Re: [寶寶] 發展遲緩寶寶照顧者的悲歌
※ 引述《nnkitty (小鈴)》之銘言：
: 其實算是有點求助文吧！
: 本身抗壓性本來就沒很好，
: 很容易悲觀、有負面想法
: 一直以來因為成長過程雖有不順但不用背負很大壓力
: 也就這樣活到現在
: 生了孩子後，在孩子五個月時，發現小孩頭還不夠穩定，生長曲線全落在3%以下，看了醫
: 生確認發展遲緩，開始復健，同時開始做ㄧ連串的檢查。
: 很不幸的，我家小孩屬於不明原因，且有不明原因腦傷的孩子，狀況算不輕微，且有越落
: 後越多的跡象。
: 染色體檢查是無異常，但醫生說很可能是現有技術檢查不出的某種染色體異常，所以也不
: 敢再生下一胎
: 六個月知道寶寶發展遲緩後我放棄展望很好的工作開始請育嬰假
: 從寶寶八個月開始有嚴重餵食困難的問題
: 九個月開始每個月都要生病到住院
: 現在寶寶快一歲了...
: 一連串的早療、餵食困難、生病住院、居家訓練，真的真的好累
: 很努力很努力的訓練寶寶，花大錢找老師、名醫，卻和一般寶寶的差距越來越大，真的很
: 痛苦
: 每次看完醫生，醫生說了未來可能不好的可能性，我都要從希望又跌入地獄一次。
: 最近育嬰留停時間快到了，本想恢復上班
: 不要讓自己一直沈浸在沮喪痛苦和焦慮裡，讓自己有較廣闊的生活圈
: 結果本來說要幫忙帶寶寶的公婆，最近發現疑似罹癌，自顧不暇。
: 無法幫忙帶寶寶
: 我才突然發現我的負面、悲觀還有沮喪，
: 已影響到老公、還有關心我的媽媽
: 全家都瀰漫著痛苦
: 我一直很努力想正向、認真，但看完醫生或者被早療師質疑我沒有認真訓練寶寶（早療師
: 真的很常覺得家長不夠認真），我又陷入低潮崩潰
: 補充一下：教久了的治療師通常會有默契、了解我們的狀況。只是最近在加語言課，常找
: 新老師（語言不好排，有些評估了卻沒空上），應該說算磨合期。
: 我好想脫離這樣的負面迴圈
: 但是我最近ㄧ直生病，公婆罹癌、我老公被我的焦慮逼到快瘋掉常常對我大吼，我媽勸我
: 勸到心情焦慮最近也開始身體不舒服了
: 我很想不焦慮好好振作努力但是好困難
: 生活中困境好多好多
: 我好怕小孩又住院
: 以前有看過精神科的經驗都不是很好，最近有考慮，但不知道會不會像過去一樣沒有什麼
: 幫助
: 不知道有沒有人可以給我一些建議，或建議比較好的精神科？
: （我自己是覺得自己還沒到憂鬱症或精神病，但承受的壓力突然好重有點扛不了）
: 告訴我我要怎麼才能停止焦慮和悲觀？
轉眼間五年多了，再一次回來看自己當時的發文，還是很有感...
謝謝當時所有願意回覆我、給我建議的人。可能當初的我實在太想爬出困境（真的是爬）
，推文給的建議，我每個都去試。我回去職場上班了、也開始去教會、然後尋求天使心的
幫助，也幫孩子辦了身障手冊，讓孩子去發展中心上課...。
雖然孩子的狀況還是落後很多，到現在還是完全無口語，聯評的報告也沒辦法看到我們這
幾年來，不論自費或健保，認真上早療課的成果。雖然因爲我兒子外表看起來很正常，當
我們被質疑『孩子怎麼可能教不會、你應該怎樣怎樣教他』時，還是會有情緒。但是很感
恩，經過一年的個人諮商和一年的婚姻諮商，我和先生都慢慢學會接受，這就是我們的孩
子，他就是與眾不同。
其實，要接受孩子就是教不會，比接受就是自己教不好還要難。在我們願意承認自己真的
能力有限、真的做不到之前，內心不斷質疑自己做的不夠多、是不是做錯了什麼的無止盡
自責，真的會讓整個家庭都陷在烏煙瘴氣裡。即使自己接受了，自己另一半或長輩們很可
能還是認為『怎麼可能有努力教，卻進步這麼慢？』，然後還是一樣深陷泥沼、家庭及婚
姻狀況岌岌可危。
因此，我算是很幸運的。因為至少，我和我先生都終於能夠接受，我們的孩子就是比其他
的慢飛小孩還要更慢。我們可以一起攜手合作，努力看見孩子每一個微小的進步，肯定對
方為家庭的貢獻。而不用一直檢討自己或對方究竟那邊還做得不夠多、不夠好，為什麼孩
子到現在6歲了，還在包尿布、還是零口語...。
這一路走來真的很不容易，也受過很多人的幫助。天使心提供的婚姻和個人諮商、教會姊
妹們對孩子的接納、肯定我們為孩子的付出、路人的包容和友善、發展中心和幼兒園對我
兒子的細心照顧等...。
這一路來，也讓我看到了很多人性美好的一面。
天使心的創辦人林照程，負債都還沒有還清，就創立天使心，幫助了眾多的天爸天媽。希
望馬場的老師們，即便所收的學費是教一個虧一個，還是義無反顧的為特殊兒們走上馬療
之路。之前陽明眼科的視能復健中心團隊，即便知道為我們這群特殊兒看診肯定虧錢，在
視能中心因虧損而收起後，主治醫師謝靜茹仍然四處為我們這些特兒家長請命爭取...。
這些每一個願意看到我們孩子的價值、願意去愛我們孩子的人，真的都是讓我們能夠繼續
努力下去的動力。
因此，在這邊我真的要很認真的拜託大家，幫忙到『公共政策平台』搜尋『特需視覺中心
與特別門診』，為我們的提案連署附議。
這個提案是由謝靜茹醫師撰寫，由一群特殊兒家長所發起的。因為孩子們的認知或情緒障
礙，我們很難在一般的眼科得到妥善的治療。身障者的醫療權需要被大眾關注，保護身障
者的眼睛免於失明，減輕家屬或身障機構的照護負擔。
我們這群特殊兒的媽媽，為了這個提案設計了宣傳單，歡迎大家自行列印廣發：
http://claire-chang.com/wp-content/uploads/2021/12/poster.jpg
也製作了附議操作流程：
http://claire-chang.com/wp-content/uploads/2021/12/readme.html
並創立了粉絲專頁：
https://www.facebook.com/LoveSpecialEyes
我們會隨時在粉專回報連署狀況，在成案後，也會隨時在粉專報告此提案的後續進度。
我很認真的希望能夠讓更多的特殊兒父母能夠和我一樣幸運，能夠在這樣多重的困境當中
得到幫助，重燃活下去的勇氣與力量。長照是一件很不容易的事，在這個高房價、青年世
代普遍貧窮的社會中，特殊兒童的照顧者同時有父母親年老與孩子長照的壓力。我們每一
個特兒家長都活得很認真、很用力，只需要你們認同並肯定我們的孩子活著是有意義的，
我們就有勇氣為了孩子變成超人。
您的附議，對我們意義重大！
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.230.195.17 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1640975282.A.ACB.html
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