祝福一切平安順利
06/29 01:26, 111F
推
06/29 01:28, 10月前 , 112F
辛苦了 寶寶有您超幸福
06/29 01:28, 112F
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06/29 01:28, 10月前 , 113F
祝福一切平安順利
06/29 01:28, 113F
推
06/29 01:58, 10月前 , 114F
很感動，寶寶有你們真好。加油喔
06/29 01:58, 114F
推
06/29 03:14, 10月前 , 115F
媽媽偉大辛苦了
06/29 03:14, 115F
推
06/29 03:41, 10月前 , 116F
謝謝分享，祝福寶寶平安健康
06/29 03:41, 116F
推
06/29 05:06, 10月前 , 117F
媽媽辛苦了
06/29 05:06, 117F
推
06/29 08:12, 10月前 , 118F
願意分享跟被到處轉傳解讀是兩碼子事吧～謝謝原po
06/29 08:12, 118F
→
06/29 08:12, 10月前 , 119F
分享！
06/29 08:12, 119F
推
06/29 09:05, 10月前 , 120F
謝謝分享，辛苦了
06/29 09:05, 120F
推
06/29 10:36, 10月前 , 121F
感謝分享！辛苦您們了！希望寶寶狀況越來越好，平平
06/29 10:36, 121F
→
06/29 10:36, 10月前 , 122F
安安長大！
06/29 10:36, 122F
推
06/29 11:45, 10月前 , 123F
辛苦了你是很棒的媽媽～加油，祝健康平安！
06/29 11:45, 123F
推
06/29 14:52, 10月前 , 124F
謝謝分享，媽媽辛苦了，寶寶會越來越好的
06/29 14:52, 124F
※ 編輯: wxygrace (1.200.160.121 臺灣), 06/29/2023 15:06:07 ※ 編輯: wxygrace (1.200.160.121 臺灣), 06/29/2023 15:08:52
推
06/29 21:49, 10月前 , 125F
爸爸媽媽辛苦了，寶寶會懂的你們的付出跟愛的
06/29 21:49, 125F
推
06/29 22:57, 10月前 , 126F
辛苦了 祝福孩子們平安健康長大
06/29 22:57, 126F
推
06/29 23:26, 10月前 , 127F
謝謝分享。加油！祝寶寶一切順利！
06/29 23:26, 127F
推
06/29 23:55, 10月前 , 128F
辛苦了，謝謝分享，祝寶貝平安健康一切順利
06/29 23:55, 128F
推
06/30 13:25, 10月前 , 129F
功德無量 祝平安順利
06/30 13:25, 129F
推
06/30 13:27, 10月前 , 130F
看到最後兩段都流眼淚了。希望寶寶平安長大，媽媽妳
06/30 13:27, 130F
→
06/30 13:27, 10月前 , 131F
辛苦了
06/30 13:27, 131F
推
06/30 21:41, 10月前 , 132F
加油
06/30 21:41, 132F
推
06/30 23:42, 10月前 , 133F
謝謝分享 祝福寶寶平安健康長大
06/30 23:42, 133F
推
07/01 17:36, 10月前 , 134F
媽媽真偉大也辛苦了～謝謝分享～
07/01 17:36, 134F
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