[寶寶] 斑點天使-先天性巨型黑色素痣

看板BabyMother作者 (咕嘰咕嘰)時間4年前 (2020/04/12 00:54), 4年前編輯推噓735(735推 0噓 160→)
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沈澱了許久，在寶貝即將滿六個月前夕，終於提起勇氣書寫。 去年10月26日，我的寶貝出生了，因為胎位不正的關係選擇剖腹產； 術前評估我手術中可能會緊張過度，麻醉醫師決定讓我沈睡，而在縫合的最後醒來時，整 個產房異常安靜，只剩下醫療器械此起彼落的聲響， 沒有親眼看到孩子的樣子，也沒有產台親密接觸，第一次剖腹產不曉得這樣正不正常？也 無法開口詢問。 經過漫長路程，從手術房到恢復室再一路顛簸回病房，麻醉引發強烈嘔吐，剖腹的傷口在 劇烈嘔吐中被撕扯， 好不容易吐完，抬頭看到一位不認識的醫師站在床邊，告訴我孩子出生時有大片胎記、呼 吸有點喘，準備轉醫學中心檢查，先生必須跟救護車一起過去，要我保持情緒穩定，不要 太過激動。 先生讓我看了孩子清理乾淨後拍的照片，整隻左手及前胸被黑色覆蓋，無法言喻的心痛讓 我眼淚潰堤，為什麼會這樣？為什麼是我？ X脆折、SMA、初唐、子癲前、羊穿羊晶、高層次，還有每一次常規產檢，都順利通過了啊 ！為什麼會發生這種事？ 在醫學中心病嬰室的檢查下，確認女兒是先天性巨型黑色素痣，兩萬分之一的基因突變罕 見疾病，無法透過產檢事前發現，另外因為台灣病例不夠多，也未能列在政府公告的罕見 疾病項目內。 生產當晚，先生馬上搜尋黑色素痣的相關資訊，也加入目前台灣最有名的黑痣患者－琪琪 寶貝的雙親所成立的群組，而我因為嚴重的產後憂鬱，一直無法好好面對這件事； 在產假期間一直都有想自我了斷的念頭，直到有一天看著女兒的臉，驚覺她這輩子已經註 定比別人辛苦了，若是沒有媽媽，該怎麼長大？我必須為她活下去！ 在這期間也聽過非常多指責，質疑我是不是吃了什麼用了什麼還是觸犯胎神才讓孩子有罕 病，也有人要我檢討自己，說是業障跟報應... 每位父母都希望孩子能健康來到身邊，恨不得自己能替寶貝承受所有苦痛，有些話說出口 非常簡單，但你永遠不會知道別人得花多少力氣，才能重新站起來面對人生！ 產假結束後回到職場工作，有個環境能轉換心情，加上親朋好友的心靈支持，還有心理諮 商的專業協助，終於慢慢地接受這件事，努力振作起來。 非常謝謝我的先生，在孩子出生之後，一肩扛起責任與外界眼光，一邊蒐集醫療資訊，還 要安撫負能量爆棚的新手媽媽，在這期間也得到許多關懷與祝福，知道孩子擁有非常多的 愛，讓我安心不少。 由於黑痣阻擋了毛細孔，除了無法排汗外，也會非常怕熱，還有病變惡化的可能，未來我 的寶貝必須透過手術，以及大面積的植皮，一次次移除皮膚上的病灶，讓她能平安長大。 https://imgur.com/gallery/iZh0clr 謝謝妳來當我的孩子，歷經了千辛萬苦，度過一次又一次的檢查，也要拚命留在我身邊， 我們一定會好好守護妳的笑容，成為妳最強大的後盾。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 125.230.174.14 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1586624040.A.110.html
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加油!!!
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媽媽加油！祝妹妹未來一切平安順利
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辛苦了……加油！
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寶寶笑的很可愛喔，加油
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加油 這是可以被治療的疾病 媽媽要為女兒加油喔!
