Re: [懷孕] 急問—性染色體異常

看板BabyMother作者 (Mu)時間5年前 (2019/01/28 18:56), 5年前編輯推噓43(43推 0噓 89→)
留言132則, 40人參與, 5年前最新討論串8/12 (看更多)
Dear媽媽 我知道你現在內心的不安難受 但我想分享一下我的經驗 我兒子是自閉症 很遺憾 自閉症是產檢檢查不到的 在帶特殊兒的路上 真的非常辛苦非常孤單 光是早療課 每個禮拜至少要排3-4堂 而且早療課都很難排 我最常長等過1年的 每個禮拜的早療接送 不定期看醫生檢查評估看診 一個禮拜幾乎快一半的時間泡在醫院上課回診 排不到還得花一個小時800-1500的自費課 還得忍受小孩的情緒 不管心力、體力、金錢 都要花費好多好多 而且還不一定有回報 另外我在我兒子的學校也看到了各種孩子 染色體異常、腦麻、自閉、發展遲緩... 這邊的每個孩子每個家長 都非常的辛苦， 長期坐輪椅、張力強連拿東西都無法、 四肢攤軟無力等 很多都是不明原因的異常 也很多是各產產檢羊穿都做了，卻還是有問題 我想說的是 真的不要去賭那個機率 染色體是個非常複雜的東西 也許檢查出這對有異常 但其實還有其他對 小小段有問題沒檢查到 現在的決擇非常痛苦 但之後小孩出生是一輩子的事 要承受的就不止是現在這種難受了 如果當初我兒子可以檢查出來是自閉 我 不會生下！因為我經歷過 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.75.204.102 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1548673001.A.4AD.html
推
01/28 18:58, 5年前 , 1F
媽媽辛苦了
01/28 18:58, 1F
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01/28 19:03, 5年前 , 2F
可以理解，自閉目前還沒有辦法檢查出來，跑早療真的
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01/28 19:03, 5年前 , 3F
是很辛苦的事情，如果可以檢查出來，我想應該不會讓
01/28 19:03, 3F
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01/28 19:03, 5年前 , 4F
他們這麼辛苦
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推
01/28 19:05, 5年前 , 5F
你們都辛苦了
01/28 19:05, 5F
推
01/28 19:26, 5年前 , 6F
您辛苦了。但我想強調的是原原PO的情況並非一般會
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01/28 19:26, 5年前 , 7F
引起重大問題的染異。性染色體異常的孩子是生活自理
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01/28 19:26, 5年前 , 8F
功能正常、智力正常的孩子。請見台大施景中醫生對
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01/28 19:26, 5年前 , 9F
性染色體異常的評論 https://imgur.com/J90Nwdg
01/28 19:26, 9F
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01/28 19:28, 5年前 , 10F
加油！
01/28 19:28, 10F
推
01/28 19:30, 5年前 , 11F
媽媽你辛苦了…完全可以想見。我是羊晶發現寶寶染
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01/28 19:30, 5年前 , 12F
色體微小缺失，跟天使症斷點類似，有自閉風險，只好
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01/28 19:30, 5年前 , 13F
引產。遺傳諮詢時，也有好心的護理師跟您過說一樣
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01/28 19:30, 5年前 , 14F
的話，讓我不得不深思放棄。謝謝您分享真實心路歷程
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01/28 19:30, 5年前 , 15F
，也祝福您們平安喜樂。
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01/28 19:32, 5年前 , 16F
樓上b大謝謝分享，決定去留真的是考驗父母的思路與
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01/28 19:32, 5年前 , 17F
決策。
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推
01/28 19:40, 5年前 , 18F
辛苦了！
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推
01/28 19:42, 5年前 , 19F
推真的別賭，現在醫學還沒進步到可以偵測所有基因的
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缺失，這篇原po媽媽真的辛苦了，未來路上加油！
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推
01/28 19:48, 5年前 , 21F
辛苦了 拍拍
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推
01/28 19:53, 5年前 , 22F
辛苦了，但是事實上原原po的孩子就不是自閉症啊，
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01/28 19:53, 5年前 , 23F
也不需要特殊教育
01/28 19:53, 23F
推
01/28 20:08, 5年前 , 24F
單純想要拍拍你，照顧特殊兒真的是非常辛苦且一輩子
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01/28 20:08, 5年前 , 25F
沒有盡頭的心酸
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推
01/28 20:14, 5年前 , 26F
樓樓上，這篇的意思就是在講很多東西檢查不出來，即
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01/28 20:14, 5年前 , 27F
使醫生說除了生育能力其他不會影響，也難保生出來真
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推
01/28 20:44, 5年前 , 28F
樓上都有人推醫生文章了是還要再怎樣腦補有其他缺失
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01/28 20:44, 5年前 , 29F
...
01/28 20:44, 29F
推
01/28 20:50, 5年前 , 30F
痾我覺得樓上幾樓想強調的是基因染色體這一塊一直是
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01/28 20:50, 5年前 , 31F
人類還沒有辦法100%理解掌控的領域 究竟某些片段的
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01/28 20:50, 5年前 , 32F
異常或缺失有沒有可能導致某些問題沒有人可以保證
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推
01/28 20:51, 5年前 , 33F
認為100%不會有其他缺失的人，願意為這個孩子負一輩
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子的責任嗎？
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01/28 20:54, 5年前 , 35F
辛苦了
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01/28 20:55, 5年前 , 36F
有認識的在孕期檢查出有特殊感染，孩子有可能會有
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01/28 20:55, 5年前 , 37F
問題。醫生是建議他可以生。在聽醫生跟他說，很多
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01/28 20:55, 5年前 , 38F
自閉症或器官有外觀卻無功能的，根本產檢查不出來
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01/28 20:55, 5年前 , 39F
的時候，他們就決定生下這個孩子。最重要的一件事，
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還有 53 則推文
還有 4 段內文
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01/29 01:24, 5年前 , 93F
全是那種死樣子..orz 其實看各人,能承受就生,不能就
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01/29 01:25, 5年前 , 94F
不婚不生吧....
