Re: [懷孕] 寶寶為SMA患者

看板BabyMother作者 (kkkeee)時間2年前 (2022/04/15 00:29), 2年前編輯推噓93(100推 7噓 173→)
留言280則, 115人參與, 2年前最新討論串2/2 (看更多)
我是36歲的先生和33歲的太太 承上篇文 婦產科醫師希望我們下禮拜二回診 排定引產日期之前 能於今天4/14先去新店某醫院諮詢SMA遺傳醫師 去面對並了解這個病情後再去做之後任何的決定 玖玖女兒的SMA基因為 SMN1:SMN2 0:3 根據我事前查詢的資料為 中度患者 ( 重度、中度、輕度 分別為 0:2、0:3、0:4 ) 但今日看診完SMA遺傳醫師後 對於引產的事情我有點猶豫了 醫師認為台灣85%的病患為中度患者 好好治療維持其實與正常人無異 治療的方式有幾種： 1. 定期吃藥 2. 脊髓周圍打針 就是此方案讓中度患者能與正常人無異 但需4個月打一次針並打在脊髓周圍 且目前能施打的醫院很少 可能健保給付的範圍也有所限制 3. 打基因相關的針 聽說是國外的最新醫療技術 打一針就能完成治療 效果為永久 但目前國外實驗的案例 才剛活到5歲 ( 無發病 ) 因此效果是否永久還未可知 且自費的費用對一般百姓是天價 雖然健保署有再和藥商洽談簽約此藥 但一切都還未知 說實在的 我知道上述3我付不起也遇不到普及的時候 但上述2莫名的給了我一點希望 覺得女兒可以留下來 而我老婆看法維持不變 認為還是要引產 畢竟這療程是一輩子且密集的 小孩大人都不好受 可我就是猶豫了 在留與不留之間徘徊思考且亂想 不知道其他版友有沒有客觀的建議 謝謝！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.113.13 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1649953791.A.03D.html 更新： 經Google查詢，上述文中治療2項目，可能為美國百健藥廠的Spinraza，是將藥物注射在 脊髓周圍，適用在幼童及成人身上，在台灣Spinraza藥物也於2020年7月納入健保給付藥 物，給付條件為一歲以 前發病的第一型及部分第二型患者，且患者年齡須在六歲以下。 ※
推
04/15 00:45, 2年前 , 1F
我會選擇引產 生出來後對寶寶也很辛苦
04/15 00:45, 1F
推
04/15 00:47, 2年前 , 2F
sma的治療很貴 一年破千萬 健保給付很嚴苛 常看到
04/15 00:47, 2F
→
04/15 00:47, 2年前 , 3F
的不符合給付的家長抗議
04/15 00:47, 3F
推
04/15 00:51, 2年前 , 4F
我跟你太太想法一樣，不希望小孩受苦，大人看著孩子
04/15 00:51, 4F
→
04/15 00:51, 2年前 , 5F
打針心裡更是痛。
04/15 00:51, 5F
※ 編輯: kkkeee (223.136.113.13 臺灣), 04/15/2022 00:54:08
推
04/15 00:58, 2年前 , 6F
這個決定真的很難，但是不管最後做了什麼決定，你一
04/15 00:58, 6F
→
04/15 00:58, 2年前 , 7F
定要跟妻子討論好，對方想法不同，也要去理解她，
04/15 00:58, 7F
→
04/15 00:58, 2年前 , 8F
取得共識，因為這是你們之後要一輩子一起面對的結果
04/15 00:58, 8F
→
04/15 00:58, 2年前 , 9F
。
04/15 00:58, 9F
推
04/15 01:00, 2年前 , 10F
請好好跟太太取得共識，做任何一個決定都不容易。
04/15 01:00, 10F
推
04/15 01:01, 2年前 , 11F
如果是我，我會引產，不想要女兒辛苦，且怕她以後會
04/15 01:01, 11F
→
04/15 01:01, 2年前 , 12F
因為自己的病而覺得自己不能有小孩
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推
04/15 01:07, 2年前 , 13F
懂你的兩難～（拍拍）但如果是我的話，會選擇引產耶
04/15 01:07, 13F
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04/15 01:07, 2年前 , 14F
......因為引產是爸媽心碎痛苦；寶寶生下來則是寶寶
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推
04/15 01:11, 2年前 , 15F
會選擇引產
04/15 01:11, 15F
推
04/15 01:13, 2年前 , 16F
引產+1 會希望寶寶一生都是健康的
04/15 01:13, 16F
推
04/15 01:13, 2年前 , 17F
一輩子為病痛所累耳受苦、爸媽也會很心疼......
