Re: [心情] 唐氏症在荷蘭（文長）

看板BabyMother作者 (就是愛shopping可3以預防)時間7年前 (2017/07/05 11:25), 7年前編輯推噓19(19推 0噓 31→)
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我的表弟是唐氏症孩子，智商只有8歲 他是家中獨子... 唐氏症的孩子要工作真的不容易，光是溝通上就已經是很大問題了 現在20多歲，他只能簡單自理，透過基金會給予工作賺錢 他的父母很擔心要是他們過世了還有誰能照顧他們的孩子？ 而他的下半生該怎麼過？ 在台灣對於身障者的照顧非常匱乏，我懷孕時一堆人都勸我不要做唐氏篩檢浪費錢 還問我，要是確診是唐氏症你真的就不要了嗎？ 一副好像我沒生下他是我太狠心剝奪寶寶的生命 但我不希望真的生了一個不健全的寶寶，因為我不確定自己能照顧他多久？ 他的手足能包容、照顧他嗎？他被賦予生命生下來後他真的快樂嗎？ 不能跟一般孩子一樣快樂、自由奔跑，而是不斷的在接受特殊教育、治療這樣快樂嗎？ 這是一條漫漫長路，做了這些治療與教育都是為了他未來能照顧、養活自己鋪路 而他的病終將伴隨他一生，父母的自責只有親身經歷的人才能體會 Ps:孩子是自己的，要不要生問自己 出嘴的旁人永遠不需要負責任...因為那是你的孩子跟他沒關係 生到唐氏寶寶他們只會說：加油，我相信你的努力和用心會有代價的 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.246.95.9 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1499225124.A.82F.html ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 11:28:02
推
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是呀 出隻嘴最快
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※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 11:31:26
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這麼近的親屬出過唐寶寶 旁人還叫妳不要篩檢 真得
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是躺著說話腰不疼...
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推
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以台灣的現況來看，如果沒有財力和人力的準備，只
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用愛來決定生不生是對小孩和其他家人的不負責任
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沒錯 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 11:37:13
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推f大，只用愛來決定不考量現實才是不負責任
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不解為何說做篩檢是浪費錢，健康第一
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因為他們覺得我不管如何都會把孩子生下來何必篩檢，不知道他們哪來的錯覺
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沒健康只能吃苦，父母也心疼
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推
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我做羊膜穿刺只跟老公討論，其他人都沒講，因為要
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為孩子負責的又不是他們
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他們是隨口問，我就直說了也沒特別要跟他們討論 ※ 編輯: f9231506 (111.83.43.9), 07/05/2017 12:03:05
推
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有朋友也是生唐氏小孩 這心理的苦 不是一般外人 可
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以知的 還有歧視等問題 手足真的懂嗎？ 可以照顧一
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輩子嗎？ 可以選擇 應該也不會生 她是驗都沒問題
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最近看到有個國外男模，他的妹妹是唐氏症，但他非常疼愛他的妹妹 這樣的手足情深有幾個？我不想把希望和照顧的責任寄託在另一個孩子身上對他不公平 這也是為什麼表弟的父母只生一個的原因
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但到了已不能拿 才發現是唐寶寶
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※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 12:37:31 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 12:39:39
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確實我也有碰過不做唐氏症檢查的，因為覺得即使是他
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們也會生，但他們是養的起啦...
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推
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就算我有財力人力我也不願意生，我完全沒有辦法接受
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，也不想要
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推
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推你，不是發生在自己身上講起來很輕鬆啊
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我記得有個國外影片，大約十來歲的男童，他弟是唐氏
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兒，不停親吻哥哥，哥哥也很有愛的摸摸弟弟那支。如
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果社會接納度那麼好那麼強的國度裡，小哥哥的眼神還
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那麼溫柔卻憂鬱哀傷得令我們這些局外人都心疼的話，
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你還會覺得在台灣執意要生下這樣的孩子是幸福的嗎?
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推
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推出一張嘴最容易+1。在台灣連小孩只是輕微過動都能
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被歧視了，更不用說其他嚴重一點的病況會有多慘
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推
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不要說唐寶這麼嚴重啦，光是過動，妥瑞，亞斯，這
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些智商，外觀跟健康都正常的小孩，在生長過程中也是
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比一般人辛苦啊！外人出一張嘴都比較容易，自己照顧
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到就會想哭。
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真的，我自己的孩子就是亞斯和過動，現在早療維持上課，幼兒園還在適應中，我還是擔 心他無法融入團體生活 之前每天上早療媽媽真的心力交瘁還要忍受別人的質疑和批評，現在已是金剛不壞之身 ※ 編輯: f9231506 (42.76.200.104), 07/05/2017 14:47:14
推
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推l大跟y大 這是真的 嚴重到幼稚園不收 一路過程
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很多委屈 在有錢 也不可能保護一輩子 唉…
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很懂版大 自己本身也是每天帶孩子上早療 那些過程
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不是旁人能懂 所以有些事 不是當事人 都說太輕鬆了
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其實在台灣不用講過動，光是遲語兒或是孩子比較慢才
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會走帶去上早療都會被說小孩有病了，大環境的不友善
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很可怕，但其實更可怕的是這些歧視往往都先來自於家
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人(父母的原生家庭)
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沒錯（掩面）
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我朋友兒子是輕症的自閉症 光是輕度就一堆學校不收
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在那邊說甚麼愛阿~包容阿根本就是天方夜譚
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偏偏自閉症還是產檢檢查不出來的
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唉...我早療遇到好多家長，上的早療課一個比一個多... 原以為我排很多了，沒想到有人比我還滿，物理、音樂、職能、語言、ABA、RDI 她的寶寶是中度自閉...真的好佩服她的毅力 ※ 編輯: f9231506 (42.76.200.104), 07/05/2017 16:59:11
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我的孩子是亞斯 不要說外人 光我爸媽就一直給我莫大
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的壓力 台灣社會對特殊教育的不友善 很可怕......
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最近看到啟聰學校的多數孩子被性侵，最後判定不起訴 他們還是智力沒問題，只是聽障、聲障竟只能被迫接受結果 讓我真的覺得在台灣弱勢族群根本被漠視，法律竟然未站在他們這一方 更何況是唐寶寶，連話都說不清楚...還可能不被採信 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 18:08:40 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 18:09:25 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 18:30:15
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樓上說的讓我好擔心 台灣的法官都不知道在想什麼
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不起訴是檢察官的權限，表示證據不足的可能性很大。
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http://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1403873804.A.380.html 這根本是台灣版的《熔爐》 2011年開始被發現，後面陸續發生可見根本沒有人在意關心過，官司打了再打父母的心已 被撕得支離破碎 ※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 20:39:06
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我覺得就是因為台灣社會接納度太低，所以我們需要不
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同的觀點來討論，或者開另一扇窗去思考，很多醫學倫
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理也是這樣反覆辯證而來的，進而更增加社會容納度以
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及減少歧視，分享周遭例子是好的，分享自身心路歷程
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也是令人感激，分享不同的社會觀點更無需遭到打壓
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