Re: [懷孕] 染色體異常，到底該不該留下寶寶？

看板BabyMother作者 (小賤人)時間8年前 (2016/04/22 09:24), 8年前編輯推噓201(208推 7噓 402→)
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我也是第一次發文，而且是借弟弟的帳號，請多包涵。 我必須分享我的經歷給原PO，目前懷孕六個月。 今年二月接到柯滄銘診所的電話，通知我的寶寶是47XXY染色體異常， 當時我腦袋一片空白，只能問診所小姐我該怎麼辦？ 她回我說，回診所拿報告，然後看去哪個醫院引產。又叫我先自己去網路上查相關資料。 網路上的資訊真的很可怕，學習障礙、精神病、女乳症什麼都有，我和老公當下心都涼了 ，兩個人都哭了。 當天晚上我就掛了我產檢醫生的診，排定兩天後引產。 可是！真的很痛苦，不想放棄孩子，尤其感覺到他在肚子裡動時，我都心碎了。 同一天晚上，父母認識的醫生朋友介紹我們去看馬偕的林炫沛醫生，我和老公掛了隔天的 號，第二天腦袋空白地去看診（當時也不知道去要幹嘛），但沒想到聽完林醫師的說明後 ，我們決定留下小孩！ 林醫師說他看過很多47XXY的孩子還有成人（他很自豪地說台灣沒人比他看過更多）， 網路和婦產科的資訊都不是正確的。 學習障礙跟47XXY沒有關連性，染色體正常的小孩也有同樣的機率出現學習障礙。很多47X XY的人一輩子都不知道自己染色體異常，根本也沒有施打睪固酮/男性賀爾蒙，除了不孕 ，其他還是跟一般男性一樣。他還說了很多，這裡就不贅述了。 之後我打電話暫時取消引產，同時又去看更多的遺傳專科醫生， 我建議你去看馬偕的林炫沛 醫師、陳持平 醫師，北醫的江漢聲 醫師，振興的喻永生 醫 師。 （我另外也看了台大的遺傳基因諮詢。） 所有的醫生都給了我很正面的回答，這個寶寶是可以生的。 的確寶寶以後會有不孕症問題，他的精蟲也可能全部是47XXY不正常的， 但現在那麼多人不孕症，只因為不孕症就拿掉他，我不捨得。 他將來結不結婚我們都不知道了，以後醫學又如何進步就再說吧。 另外，北醫的江漢聲醫師還介紹我們和一位47XXY的成年男性見面， 我見到他時真的很驚訝，他太男人了，聲音比我老公還低沉呢。 他說他直到去看不孕症，才知道自己是47XXY染色體，但他好好的當個設計師，哪有什麼 學習障礙？ 他也給我看了其他47XXY小孩的照片，真的好可愛。 所以，我和老公決定留下寶寶，現在還不知道最後是否能順利生下他， 也不知道生下來會不會有其他問題， 但至少我們很慶幸能多聽幾位醫師的建議（他們都是台灣的權威呢，你可以先上網查查。 ） 最後還是要由妳和先生做決定，但我真心建議你們先去見見這幾位醫師，他們會給你很大 的幫助。真的。 ※ 引述《vivianteng (☆貓兒站在月球上☆)》之銘言： : （手機排版請多包涵） : 我是第一次懷孕，32歲，這星期六滿19週， : 17週時自費去傳說中的柯刺王做羊水晶片。 : 做完之後也跟很多人一樣，超怕看到沒見過的市話打來。 : 沒想到這星期一真的接到了， : 看到（02）3開頭的電話，我的心臟都快停了... : 電話裡小姐說我的猴寶是47XXY染色體異常的男寶， : 請我回去聽柯P的報告。 : 我整個傻了，什麼是47XXY？有什麼影響？ : 上網查了之後， : 47XXY是寶寶性染色體多了一條X : （正常的男寶是46XY） : 這樣的寶寶注定就是無精症症患者， : 有10%～15%會輕度智能不足， : 在學習上會有學習障礙（語言與閱讀）。 : 在青春期開始要吃一輩子的男性激素， : 因為少了先天男性賀爾蒙， : 所以男性特徵會非常不明顯，。 : 如果要解決生育的問題， : 要在青春期剛開始試著搜集精液， : （也有一說可試著做睪丸切片） : 然後看是否有精子可用。 : 但根據柯P的解釋， : 由於寶寶本身染色體異常， : 因此他正常染色體的精子也不多... : 我詢問了一下有多少人會選擇生下寶寶， : 答案是一半一半， : 大部分生下的是年紀很大才懷孕成功， : 或者是人工生殖才成功的， : 而我的寶寶剛好是試管寶寶... : 老實講，情感上我是希望留下寶寶， : 因為是做了兩次試管，期待很久， : 好不容易成功的寶寶， : 而且就這樣放棄他感覺很殘忍， : 他也是個生命啊！ : 但是理智上覺得我不應該因為自己的自私生下寶寶， : 如果他之後智能障礙，學習障礙， : 或者是在青春期發現跟其他同儕不一樣， : 會不會被排擠或是心理壓抑， : 這時他會不會恨我把他生下？ : 或是該如何讓他面對自己與別人不一樣的地方， : 怎麼跟他解釋為什麼他要一輩子吃藥...... : 排山倒海的問題讓我好崩潰， : 我不知道要怎麼做決定， : 每次只要想到這件事就不由自主的掉眼淚， : 寶寶似乎知道發生什麼事， : 一直在肚子裡動來動去， : 老公把手放上去也明顯感受到胎動， : 這樣讓我們更加捨不得... : 不知道有沒有人也遇到跟我一樣的情況？ : 是如何做選擇？ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 73.97.102.37 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1461288271.A.6ED.html
推
04/22 09:28, , 1F
推，十年後的醫學與社會也許更進步，請原原PO務必尋
04/22 09:28, 1F
→
04/22 09:28, , 2F
求專業醫生的建議再仔細評估!