04/15 01:13, 17F
噓
04/15 01:14, 2年前 , 18F
不要因自己私心害小孩好嗎？台灣社會就夠辛苦了，
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→
04/15 01:14, 2年前 , 19F
還要讓他天生背著疾病過一生.........
04/15 01:14, 19F
推
04/15 01:18, 2年前 , 20F
我會選擇引產，小孩受的苦痛是在他/她身上，無論精
04/15 01:18, 20F
→
04/15 01:18, 2年前 , 21F
神上或身體上，旁人根本不可能完全理解
04/15 01:18, 21F
推
04/15 01:24, 2年前 , 22F
女兒有想要一輩子在脊椎打針嗎......
04/15 01:24, 22F
推
04/15 01:28, 2年前 , 23F
如果是我，我會引產！這種持久戰，你現在覺得可惡，
04/15 01:28, 23F
→
04/15 01:28, 2年前 , 24F
到時候面對下來各種時間跟金錢的壓力不一定真的可以
04/15 01:28, 24F
→
04/15 01:28, 2年前 , 25F
撐下去。為什麼孩子還沒出生就要幫他決定得痛苦呢
04/15 01:28, 25F
推
04/15 01:31, 2年前 , 26F
我會選引產，怕孩子以後問我為何要生下他，無論如
04/15 01:31, 26F
→
04/15 01:31, 2年前 , 27F
何決定，都祝福你們
04/15 01:31, 27F
推
04/15 01:32, 2年前 , 28F
捨不得孩子一輩子辛苦 我會選擇引產
04/15 01:32, 28F
推
04/15 01:33, 2年前 , 29F
引產+1，想著如果我自己有這樣的病一定會怨恨父母
04/15 01:33, 29F
推
04/15 01:38, 2年前 , 30F
放棄吧 孩子並不想天生就有永久的疾病
04/15 01:38, 30F
推
04/15 01:43, 2年前 , 31F
我捨不得孩子要一直跑醫院，光常規預防針看著孩子
04/15 01:43, 31F
→
04/15 01:43, 2年前 , 32F
哭我就心疼不已更何況是一輩子的療程！不過如何選
04/15 01:43, 32F
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04/15 01:43, 2年前 , 33F
擇都請好好與太太商量取得共識，祝福你！
04/15 01:43, 33F
推
04/15 01:49, 2年前 , 34F
寶寶只是黃疸抽血住院、只是快篩、只是打預防針哭
04/15 01:49, 34F
→
04/15 01:49, 2年前 , 35F
我就都心疼的不得了，可預期的一輩子的治療我絕對
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04/15 01:49, 2年前 , 36F
不會讓他去面對的，長痛不如短痛，希望你們審慎的決
04/15 01:49, 36F
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04/15 01:49, 2年前 , 37F
定，勇敢面對
04/15 01:49, 37F
推
04/15 01:56, 2年前 , 38F
現代人也許多慢性疾病需吃一輩子的藥，如果不是一
04/15 01:56, 38F
還有 203 則推文
還有 2 段內文
噓
04/15 15:26, 2年前 , 242F
我是小孩我一定會怨恨父母為什麼明知道這個人生如
04/15 15:26, 242F
→
04/15 15:26, 2年前 , 243F
此辛苦還要把我生下來
04/15 15:26, 243F
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04/15 15:33, 2年前 , 244F
懷孕的人不是你，尊重太太的決定。
04/15 15:33, 244F
推
04/15 15:54, 2年前 , 245F
孩子生下來一輩子就注定了，無法和其他人一樣，而且
04/15 15:54, 245F
→
04/15 15:55, 2年前 , 246F
還要飽受病痛折磨，是你你願意？你能照顧你孩子多久
04/15 15:55, 246F
推
04/15 15:57, 2年前 , 247F
不要給不起你無法給他的人生，而且你根本無法預知
04/15 15:57, 247F
→
04/15 15:57, 2年前 , 248F
孩子真的能在醫療下和正常人無異
04/15 15:57, 248F
→
04/15 15:58, 2年前 , 249F
醫生給你建議，但他不會背負你小孩的人生好嗎
04/15 15:58, 249F
推
04/15 16:35, 2年前 , 250F
如果是我不會賭，會好好的跟寶寶告別，請她健康的再
