Re: [懷孕] 羊水晶片異常 第22對染色體部分缺失

看板BabyMother作者 (又是秋風掃葉時)時間2年前 (2022/02/28 14:52), 編輯推噓13(13推 0噓 18→)
留言31則, 12人參與, 2年前最新討論串3/3 (看更多)
※ 引述《freshjiev (...)》之銘言： : 這一個禮拜連續聽了幾位專業教授級醫師的詳盡說明 : 當然還是沒有辦法逃避 沒有人可以替我們夫妻決定這個難題 : 到現在發這篇文章的時候 我們兩個人還是沒有做出最後的決定 : 因為孕期已經將近24週 目前還在等待第二份的羊水晶片報告 : 不管最終的決定是什麼 都先把這段期間的經過概述寫給大家 先設想寶寶留下來順利出生後 有可能會發生的情況 1.若確診罕病了 有沒有相關罕病協會 健保有無認可該罕病的補助 2.甚麼時候會發病 會不會發病 發病了有無相關藥物可以注射或服用 3.有無伴隨肌耐力不足 是否有補助生長激素 4.有無強大後援 需要早療時可以協助帶往 基本上確診罕病後是沒辦法保險的 保險會拒保 有些罕病高層次看不出來 就像你文章內所述明的那些症狀 但那些症狀才是日後生活困難的來源 以上是我剛當上罕病兒家屬目前會遇到的狀況 提供您做參考 -- 您有想清掉的雜物嗎？ 太多用不著、丟掉又可惜的東西想找個好歸宿？ , , 穿不下的衣服、用不到的文具、玩具、娃娃、贈品堆太多不知怎處理嗎？ ▼ 助人最好時機就是現在!!若您有不需要的書籍,雜物 http://0rz.tw/a34O6╰ 愛 ╯＊＊＊ 歡迎來公益版Ptt-Charity給需要的單位，您用不著的東西可能就是他們的寶貝！︽ 讓您不需要的東西，給最需要的人珍惜，既清空間又可做好事，一舉數得喔！◢◣◣ ◤ 市民廣場->3.PttAction->3->3.Ptt-Charity公益版歡迎您一起舉手之勞做公益◥◤︶ ◤ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.39.70.38 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1646031170.A.B29.html
推
02/28 15:06, 2年前 , 1F
辛苦了
02/28 15:06, 1F
推
02/28 15:51, 2年前 , 2F
辛苦你了 祝福～
02/28 15:51, 2F
推
02/28 16:05, 2年前 , 3F
謝謝分享
02/28 16:05, 3F
推
02/28 16:16, 2年前 , 4F
謝謝分享，辛苦了每個罕病兒的家屬，你們真的很用
02/28 16:16, 4F
→
02/28 16:16, 2年前 , 5F
心的照顧孩子們
02/28 16:16, 5F
推
02/28 17:52, 2年前 , 6F
辛苦了，謝謝您的分享
02/28 17:52, 6F
推
02/28 18:38, 2年前 , 7F
辛苦了
02/28 18:38, 7F
推
02/28 19:32, 2年前 , 8F
羊水晶片檢查只是可能會發病，不代表確診，只要外觀
02/28 19:32, 8F
→
02/28 19:32, 2年前 , 9F
上沒有明顯異常的話，一出生馬上投保，保險公司也
02/28 19:32, 9F
→
02/28 19:32, 2年前 , 10F
不能說你是帶病投保吧？ 又沒檢查怎知確診，沒有告
02/28 19:32, 10F
→
02/28 19:32, 2年前 , 11F
知義務吧？
02/28 19:32, 11F
推
02/28 20:38, 2年前 , 12F
無法想像的辛苦...也謝謝你分享經驗
02/28 20:38, 12F
推
02/28 21:36, 2年前 , 13F
感謝分享 也祝福你
02/28 21:36, 13F
推
03/01 00:12, 2年前 , 14F
有的寶寶羊晶或高層次有問題，一出生就檢查是否異常
03/01 00:12, 14F
→
03/01 00:12, 2年前 , 15F
或送加護...這些都在醫療紀錄裡，而且保險又不是一
03/01 00:12, 15F
→
03/01 00:12, 2年前 , 16F
出生馬上就能投保...要先取名、報戶口，有的保險公
03/01 00:12, 16F
→
03/01 00:12, 2年前 , 17F
司要等出院才同意加保
03/01 00:12, 17F
推
03/01 00:28, 2年前 , 18F
自然產出院三天，選哪種沒有等待期的保險，沒有致命
03/01 00:28, 18F
→
03/01 00:28, 2年前 , 19F
危險的話三天後再檢查就能繞過去了，但就是看父母要
03/01 00:28, 19F
→
03/01 00:28, 2年前 , 20F
不要賭那三天了
03/01 00:28, 20F
推
03/01 01:12, 2年前 , 21F
產前有異常出生就送去檢查留下紀錄了，加保再快會
03/01 01:12, 21F
→
03/01 01:12, 2年前 , 22F
快過接生的醫護，讓紀錄被忽略嗎？以我自己的經驗，
03/01 01:12, 22F
→
03/01 01:12, 2年前 , 23F
這樣的寶寶是在加護或病房待到出院，不會待在嬰兒
03/01 01:12, 23F
→
03/01 01:12, 2年前 , 24F
室，檢查結果也可能三天還沒報告，單是健告可能就過
03/01 01:12, 24F
→
03/01 01:12, 2年前 , 25F
不了了。至於羊晶高層次正常、出生正常，檢查正常，
03/01 01:12, 25F
→
03/01 01:12, 2年前 , 26F
本來就是正常投保，之後發生的罕病症狀，保險公司要
03/01 01:12, 26F
→
03/01 01:12, 2年前 , 27F
怎麼不賠？反而有些父母考量預算只買基本的，沒把保
03/01 01:12, 27F
→
03/01 01:12, 2年前 , 28F
障買足，之後想補也來不及了
03/01 01:12, 28F
→
03/01 13:44, 2年前 , 29F
加油
03/01 13:44, 29F
推
03/02 08:43, 2年前 , 30F
真的很多嬰兒一出生立刻就送到兒科病房進行檢查或
03/02 08:43, 30F
→
03/02 08:43, 2年前 , 31F
是醫療行為，完全無法投保
03/02 08:43, 31F
‣ 更多 exorcist1 的文章
文章代碼(AID): #1Y7752if (BabyMother)
討論串 (同標題文章)
本文引述了以下文章的的內容：
完整討論串 (本文為第 3 之 3 篇)：
排序： 最舊先 | 最新先 | 留言數
在新視窗開啟完整討論串 (共3篇)
‣ 更多 exorcist1 的文章
文章代碼(AID): #1Y7752if (BabyMother)