[寶寶] 咖啡牛奶斑的寶寶

看板BabyMother作者 (我的未來..)時間10月前 (2023/06/27 09:23), 編輯推噓16(16推 0噓 42→)
留言58則, 14人參與, 10月前最新討論串1/2 (看更多)
我的寶寶目前一個多月，回診時醫生突然告知寶寶有咖啡牛奶斑，而且數一數有超過6個大大 小小的斑，要我持續觀察，回家查了一下資料不得了，是屬於神經纖維瘤的特徵之一。 目前因為還小，想說持續觀察斑有無變大或變多，等大一點再帶他去評估。 而網路上實際經歷的媽媽似乎不多，想瞭解這裡有沒有實際經驗的媽媽，寶寶在發展上是否 都順利？ 老實說，查了這麼多資料，說到底好像只能持續觀察，每天都得承受這樣無奈無助的感覺一 直持續到他健康長大，唉…… -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.10.12.139 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1687829021.A.7C2.html
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我大寶剛3歲，身上有不少咖啡牛奶斑，前陣子帶她去
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小兒神經科檢察，醫生說斑的數量跟大小都符合，聽
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完我也很傷心沒有給她一個健康的身體，醫生說只有
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斑不一定就是神經纖維瘤，能做的也是觀察追蹤，洗
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澡的時候看看有沒有硬塊，並請我帶她去眼科檢查，
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眼科也是說定期追蹤，目前是個活潑健康的孩子，給
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媽媽參考
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我兒子也是大概接近一歲時打預防針醫生跟我說的，
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數數大概也有4個左右，因為皮膚會隨著身體變長也會
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跟著變大，就是留意他有沒有突然變大這樣。
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當下知道的確會焦慮，但觀察到現在三歲了，就是個
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健康活潑的孩子這樣，希望媽媽可以放寬心
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之前看到社團有媽咪分享也是說多觀察,後續也都很
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健康喔
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媽媽本人身上有一大片咖啡牛奶斑大概一個手掌大小
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，從小爸媽只說是胎記成長過程也一切正常，一直到
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生小孩帶去小兒科打針被醫生問才知道那是咖啡牛奶
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斑可能會有神經方面的問題…所以我真的覺得不用太
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擔心啦
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我小孩也有4~5個 也是健康的寶寶
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請問要觀察到幾歲？二寶有一個很大的（哭）。
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我查了很多資料，神經纖維瘤患者幾乎都有咖啡牛奶
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斑，但有咖啡牛奶斑的，大部分沒有神經纖維瘤。祝
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福大家的寶寶都健康～
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別擔心喔，我們之前去看過長庚整外盧醫師的門診，他
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說有問題的斑塊會在兩歲後才開始出現。出生就有的是
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胎記。到時再觀察吧！
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我小孩是兩歲半熱痙攣二次發作之後身上短時間內冒出
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這些斑點，之前問一般小兒科醫師他們都沒在意連觀察
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都沒講。
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結果今年變成複雜性熱痙攣之後住院，住院期間咖啡牛
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奶斑一直冒出來，隔一段都會多一些部位長，最近連臉
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上跟嘴唇都長了好幾個，兒內分泌科醫師幫忙我孩子病
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歷註記做記錄，然後說再觀察，小兒腦神內醫師是聽完
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這個狀況開始加重癲癇用藥劑量，四月初出院之後，退
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化的語言一直停滯沒什麼進步，一樣某些音發不出來，
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現在每天吃活性葉酸說預防腦神經病變。
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不好意思推文那麼長是希望給其他家長做提醒，如果身
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上短時間內快速冒出來要趕快掛號請醫師診斷狀況，也
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很謝謝之前發文的版友提醒了我，所以留記錄給要參考
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這個狀況的家長，我們還在努力希望孩子平穩維持不要
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惡化。
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補充一下，住院期間醫生就有在做斑點記錄，也有告訴
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我們有些基因異變的疾病也會有這個特徵(我孩子是單
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點位基因突變)
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推樓上G大，辛苦了。若回文也可以明顯讓其他人更容
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易找到～
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06/27 22:30, 10月前 , 48F
謝謝g大分享，辛苦了QQ
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06/28 01:07, 10月前 , 49F
我孩子從滿月開始手上就有一個，慢慢腿和腰都長出
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來，帶去看兒童神經內科，因為一公分以上的不滿6個
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，所以也暫時沒說什麼。現在孩子快要一歲，我最怕
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看到她某些皮膚又快要長咖啡牛奶斑，感覺湊滿6個斑
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會出什麼事
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green大辛苦了！希望孩子情況穩定下來！
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06/29 22:22, 10月前 , 55F
感謝green大的分享 祝一切順利！
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06/30 00:00, 10月前 , 56F
我也有大塊的牛奶斑佈滿整個小腿內側。但是一直以
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為是胎記，是沒有變多就是了。從小成長學習都正常，
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媽媽再多觀察說不定真的是胎記。
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