[懷孕] 有人家族有罕見疾病基因？

看板BabyMother作者 (凹比Albee)時間3年前 (2020/09/22 12:35), 3年前編輯推噓15(15推 0噓 27→)
留言42則, 16人參與, 3年前最新討論串1/3 (看更多)
幫別人代問 朋友沒有PTT帳號 已懷孕超過3個月 有做過一些檢查 目前胎兒是沒問題的 但最近才知道有遠房的親戚 小時候就得了 噬血球性淋巴組織球增多症 然後很小就走了.... 因為這病是家族遺傳的 就還蠻擔心 有和隊友討論要先做什麼準備 是查到這個病發作 需要造血幹細胞移植 目前能做的好像也只能買保險 還有持續觀察寶寶的情況 大家還有沒有別的建議? 然後還想問心態方面 大家都怎麼調適的？ 有告訴自己別害怕 別想這麼多 但第一次當媽媽 還遇到這事情真的好擔心 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 59.115.111.138 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1600749325.A.26F.html
推
09/22 12:41, 3年前 , 1F
我連近親有什麼病都不知道了 還管到遠房
09/22 12:41, 1F
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09/22 12:41, 3年前 , 2F
照這樣很多人都不能不敢生小孩了
09/22 12:41, 2F
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09/22 12:41, 3年前 , 3F
朋友的姐姐生智能障礙 的孩子 朋友也生了兩胎都正常
09/22 12:41, 3F
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09/22 12:41, 3年前 , 4F
好好做該做的檢查就好
09/22 12:41, 4F
朋友第一胎 比較謹慎
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09/22 12:49, 3年前 , 5F
如果是旁系遠房應該還好吧，也可能是姻親那一方造成
09/22 12:49, 5F
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09/22 12:50, 3年前 , 6F
有這個基因的啊，會怕就把親等算好拿去問醫生吧
09/22 12:50, 6F
好的 我會轉達我朋友
推
09/22 13:07, 3年前 , 7F
問醫生，能臍帶血治療就存臍帶血，保險買好買滿
09/22 13:07, 7F
會去問的 感謝
推
09/22 13:23, 3年前 , 8F
存臍帶血
09/22 13:23, 8F
推
09/22 13:25, 3年前 , 9F
大醫院有遺傳科啊 去諮詢比較實在吧
09/22 13:25, 9F
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09/22 13:33, 3年前 , 10F
遺傳? 叫你朋友帶著病名去掛遺傳科或兒童血液科詢問
09/22 13:33, 10F
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09/22 13:33, 3年前 , 11F
吧
09/22 13:33, 11F
推
09/22 13:38, 3年前 , 12F
光看你給的病名來說，跟遺傳也許有關，但也不少案例
09/22 13:38, 12F
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09/22 13:38, 3年前 , 13F
是沒有家族史，也沒去找到突變基因的，你們怎麼知道
09/22 13:38, 13F
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09/22 13:38, 3年前 , 14F
遠房親戚的病是家族性的? 而且如果是自己基因突變造
09/22 13:38, 14F
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09/22 13:38, 3年前 , 15F
成的，你存自己的臍帶血有意義嗎？
09/22 13:38, 15F
謝謝!會請朋友去問的
推
09/22 14:06, 3年前 , 16F
存造血幹細胞呢?我是知道如果是寶寶要用自己本人的
09/22 14:06, 16F
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09/22 14:06, 3年前 , 17F
移植，是不會出現排斥狀況
09/22 14:06, 17F
會再去問的 謝謝
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09/22 14:43, 3年前 , 18F
就做基因檢測跟遺傳諮詢啊 很多罕見疾病是要兩方都
09/22 14:43, 18F
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09/22 14:43, 3年前 , 19F
隱性小孩才會中獎 基因驗一下 只有一方可能沒關係
09/22 14:43, 19F
推
09/22 14:49, 3年前 , 20F
帶著病名去問醫生會比較安心 只是太遠的都擔心會擔
09/22 14:49, 20F
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09/22 14:49, 3年前 , 21F
心不完
09/22 14:49, 21F
推
09/22 16:11, 3年前 , 22F
先跟醫生討論看看 保險的錢跟存臍帶血的錢都不要省
09/22 16:11, 22F
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09/22 16:11, 3年前 , 23F
宣捷有蠻多方案 可以去問
09/22 16:11, 23F
好的
推
09/22 17:45, 3年前 , 24F
先看遺傳諮詢門診，部分基因疾病可以做特別篩檢，然
09/22 17:45, 24F
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09/22 17:45, 3年前 , 25F
後週數到做羊水/羊晶。
09/22 17:45, 25F
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09/22 17:48, 3年前 , 26F
至於存臍帶血有沒有用可以跟醫生討論一下，第一法規
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09/22 17:48, 3年前 , 27F
目前尚未非常開放（雖然有逐漸開放了）第二是前面有
09/22 17:48, 27F
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09/22 17:48, 3年前 , 28F
板友提到了，有些基因缺陷存臍帶血沒有用
09/22 17:48, 28F
會再問問這種病有沒有辦法存的
推
09/22 20:16, 3年前 , 29F
只有我覺得業味很重嗎？
09/22 20:16, 29F
就是幫朋友問個問題而已
推
09/22 22:40, 3年前 , 30F
臍帶血不是法規根本還沒開放使用嗎？
09/22 22:40, 30F
樓上T大有說逐漸開放 我會給朋友看板友們的回覆 讓她考慮
推
09/23 02:02, 3年前 , 31F
做羊晶
09/23 02:02, 31F
推
09/23 06:29, 3年前 , 32F
怕的話自己去驗一下基因疾病，若查出來沒有就不用再
09/23 06:29, 32F
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09/23 06:29, 3年前 , 33F
操心
09/23 06:29, 33F
謝謝! ※ 編輯: shauna82fm (59.115.111.138 臺灣), 09/23/2020 11:53:02
推
09/23 23:21, 3年前 , 34F
避免誤會要說這個逐漸開放是非常緩慢的，是現在跟十
09/23 23:21, 34F
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09/23 23:21, 3年前 , 35F
年前比有相對開放，例如2019時部分條件下有開放細胞
09/23 23:21, 35F
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09/23 23:21, 3年前 , 36F
療法，但是這距離存臍帶血能用，還很遠。
09/23 23:21, 36F
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09/23 23:25, 3年前 , 37F
遠到我身邊的人要存，除非錢沒地方花，我都跟他說這
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09/23 23:25, 3年前 , 38F
放到真的開放，不知道存放過程是否有問題，也要累積
09/23 23:25, 38F
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09/23 23:25, 3年前 , 39F
到夠多成功例子，應該才敢用。
09/23 23:25, 39F
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09/23 23:26, 3年前 , 40F
再來你們已經對特定疾病有疑慮，就好好詢問專家吧！
09/23 23:26, 40F
推
09/24 14:12, 3年前 , 41F
去臍帶血的媽媽教室問問看呢?之前去聽宣捷 就有媽媽
09/24 14:12, 41F
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09/24 14:13, 3年前 , 42F
下課去問遺傳性疾病
09/24 14:13, 42F
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