04/22 09:28, 2F
推
04/22 09:33, , 3F
我看到這篇我都快哭了，因為我朋友先生也是無精症，
04/22 09:33, 3F
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04/22 09:34, , 4F
他們現在的寶寶已經28周了，真心希望原po多多諮詢
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推
04/22 09:35, , 5F
妳很勇敢‼謝謝妳的分享，這麼勇敢的父母的小孩一定
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04/22 09:35, , 6F
也會正面看待自己的人生的
04/22 09:35, 6F
推
04/22 09:36, , 7F
謝謝分享，好希望順產後能再有媽媽的po文分享..
04/22 09:36, 7F
→
04/22 09:42, , 8F
不管你做哪個決定都會是對的, 世界上就是這麼神奇
04/22 09:42, 8F
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有沒有錯誤答案的選擇題
04/22 09:42, 9F
推
04/22 09:43, , 10F
很棒的分享，幫推
04/22 09:43, 10F
推
04/22 09:45, , 11F
很棒的分享 您們一定是超棒的父母
04/22 09:45, 11F
推
04/22 09:47, , 12F
我強烈支持這位媽媽的說法！染色體異常的狀況太多，
04/22 09:47, 12F
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04/22 09:47, , 13F
不是每一種都像唐寶寶之類的這麼嚴重，要多看專門
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的醫生評估影響寶寶程度，網友意見多是假設最壞的
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04/22 09:47, , 15F
情況去做決定，媽媽提供的參考醫生名單很棒！大推！
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！
04/22 09:47, 16F
推
04/22 09:47, , 17F
幫推
04/22 09:47, 17F
推
04/22 09:49, , 18F
幫推
04/22 09:49, 18F
推
04/22 09:50, , 19F
推，諮詢專業的最準確！
04/22 09:50, 19F
推
04/22 09:50, , 20F
推~謝謝分享！
04/22 09:50, 20F
推
04/22 09:51, , 21F
推 辛苦了~~
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04/22 09:52, , 22F
單純發問,大家去做羊穿的原因是什麼
04/22 09:52, 22F
推
04/22 09:53, , 23F
感謝這位媽媽勇敢的分享！
04/22 09:53, 23F
推
04/22 09:54, , 24F
你們好勇敢，加油
04/22 09:54, 24F
推
04/22 09:55, , 25F
謝謝分享
04/22 09:55, 25F
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04/22 09:55, , 26F
推一下 祝順產
04/22 09:55, 26F
推
04/22 10:01, , 27F
推 謝謝分享 好感動 寶寶一定很感激有這樣接納他的
04/22 10:01, 27F
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04/22 10:01, , 28F
父母
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推
04/22 10:05, , 29F
推這篇
04/22 10:05, 29F
推
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可是說真的 明明知道會生下某部分缺陷的孩子 何必
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讓他的人生在可避免的情形 卻因為爸媽一句捨不得
04/22 10:05, 31F
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讓他人生痛苦 社會成本增加呢
04/22 10:05, 32F
※ 編輯: idlks (73.97.102.37), 04/22/2016 10:06:55
推
04/22 10:06, , 33F
馬階的林醫生真的很不錯，同罕病的戰友也是在那確診
04/22 10:06, 33F
推
04/22 10:07, , 34F
目前已知的就確診了 生下來還不知道有什麼其他問題
04/22 10:07, 34F
→
04/22 10:07, , 35F
妳確定妳能用妳的婚姻跟孩子的人生來賭嗎
04/22 10:07, 35F
推
04/22 10:08, , 36F
推這篇
04/22 10:08, 36F
推
04/22 10:08, , 37F
推
04/22 10:08, 37F
推
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出生確為缺陷時,缺陷才會變成他人生的課題
04/22 10:08, 38F
還有 539 則推文
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04/24 06:34, , 578F
以好好教養他的~
04/24 06:34, 578F
推
04/24 10:13, , 579F
看到教育者一副討戰又邏輯不通的推文我好無言
