[寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症

看板BabyMother作者 (普普ˇ橋)時間2年前 (2021/07/01 22:18), 編輯推噓130(130推 0噓 26→)
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網誌版： https://pse.is/3k5scr 不知不覺，時光飛逝，兒子已經一歲了。 心臟病，從他在肚子裡就被細心的醫生發現了。 從一開始不確定為DORV(右心室雙出口)或是TOF(法洛氏四重症)到最後北上施景中醫生確 診為法洛氏四重症。 這個我完全陌生，一google還出現一堆柯林法洛的名稱，要開始伴隨著兒子成長了。 簡易來說，就是綜合了四項心臟異常的一種複雜型心臟病，包含心室中隔、肺動脈狹窄、 主動脈跨位、心室肥大 其實法洛氏在複雜型心臟病裡算是比較常見的，這也是為什麼我想分享一下心路歷程 無知使人恐懼，當了解他後，好像也沒這麼嚇人了。 哭了幾天，怨了幾天，好在醫生說是個預後良好的心臟病，加上羊穿羊晶都正常(初期有 做NIPT,但醫生要求一定要加做羊水晶片，確認不是罕病造成的心臟異常)，讓我們又能樂 觀一些的迎接小寶貝到來。 幸運的是，我周遭沒有出現過任何質疑這個決定的聲音，謝謝公婆爸媽的支持與支援。 一般來說心臟病寶寶出生後受限於心臟狀況，不易長胖(但開刀又傾向體重足夠一點)，於 是這就成了媽媽孕期不忌口的藉口了，盡全力的在肚子裡養胖寶寶。 頭好壯壯的寶寶在待滿40週後，終於不情願的被催了出來(並不一定要剖腹)，在加護病房 觀察了一週後，動脈導管關閉後血氧還是一直維持在標準之上，於是在沒有任何醫療的介 入下，寶貝被醫生放行跟我一起到月中享受了。我們有提供血氧機給月中，月中也很願意 幫我們監測 出了月中，開始養胖計劃，能喝就喝(我們沒限水)，對先心兒來說，喝奶是一件非常累的 事，於是少量多餐成了每天的行程，媽媽不是在泡奶就是在去泡奶的路上 (欣慰的是寶寶體重在滿三個月那天就已達到開刀標準-6公斤) 在這段期間，每天定時測一下血氧、注意尿量，盡量不讓寶寶哭太久，怕因此缺氧發黑， 除此之外倒也沒特別難照顧的部分 終於在四個月例行回診的門診裡，雖然血氧一直都有維持在99%以上，但我還是跟醫生提 了可不可以把手術提上日程，一來因為他體重達標了，還有一點是肺動脈正在逐漸窄縮， 早開晚開都要開，趁他活動力還不大的時候手術，這樣術後或許比較好照顧。 門診後，不到一禮拜就接到台大的電話通知準備入院的日子，在時間很急迫的情況下，緊 急跟攝影工作室約了一個時間，準備替弟弟紀錄一下還沒有傷疤的胸口。 https://i.imgur.com/lvoavbA.jpg
之後入院開始一連串的術前檢查、禁食喝鎮定劑照斷層、簽一大疊的風險同意書，內容細 看後實在會腿軟.... 終於來到手術日當天，故作堅強的送著寶寶進入手術房後之後眼淚潰堤，一邊哭一邊告訴 自己手術是為了他好，但想到小小的身體胸骨被打開、停止心臟的跳動靠著體外循環機維 持，還是忍不住腳發軟。 經過煎熬的五小時，手術成功(法洛成功率很高的!)，進加護後看到小小的身軀插滿一堆 管子，又再度哭到眼前一片模糊。 每天去跟他說說話、打打氣，雖然中間發生了一些乳糜胸的狀況，但寶貝還是很努力的用 火箭般的速度恢復，在醫院住了兩週後，終於可以回家跟姊姊相聚。 到現在術後8個月了，除了胸前的一道疤，一切都跟一般小孩無異，身高體重肢體發展都 在進度內 雖然過程心疼，但至少心臟修理好了。 最重要的 感謝竹北育禾產檢團隊以及小兒科王瑄惠醫生 (謝謝你們有發現寶寶問題讓我能及早做好準備，謝謝王醫生介紹了黃書健醫生，並且給 了我勇氣信心) 感謝台北台大產檢、心內科以及心外科團隊 產科：施景中醫生、心內：邱舜南醫生、心外：黃書健醫生 補充一下： 1.每個法洛氏寶寶的狀況都不太一樣，大多取決於肺動脈的狹窄程度(中隔大小已經不是 太重要了) 2.法洛氏算是比較常見的複雜型心臟病，看情況可以直接一次全矯正，大多醫生都認為預 後不錯 3.若出生肺動脈太狹窄或閉鎖，可能會先需要裝人工血管手術或氣球擴張術撐開，之後回 家養胖等待全矯正 當媽媽後，才認真體會到，寶寶的健康原來真的是最重要的事。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.55.155 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1625149133.A.11C.html
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07/01 22:27, 2年前 , 1F
寶寶好棒！要健健康康長大喔！媽媽這一路上也辛苦了
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07/01 22:28, 2年前 , 2F
台灣的醫療真的很棒，祝福寶寶頭好壯壯，開心健康
07/01 22:28, 2F
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長大哦
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07/01 22:30, 2年前 , 4F
寶寶 媽媽辛苦了
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媽媽辛苦了！寶寶也很棒：）我的孩子也是先心兒，
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07/01 22:30, 2年前 , 6F
很推台大的團隊！
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07/01 22:31, 2年前 , 7F
要健康長大唷
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07/01 22:42, 2年前 , 8F
媽媽跟寶寶都辛苦了！祝福寶寶之後順順利利！
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07/01 22:46, 2年前 , 9F
祝福媽媽寶寶健康平安
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07/01 22:47, 2年前 , 10F
祝寶寶未來平安健康！
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07/01 22:48, 2年前 , 11F
能夠在肚子裡就被醫生檢查出來，寶寶遇到貴人醫生了
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07/01 22:48, 2年前 , 12F
呢！祝寶寶未來一切順利
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07/01 22:49, 2年前 , 13F
寶寶要健康長大呦！
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07/01 22:51, 2年前 , 14F