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04/15 16:35, 2年前 , 251F
來這個世界玩。
04/15 16:35, 251F
推
04/15 16:51, 2年前 , 252F
我是早療人員 療程金錢都其次 最難熬的是孩子逐漸退
04/15 16:51, 252F
→
04/15 16:51, 2年前 , 253F
步的無力感 終究會面臨這個過程 不可逆轉的
04/15 16:51, 253F
推
04/15 16:51, 2年前 , 254F
打無痛時，弓著背我都害怕極了，無法想像孩子會有多
04/15 16:51, 254F
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04/15 16:52, 2年前 , 255F
恐懼，我不想讓她承受這種痛
04/15 16:52, 255F
推
04/15 17:13, 2年前 , 256F
選擇引產+1，寧可自己心痛也不想寶寶出生以後受到疾
04/15 17:13, 256F
→
04/15 17:13, 2年前 , 257F
病的折磨，過一輩子都要打針的人生
04/15 17:13, 257F
推
04/15 17:15, 2年前 , 258F
引產+1，預算拿來做試管
04/15 17:15, 258F
謝謝各位版友的回覆 決定引產，也開始準備後續事宜。 另外也謝謝baseballnut 版友 您的答案把我最糾結的心結打開 謝謝。 ※ 編輯: kkkeee (223.136.113.13 臺灣), 04/15/2022 17:42:47
推
04/15 17:47, 2年前 , 259F
你不能代替小孩受苦就不要幫小孩選擇痛苦
04/15 17:47, 259F
推
04/15 18:08, 2年前 , 260F
何必為難自己跟小孩
04/15 18:08, 260F
推
04/15 18:54, 2年前 , 261F
放過孩子不要為了私心 。她不想一輩子痛苦
04/15 18:54, 261F
→
04/15 18:54, 2年前 , 262F
而且就算2，你們也付不起一輩子
04/15 18:54, 262F
推
04/15 21:39, 2年前 , 263F
會選擇引產+1 寶寶要苦一輩子
04/15 21:39, 263F
推
04/15 22:19, 2年前 , 264F
拍拍 還是要理性點 祝福你們一切順利
04/15 22:19, 264F
推
04/15 23:21, 2年前 , 265F
加油 相信你們一定也很煎熬
04/15 23:21, 265F
推
04/16 00:28, 2年前 , 266F
孩子不想一輩子痛苦+1我有遺傳性疾病真的常常厭世
04/16 00:28, 266F
→
04/16 00:28, 2年前 , 267F
到希望我媽沒把我生下來...
04/16 00:28, 267F
推
04/16 00:28, 2年前 , 268F
選引產+1
04/16 00:28, 268F
→
04/16 00:28, 2年前 , 269F
生下來爸媽和寶寶自己都很辛苦......
04/16 00:28, 269F
推
04/16 00:39, 2年前 , 270F
剖腹時在脊髓打針都很多脊髓液滲漏的狀況。打一輩子
04/16 00:39, 270F
→
04/16 00:39, 2年前 , 271F
的話，能運氣很好每次都安全的完成嗎？捨不得呀
04/16 00:39, 271F
噓
04/16 08:34, 2年前 , 272F
不要為了自己的私慾 造成寶寶跟全家人一輩子痛苦
04/16 08:34, 272F
推
04/16 15:52, 2年前 , 273F
這位先生，你自己願意四個月打一次脊髓針嗎？打一
04/16 15:52, 273F
→
04/16 15:52, 2年前 , 274F
輩子？如果你不願意，為什麼你的女兒會願意…
04/16 15:52, 274F
推
04/16 22:12, 2年前 , 275F
引產+1
04/16 22:12, 275F
推
04/16 23:45, 2年前 , 276F
你是引產有罪惡感？但不怕生下她後 孩子怨您？我寧可
04/16 23:45, 276F
→
04/16 23:45, 2年前 , 277F
自己背負罪惡感 也不要讓孩子一輩子受這種折磨
04/16 23:45, 277F
推
04/18 21:37, 2年前 , 278F
不知該說你天真還是自私，一出生就註定一輩子痛苦治療
04/18 21:37, 278F
→
04/18 21:37, 2年前 , 279F
，不然你先去打幾針試試
04/18 21:37, 279F
推
04/19 12:56, 2年前 , 280F
辛苦你們了 兩個人取得共識就好
04/19 12:56, 280F
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