[分享] GBM/ATRT/棚中子/腦
病程:
7歲確診ATRT
大約花一年時間治療、跑醫院
-腦部手術
-放射線治療30次
-化療
-疑似復發第二次開腦
-確定不是復發,繼續化療
-高劑量化療&幹細胞移植
休養一年,申請在家教育
三年級開始回到學校讀書
-這個階段身體慢慢長肉、慢慢恢復,除了需要
每早吃一顆甲狀腺素、後面每天一針生長激素
之外,其實跟正常孩子差不多
-每三個月追蹤一次,維持五年
國七升八暑假7月追蹤,一切正常,從很早期的
報告中有提到額葉有一塊東西,但一直沒有變
化,醫生認為應該是良性的,追蹤就好。
八年級9月13日晚上,出現面部肌肉不對稱的情
形,加上這兩天說話有點大舌頭,與個管師聯絡
討論後,決定隔天跑一趟急診。
2022/9/14
正好是星期三,我們家固定在這一天會一起出門
吃早餐,這一天也不例外。
這也是我們家最後一次的「早餐日」。
-急診影像檢查,左邊大腦額葉、顳葉位置各有一
顆2、3.5公分大的腫瘤,急診醫生跟我討論後認
為才剛追蹤完就長這麼大,可能惡性度很高。
-判讀片子的醫生在報告中寫著: 疑似GBM
-重回兒童神經外科病房報到,開始另一段治療
2022/9/20 腦部手術
2022/9/28 確診GBM
2022/10/11 第一次放療,搭配口服帝盟多
2022/11/07 出院
這次出院我們家:
-一起去領了我們期待好久的新車
-一起吃了這些年飲食控制下不大吃的麥當勞
-一起陪他看蠟筆小新、一個人充當他的右手,一
起打switch
-一起陪他復健、走路
-一起規劃了一趟訪親小旅行,去見那些他愛的人
2022/12/05 提早一天回院
2022/12/06 提早開始口服帝盟多療程
2022/12/09 再次MRI檢查
2022/12/15
-這陣子劇烈頭痛是腦硬膜下出血造成(位置名稱
我忘記了......)會放個引流管
-腫瘤沿著開刀邊緣往內長,並且右腦也發現腫瘤
-諮詢過後決定開始跑棚中子捕獲術的準備工作
-之後的治療:口服帝盟多、靜脈注射癌思婷、口
服CCNU
-前幾天剛確定腫瘤有進展時醫生馬上加開敏克
瘤,但孩子太不舒服,我們決定之後不打
2023/01/01 全家一起跨年
2023/01/09-14
-感染,血氧、血壓都降,我們一直都是有單人病
房就轉,與兒子討論後決定不轉加護病房,家人
陪伴、盡人事
-血球數字太醜,處置過後回升,繼續療程
2023/01/22
全家一起在醫院過年,一起玩刮刮樂、吃大餐
2022/02/08
手術移除被前次感染污染的人工血管,在另一
側裝新的
2022/02/10
救護車載到清大實施硼中子捕獲術,回院後立
刻施打癌思婷
2022/02/14 深夜昏迷
2022/02/16
-下午兒子喜歡的紅鼻子醫生來到病床旁,輕輕唱
了一首歌給他
-傍晚六點多,我和先生吃完陪病餐後,他的心
跳、血壓出現變化,我們通知醫生、護理師,握
著他的手、抱著他、親吻他、叫他不要擔心
-我辛苦又勇敢的兒子決定好好休息
2022/02/22
我們陪兒子遷居陽明山臻善園花葬園區,是他
自己挑的禮儀公司、自己選的社區,親人們都
很驚訝他這麼會選,環境非常好,且他住的位
置在最高樓層
這次發病到離世,只有五個月。
距他離開我們到現在一年多,我到現在來寫這篇
記錄依然淚流滿面。
GBM,我們其實蠻希望兒子能是少數幸運的案
例,我們願意照顧他久一點,只要他在,但很
可惜......其實在急診大概知道狀況後,我就抱
著兒子大哭了一場,反而他笑笑地抱著我,跟我
說碰到了也沒辦法。
如果有人也遇到GBM,除了正規治療之外,真的
不要浪費時間傷心太久,好好做做的事情,像
是打電動打個過癮、曬太陽發呆看電視看漫畫
等等,努力在治療與復健空檔讓自己開心。
另外想說的是硼中子捕獲術。這應該是GBM患者
的一線曙光了,清大的教授與北榮的醫師、護理
師團隊都很專業細心,如果有GBM的患者或後勤看
到這篇,請一定前往諮詢。