祝福他未來的日子平安健康！
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07/01 22:54, 2年前 , 15F
祝寶寶未來一切順利
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07/01 22:55, 2年前 , 16F
祝福寶寶健康平安長大，媽媽辛苦囉，你很棒！！！
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07/01 22:55, 2年前 , 17F
祝福寶寶平安健康長大
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07/01 22:56, 2年前 , 18F
辛苦了！祝福寶寶未來平安順利長大喲！
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07/01 22:57, 2年前 , 19F
媽媽寶寶都辛苦了，妳們好棒，寶寶平安長大喔
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07/01 22:58, 2年前 , 20F
辛苦了！祝福寶寶，祝福你們！
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07/01 23:00, 2年前 , 21F
辛苦了！祝媽媽和寶貝都健康平安！
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07/01 23:02, 2年前 , 22F
寶寶平安長大！爸爸媽媽辛苦了！
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07/01 23:02, 2年前 , 23F
寶寶跟媽媽都辛苦了，希望你們一切順利平安！
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07/01 23:03, 2年前 , 24F
辛苦了!祝福寶寶，祝福你們！
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祝福寶寶健康長大
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07/01 23:06, 2年前 , 26F
媽咪辛苦了~祝福寶寶平安長大！
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07/01 23:07, 2年前 , 27F
祝福寶寶媽媽都平安健康
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07/01 23:08, 2年前 , 28F
寶寶加油，祝福媽媽及寶寶平安健康
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07/01 23:11, 2年前 , 29F
祝福寶寶媽媽平安健康！一切順利！
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07/01 23:13, 2年前 , 30F
祝福寶寶健康長大，闔家平安
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07/01 23:17, 2年前 , 31F
祝寶寶平安健康長大哦！
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07/01 23:17, 2年前 , 32F
妳辛苦了，弟弟平安健康就好
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07/01 23:21, 2年前 , 33F
辛苦寶寶跟媽媽~祝福未來一切順利
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07/01 23:24, 2年前 , 34F
祝福寶寶平安健康成長
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07/01 23:26, 2年前 , 35F
媽媽辛苦了，祝寶寶平安健康長大
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07/01 23:27, 2年前 , 36F
父母跟寶寶都好棒，祝健康平安長大！
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07/01 23:32, 2年前 , 37F
祝福平安長大
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07/01 23:33, 2年前 , 38F
祝弟弟平安健康長大 跟柯林法洛一樣帥喔～
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07/01 23:35, 2年前 , 39F
祝寶寶健康平安，想到機智醫生生活
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還有 77 則推文
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07/02 12:29, 2年前 , 117F
爸爸媽媽辛苦了，祝福寶寶健康長大
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07/02 12:48, 2年前 , 118F
父母和寶寶都好勇敢好棒！祝福寶寶未來也一切健康
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07/02 12:48, 2年前 , 119F
平安！
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07/02 12:52, 2年前 , 120F
祝福寶寶平安健康長大！
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07/02 13:01, 2年前 , 121F
祝福寶寶健康平安長大
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07/02 13:15, 2年前 , 122F
祝寶寶未來都平安健康
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07/02 13:19, 2年前 , 123F
你們真的養的很好 照顧的很好 寶貝會健康長大的！
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07/02 13:21, 2年前 , 124F
祝寶寶平安順利長大
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07/02 13:35, 2年前 , 125F