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加油！
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加油！寶寶笑容超可愛
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加油！醫學的發達一定能讓妹妹健健康康漂漂亮亮的
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長大的！
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寶寶笑得好可愛，媽媽寶寶都加油唷！
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寶寶很可愛！加油！
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寶貝的笑容超可愛的啦！媽咪要和寶貝一起加油!祝福
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寶貝很平安順利喲～
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加油！希望妹妹之後手術順利！笑起來很美呢！
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祝一切順利！
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好可愛的寶寶！QwQ 加油！願妹妹一切都越來越好！
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爸媽也辛苦了！相信寶寶的笑容會讓當父母的更堅強
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加油
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媽媽辛苦了，寶寶平安健康最重要
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妹妹很可愛，祝一切順利
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寶貝加油，大家都愛你
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媽媽妳很棒！很勇敢的面對這一切！
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祝福妹妹手術順利並平安健康快樂的長大。
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加油！辛苦了。
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媽咪加油！寶貝笑起來很可愛～一定能平安順利的
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加油～會順利的
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加油！一定會慢慢好起來的～
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可愛的寶寶，媽媽加油
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寶寶很可愛，媽媽辛苦了!
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加油
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一定會越來越好的
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爸爸和媽媽加油小孩快點康復
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媽媽加油
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手術順利，祝福你們一家人平安健康！
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祝福妹妹未來一切平安順利！
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很可愛的寶寶 媽媽辛苦了 一切都會順利的
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加油 祝福你
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加油，祝未來一切順利
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加油！！辛苦了
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加油
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妹妹笑起來好美，媽媽爸爸都要加油，會愈來愈好
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好可愛的寶寶 祝你們一家一切順利
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加油 寶寶超可愛
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妹妹很棒，爸媽也很棒，祝福你們，為你們加油
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可愛～一切都會很順利的～加油！
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妹妹笑得很可愛，加油，父母是妹妹最強的後盾，一
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切都會順利度過的
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妹妹很可愛！媽媽爸爸，加油！
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加油! 如果之後有什麼困難，也一定要回來找我們幫忙
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加油 希望妹妹一切順利
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妹妹加油 祝福妳一切順利
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寶寶超可愛的，媽媽加油！
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媽咪加油！！可愛的妹妹笑得那麼開心～一定會越來越
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好的！
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很棒的爸媽，加油
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加油
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妳的寶貝長得好可愛喔～笑容足以融化人心！那些講
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屁話指責妳的人嘴巴真該縫起來！！一切會愈來愈好
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的，祝福妳跟寶寶^ ^
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寶寶這麼可愛～～加油！辛苦了
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真的很感謝各位的加油打氣，每則留言都是一道暖流，讓我們擁有更多勇氣與孩子一起迎 接挑戰！ 希望未來能有更多人認識「先天性巨型黑色素痣」，因為瞭解，愛不罕見。 ※ 編輯: ireland77 (125.230.249.137 臺灣), 04/14/2020 22:41:11
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04/14 23:09, 4年前 , 878F
寶寶的笑容永遠是我們拼搏的動力！媽媽很棒老公也
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很貼心！加油！
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04/15 08:43, 4年前 , 880F
妹妹很可愛 相信現今醫療一定能解決這個難題 加油
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辛苦媽媽了！
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媽咪加油 寶寶會平安長大
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04/16 13:14, 4年前 , 883F
祝福妳們一切順利
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04/17 14:38, 4年前 , 884F
好可愛的寶貝，沒事的，都會好起來的，加油
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04/17 17:20, 4年前 , 885F
加油
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04/18 12:52, 4年前 , 886F
真的不懂怎麼會有人指責你，看到業障跟胎神我真的是
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04/18 12:52, 4年前 , 887F
白眼翻到屁眼去了，會說這種話的人才真的是業障重吧
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04/18 21:51, 4年前 , 888F
媽媽加油，妹妹也要加油，你可以健康平安長大的唷
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04/20 19:41, 4年前 , 889F
加油 小犬一生出也是立即轉院 由我告訴媽媽保持情緒
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04/20 19:42, 4年前 , 890F
走過那段時間 才發現是老天要給我們的修煉 祝福你
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04/23 21:37, 4年前 , 891F
寶寶好可愛，媽咪加油
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加油！為了小孩會一直湧出力量的！
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05/03 23:59, 4年前 , 893F
很可愛唷，現在醫學發達，透過手術可以變更好的。
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05/03 23:59, 4年前 , 894F
我家姊姊也是黑色素痣，還長在額頭，後來兩歲手術
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05/03 23:59, 4年前 , 895F
切除了
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