當然只要治療就會有風險,而其中一項對於腦部
來說最致命的就是照射過後的發炎反應引起的水
腦、顱內壓升高,這也是為何照射完必須施打癌
思婷幫忙控制住腦壓。
我們兒子因為腦部的狀況太差,有水腦、腫瘤四
處擴散,有一些相當接近延腦等等,沒有撐過副
作用而離世,否則我相信他可以在陪我們一陣
子。
硼中子捕獲的費用:
1.自費正子,測試吸硼率:4.5萬,預結。
2.定位:1.1萬,納入住院費用
3.預約救護車(往返清大):1.3萬(我們找聯安,
很熟悉流程,推薦),照射完回到榮總時結清
4.硼藥:按體重計費,兒子約50公斤需44萬,施
作前一天榮總結清
5.清大開爐照射費:12萬,當日結
我們另一位GBM病友發病之初就做了硼中子捕
獲,他的腫瘤後期包覆住腦幹,但還是撐了一年多,
如果經濟許可,希望能延長一點時間,真的可以
考慮硼中子捕獲。
或許患者也是那個能夠延長很久的幸運兒呢?
對於兒子的離世,我想我永遠也沒辦法釋懷,只
慶幸在他前一次腦癌痊癒後的那幾年,我們一家
人一起玩、一起讀書、一起做了許多事,起碼遺
憾少一點。
我永遠記得,他問我:「媽咪,人的一生這樣是正
常的嗎?」
我也會記得這一次住院,他總是笑瞇瞇安慰好幾
次抱著他哭的我的模樣。
我們都知道GBM是什麼,所以一家人一起努力著。
最後那一晚,陪我幫兒子擦身體、換衣服、鞋子
的護理師們眼裡都含著淚水,我兒就是這麼乖巧
又可愛的孩子......留下的都是愛,流下的淚也
是因為愛。
文章的最後,祝福每一位都能健康平安,對抗癌
症的路能夠順利、治療結束後能健康不再復發。
#目前我最多只能寫這些,但如果有相關問題可以
站內信我,我會努力幫忙解答。
(當然,別碰到最好QQ)
兒子問的那個問題,我當時有記錄下來
__________________________________________
今天軒問我:「人的一生這樣子,是正常的嗎?」
我回答:「大家的人生都很正常啊,只是長短和樣
子都不一樣。」
__________________________________________
無論是什麼樣的人生,都是屬於自己、獨一無二
的、值得珍惜的,大家加油,願治療或後勤路上
都能遇到好人、平安順利走過這段顛簸。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.228.134.11 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1709048478.A.57A.html
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我跟先生現在看到很亮的星星都說那是他
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其實遇到了,好像也只能這樣QQ
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我也覺得是抽到王籤
硼中子前的正子報告看得我頭皮發麻
腫瘤真的跑得太快了
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一年後的我,完全沒有「稍微好一點」
只能試著與悲愴的情緒共存
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我跟先生都認為撫平傷痛好好往前走
是我們能為兒子做的最後一件事
我們答應過要讓他放心,只是有時候真的很難
其實無論是我的臉書還是這邊的分享
都是希望像夢一樣擁有過他之後
為他留下足跡......
謝謝你們陪我,也祝福各位一切都好
※ 編輯: antano (114.37.116.236 臺灣), 03/01/2024 09:02:24
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