04/24 10:13, 579F
推
04/24 10:40, , 580F
感謝sunny大，我個人覺知您是一位教場的
04/24 10:40, 580F
→
04/24 10:40, , 581F
好老師。至於其他程度差的我就懶得回了，
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也感謝這些邏輯錯亂的推文演示了什麼叫做
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→
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學障可能出現的狀況
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→
04/24 10:41, , 584F
後面文獻有人貼了，不專業的那些人不用上
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04/24 10:41, , 585F
來番了，回去顧小孩吧，這種專業知識跟社
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→
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會責任不是你們可以駕馭的。
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→
04/24 10:44, , 587F
還以為這邊是母X版
04/24 10:44, 587F
→
04/24 10:46, , 588F
喔，真的是母親版呢 呵呵
04/24 10:46, 588F
推
04/24 10:53, , 589F
我個人就是自閉症患者的姐姐，但如果我弟在機構碰到
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→
04/24 10:53, , 590F
I大這種工作者的話，會勸老媽換機構耶
04/24 10:53, 590F
→
04/24 10:54, , 591F
先別說妳的想法過於住海邊(生不生是人家的選擇，教
04/24 10:54, 591F
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04/24 10:55, , 592F
養失當才是妳該批判的點)，妳這樣缺乏包容的態度，
04/24 10:55, 592F
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04/24 10:55, , 593F
恕我們不敢領教
04/24 10:55, 593F
推
04/24 12:24, , 594F
我覺得I大的用詞可能過於尖銳與強硬，導致很多
04/24 12:24, 594F
→
04/24 12:25, , 595F
媽媽其實沒有真正看懂I大想表達的東西。I大對身
04/24 12:25, 595F
→
04/24 12:26, , 596F
障孩子並沒有歧視，他只是非常直白地說出身障者
04/24 12:26, 596F
→
04/24 12:27, , 597F
在這個社會所面臨到的困境，加之用詞尖銳態度強硬
04/24 12:27, 597F
推
04/24 12:54, , 598F
I大你在給建議的時候 能否不酸不刺?好像你多了不起
04/24 12:54, 598F
→
04/24 12:54, , 599F
第一線教師就可以這樣諷刺什麼"邏輯錯亂演示學障"
04/24 12:54, 599F
→
04/24 12:55, , 600F
不相信你在現實生活也這樣講話.....
04/24 12:55, 600F
→
04/24 12:56, , 601F
沒有歧視學障不過歧視生出學障的父母 這心態也很糟
04/24 12:56, 601F
→
04/24 12:59, , 602F
其實不太清楚為什麼會這樣說話，網路上大多是
04/24 12:59, 602F
→
04/24 13:00, , 603F
不清楚教育現場狀況的一般家長，如此徒增誤解
04/24 13:00, 603F
→
04/24 13:01, , 604F
這個個案有機率上的問題，不一定會是特殊生，真
04/24 13:01, 604F
→
04/24 13:02, , 605F
的是難以抉擇，我想網友們唯一能做的就是別對
04/24 13:02, 605F
→
04/24 13:03, , 606F
父母所做的決定下價值判斷，因為真實面對的不是你
04/24 13:03, 606F
→
04/24 13:05, , 607F
不管是留或不留。特殊生家長面臨的身心靈煎熬
04/24 13:05, 607F
→
04/24 13:05, , 608F
以及外人的異樣眼光，真的不是網友們可以想像
04/24 13:05, 608F
→
04/24 13:07, , 609F
而且是除非到了闔眼那一天，不然是沒有休止的
04/24 13:07, 609F
推
04/24 13:09, , 610F
推這篇！
04/24 13:09, 610F
→
04/24 13:09, , 611F
妄自輕易地下價格判斷也是一種殘忍....
04/24 13:09, 611F
→
04/24 13:09, , 612F
價值(錯字)
04/24 13:09, 612F
推
04/24 19:24, , 613F
謝謝你愛了這生命
04/24 19:24, 613F
推
05/03 04:16, , 614F
推
05/03 04:16, 614F
推
09/17 17:41, , 615F
很棒的分享！
09/17 17:41, 615F
推
06/04 15:57, , 616F
我的第一胎也是XXY~4個醫師中有3個建議留下來
06/04 15:57, 616F
→
06/04 15:58, , 617F
但我不敢賭(每個人表現出的嚴重程度不一) 所以引產
06/04 15:58, 617F
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