Re: [寶寶] 斑點天使-先天性巨型黑色素痣已刪文
因為台灣病例不夠多，也未能列在政府公告的罕見疾病項目內。
（以上為原po原文）
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關於罕病我想分享自身經驗，我有五感方面疾病，就醫超過10年以上後確診，並由我的病
歷申請罕病新科目。
我相信我不是第一位或是唯一相同疾病患者，但我可能是唯一一位沒有放棄，最後終於遇
到一位適合我的醫生的病患。
中間各種悲傷絕望密醫通靈求神問卜算命的經歷就不多說了。媽媽請加油，孩子很可愛笑
的很開心，就醫需要緣分，千萬不要放棄！
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