[分享] 腦瘤第三級復發硼中子治療

看板Anti-Cancer作者little8 (小eight)時間11月前 (2023/06/07 03:52)推噓21(21推 0噓 8→)

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一、背景：我是107年中左腳會突然失去知覺與控制，後來越來越頻繁發作，還會有肌肉跳動感。一開始完全沒有想到往腦部去檢查，一直到隔年年初到北榮檢查照了MRI，才確認有腦部腫瘤。後續進行手術切除、放療、口服帝盟多等標準療程。因為腫瘤主要長在右腦額葉，介於感覺區與運動區之間，術後稍微影響左腳運動功能。經半年多的復健後，尚能與一般人生活無異，後來也回到職場工作。病理報告指出，我的腫瘤屬於第三級膠質瘤。 111年底，在定期追蹤時發現腫瘤復發。被醫生告知復發時並無特別症狀，但後續一個月內左手功能急遽下降。狀況最差時，肩膀以下完全出不了力，猶如中風半身不遂的狀態。還有左半側癲癇大發作，以及腦壓過高到頭痛需送急診。因為腫瘤復發的位置位於左手運動區，加上腫瘤大小不到1公分。神外醫師評估開刀效益不佳，且會永久失去左手功能。所以醫生依照標準程序幫我申請帝盟多，但吃了一次療程後狀況並無任何改善。同時得知當時幫我進行放療的醫師，是硼中子捕獲療法的計畫主持人，便掛號詢問治療的可能性。二、硼中子捕獲療法（BNCT）基本內容及其原理網路上大概搜尋一下就有，不在此贅述佔篇幅。基本上醫生會先評估個案是否適合。原則以經過常規療法後復發的惡性腫瘤患者為主。除非腫瘤生長位置不易以手術方式切除，例如腦幹附近或腦部深處。初步評估覺得適合後，會先做一次正子攝影（自費4萬5），看腫瘤對吸收藥物的程度。基本上數值需要大於2.5才適合，數字越高越好。正子攝影的數值ok後，恭喜你可以開始跑行政流程了。因為目前此療法還不算正規療法，需要簽署同意書，然後經過一堆什麼人體試驗委員會、衛福部核准之類的流程。加上前面有許多案件需要消化，所以什麼時候才能輪到你，時程很難預料。這中間等待的過程，會幫你轉介給同一團隊的另一位醫師。主要負責搭配化療及癌思停標靶治療，避免治療空窗期。還可以選擇要不要自費加做免疫療法（至少6次），做一次12萬左右，每隔21天就要施打一次，依個人經濟狀況評估。啊，忘了說，要先裝人工血管才能開始這些治療。人工血管從手術到可以使用大概也要間隔一週以上。等到被通知可以做硼中子時，會先安排一個時間去做定位資料，有點類似當初去放療前要做定位頭套一樣，只是沒有頭套只有掃瞄一下而已。做硼中子前一天要先住院，自己聯繫隔天接送的救護車（自費約1萬6）。硼中子的藥費也要先繳清才能讓你施作，藥費則是依體重換算你需要使用的劑量。我當時施作時需使用5瓶藥，藥費約4X萬，還有一個照射費12萬，全部都自費。施作當天早上大概7點左右就會有救護車人員到病房接你，家屬也可以一起搭車。原則上醫師也會一起陪同搭車到清大。一路上相當順暢，就是要忍受鳴笛聲而已。到清大後就開始注射藥劑（軟針注射非人工血管），施打時間蠻長的，可以趁這時候小睡一下。大概打到後半段會請你蒐集尿液。施作前半小時會先到旁邊的房間定位，基本上就是躺著不動，讓工作人員調整你的頭部角度。他們會一直說放鬆就好，但其實很難，因為你聽到他們調整的單位會精準到0.幾公分。然後也會在你臉上畫線做記號，事後用酒精擦掉就好。定位完，就會整個連人帶床被推進去反應爐的小房間，進房間前會抽血驗個不知道什麼數值，總之ok 了就會被推進去。施作過程非常安靜，只有一點點超小聲的背景音樂，聽不到機器運轉的聲音。整個過程大概20分鐘左右吧，結束了就會有人進來把你推出去。所以堅持20 分鐘不要動即可。出去後要等待身上的輻射量下降，可以趁這段時間吃午餐。等他們測量身上的輻射量回到正常值後，就可以搭救護車回北榮。回到北榮會看狀況施打癌思停，避免腦壓過高。隔一個月照MRI看施作的效果如何。三、副作用及效果最大的副作用是，掉髮。大約做完硼中子隔週頭皮會開始有灼熱疼痛感，再隔一週照射範圍開始瘋狂落髮。是整個毛囊死亡只剩頭皮，還亮到會反光的那種掉髮。我自己是因為掉髮範圍太大，後來直接全部剃光，要出門再戴帽子或假髮。現在還長得出正常頭髮的地方大概只剩1/5，其他地方就看運氣了，但也不甚期待啦……這部分可能要先做好心理準備。就MRI影像上顯示，復發的腫瘤幾乎消失。不過還需要再做一次正子攝影（一樣自費4萬5），確認腫瘤活性如何，如有必要，可能要再安排施作第二次的硼中子（錢也是再花一次喔）。但影像上的好消息並沒有反應在肢體功能上。是有比狀況最差時進步一點，但也沒有顯著的改善，僅能說持平吧……詢問醫生，得到的答案是說，死亡的腫瘤細胞需3-6個月代謝，周邊的神經可能受刺激而水腫，受壓迫的神經細胞也需要時間恢復功能。持續復健，加強刺激，搭配中藥調理和針灸治療可能可以加速恢復。總之目前還在後續觀察階段。四、結論硼中子捕獲療法是惡性腦瘤患者的新選擇之一，主打「非侵入性」、「不傷害正常細胞」的療法。但也不保證能完全根除腫瘤細胞，畢竟腦惡性腫瘤幾乎都是浸潤型的腫瘤細胞，在它生長到超過背景值之前，是難以以被偵測到的。所以就算做完硼中子，都還是會有再度復發的可能。畢竟做一次要價不斐，如果再加上搭配的療程，全部做完百來萬跑不掉。惡性腫瘤的復發速度也很難說得準，為了爭取下次復發的時間，是否值得就屬自行評估了。以上個人經驗，供大家參考。希望可以幫助更多人了解這個療法的細節。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 124.218.17.181 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1686081126.A.72F.html

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little8

06/07 09:23, 11月前 , 3^F

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