01/29 01:25, 94F
推
01/29 01:27, 5年前 , 95F
嚇到 我不敢生第二胎了
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01/29 01:28, 5年前 , 96F
os:認識手足都是自閉的兩個都是男生,不過我兒子這一
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01/29 01:28, 5年前 , 97F
輩第一個確診的孩子是女生..
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推
01/29 01:36, 5年前 , 98F
另外..早療只是初步的累,上國小後各種不適應,得去學
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01/29 01:37, 5年前 , 99F
校處理才是問題
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推
01/29 02:13, 5年前 , 100F
家裡沒有弱勢兒沒有辦法體會那種痛苦
01/29 02:13, 100F
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01/29 02:14, 5年前 , 101F
我表弟一眼全盲 一眼矯正後也僅能達到0.1
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01/29 02:15, 5年前 , 102F
因為先天障礙也導致性情乖戾 父母再怎麼照顧都沒用
01/29 02:15, 102F
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01/29 02:16, 5年前 , 103F
說真的身障兒能有正面陽光的人生比例超低
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01/29 02:16, 5年前 , 104F
大多數都還是在陰暗中自卑怨恨 只是大家不會看到
01/29 02:16, 104F
推
01/29 05:51, 5年前 , 105F
特殊兒+1 只能說狀況各異，我家是輕度，戴上輔具可
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01/29 05:51, 5年前 , 106F
不影響生活，也沒有外觀上的差異。我是會選擇生，但
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01/29 05:51, 5年前 , 107F
是在早療路上看到其他特殊兒的狀況，我也會選擇不要
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01/29 05:51, 5年前 , 108F
賭。特殊兒家長辛苦了！
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推
01/29 08:30, 5年前 , 109F
QQ
01/29 08:30, 109F
推
01/29 10:24, 5年前 , 110F
這...施醫師講的案例和原原po的完全不一樣啊，施醫
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01/29 10:24, 5年前 , 111F
師講的議題跟研究上的性別歧視比較有關
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推
01/29 10:26, 5年前 , 112F
能檢查出來 也選擇不生 家有特殊兒 真的不是一般人
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01/29 10:26, 5年前 , 113F
能理解 尤其外觀看不出來 都會被誤解
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01/29 10:26, 5年前 , 114F
在生1個 機率問題 說的輕鬆 真的照顧很累很累
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01/29 10:52, 5年前 , 115F
再生一個,正常的手足在成長過程也是有壓力,我女兒小
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01/29 10:53, 5年前 , 116F
一點的時候,醫生,幼兒園老師,都會半開玩笑的說以後
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01/29 10:53, 5年前 , 117F
哥哥靠你了.她現在也會跟我抱怨.特別是她班上有對雙
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01/29 10:54, 5年前 , 118F
胞胎,哥哥是特殊生(一年級有配助理員協助),弟弟平日
01/29 10:54, 118F
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01/29 10:55, 5年前 , 119F
要協助哥哥..我家女兒對她哥的抱怨就更多了orz
01/29 10:55, 119F
推
01/29 16:18, 5年前 , 120F
有 真的有連生自閉兒的 之前有個在公園的爸爸跟我
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01/29 16:18, 5年前 , 121F
說超過40歲的精子 自閉的機率比較高 也不知道真的
01/29 16:18, 121F
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01/29 16:18, 5年前 , 122F
假的...他自己悔不當初生老三....他老大都大學了
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01/29 16:18, 5年前 , 123F
老二高三 老三才3，4歲 自閉確診 語言認知社會全
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01/29 16:18, 5年前 , 124F
都要上課 唸附幼的特教 在公園沒有小朋友跟他小孩
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01/29 16:18, 5年前 , 125F
玩 我是有讓我老大跟他玩 不過我也是在旁邊盯著 因
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01/29 16:18, 5年前 , 126F
為那哥哥動作很大 情緒表達就是直接用力的拉人....
01/29 16:18, 126F
推
01/29 16:22, 5年前 , 127F
那哥哥的執著真的讓我感到心驚驚(我不是岐視) 我老
01/29 16:22, 127F
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01/29 16:22, 5年前 , 128F
大想離開玩別樣 他不准 很用力的制止拉我小孩 ㄧ直
01/29 16:22, 128F
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01/29 16:22, 5年前 , 129F
要匡住我小孩在那個他指定的遊樂範圍 他爸爸制止罵
01/29 16:22, 129F
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01/29 16:22, 5年前 , 130F
他兇他 他也是像沒聽到ㄧ樣 我覺得照顧者真的太辛苦
01/29 16:22, 130F
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01/29 16:22, 5年前 , 131F
了
01/29 16:22, 131F
推
01/29 21:23, 5年前 , 132F
手足都自閉/亞斯的並不罕見，我就認識兩家。
01/29 21:23, 132F
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