謝謝分享，祝寶寶健康平安長大
07/02 13:35, 125F
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07/02 13:38, 2年前 , 126F
我兒子出生當天就馬上心臟手術了，真的感謝台灣有台
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07/02 13:38, 2年前 , 127F
大這麼強的團隊，讓先心兒可以恢復到跟正常孩子一
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07/02 13:38, 2年前 , 128F
樣成長。恭喜你們，辛苦了！
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07/02 13:41, 2年前 , 129F
辛苦了！記得長大後還是要定期回去追蹤喔 我媽也是
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07/02 13:41, 2年前 , 130F
法洛氏四重症 20幾歲才動手術 後來一直沒回去追蹤
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07/02 13:41, 2年前 , 131F
到50幾歲不舒服後去檢查已經來不及 隔幾年就過世了
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QQ
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07/02 14:40, 2年前 , 133F
爸媽很勇敢，孩子有福氣能遇到這樣的父母~~~
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07/02 14:44, 2年前 , 134F
祝寶寶健康平安長大
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07/02 15:25, 2年前 , 135F
辛苦了 祝寶寶平安健康長大
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07/02 15:45, 2年前 , 136F
祝福寶寶平安健康長大！
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07/02 16:42, 2年前 , 137F
我的寶寶出生14天給黃書健醫師開刀，術後恢復的也
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07/02 16:42, 2年前 , 138F
很好，現在1Y3M，很活潑好動！非常感恩台大團隊！
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07/02 16:42, 2年前 , 139F
希望你們一家未來一切順利：）
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07/02 18:09, 2年前 , 140F
祝福寶寶平安順利長大
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07/02 19:07, 2年前 , 141F
祝福寶寶平安健康長大
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07/02 19:33, 2年前 , 142F
祝福寶寶平安長大
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07/02 19:35, 2年前 , 143F
祝福寶寶平安快樂地長大！
07/02 19:35, 143F
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07/02 20:34, 2年前 , 144F
媽媽跟寶寶都辛苦了！祝福寶寶平安健康長大！
07/02 20:34, 144F
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07/02 22:04, 2年前 , 145F
祝福寶寶健康平安長大 爸爸媽媽寶寶都辛苦了！
07/02 22:04, 145F
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07/02 22:48, 2年前 , 146F
祝平安健康長大
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07/03 02:29, 2年前 , 147F
媽媽辛苦了
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07/03 08:14, 2年前 , 148F
媽媽辛苦了，快快長大喔～
07/03 08:14, 148F
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07/03 09:48, 2年前 , 149F
媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康
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07/03 10:06, 2年前 , 150F
推推 家長辛苦了 也推台大團隊
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07/03 10:19, 2年前 , 151F
好感動邊看邊哭，謝謝分享！祝福寶寶和寶寶一家永
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07/03 10:19, 2年前 , 152F
遠健康幸福！
07/03 10:19, 152F
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07/03 10:52, 2年前 , 153F
辛苦了 希望弟弟平安健康長大
07/03 10:52, 153F
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07/03 18:59, 2年前 , 154F
寶寶很可愛，祝福健康平安長大，
07/03 18:59, 154F
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07/04 00:51, 2年前 , 155F
媽媽寶寶辛苦了，祝寶寶健康平安快樂長大喔！
07/04 00:51, 155F
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07/05 08:49, 2年前 , 156F
祝福你們！寶寶健康長大！
07/05 08:49, 156F
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