Re: [分享] 媽媽走了
不好意思，我晚看到這篇文章，所以晚回了。
看完，我真的很感動。先在這裡謝謝你。
: 我不是專業，
: 我是無醫學背景的病患家屬，
: 一頭撞進充滿醫學專有名詞的迷霧森林裡。
: 在考慮要不要讓父親做銳速刀時或是乾脆放棄積極治療時，
: 有位醫生網友回信給我：
: 胎兒蛋白指數不是決定病人還有多少時間的因子，
: 病人的殘餘肝功能才是。
: 假如沒有黃疸，至少破壞還不多，
: 但是一旦黃疸出現，走向肝衰竭一途，就會很快。
我跟你一樣，都是闖進醫學叢林的人，不過感覺妳是比我懂多了些。
不過就我所知道，肝功能破壞其中一項是黃疸沒有錯。
但是要考量肝功能是不是衰竭，應該不是只有黃疸。
另外一個就是得考慮黃疸腹水他們的生成原因。
所以，我會對這段的後兩句採取比較保留的看法及態度。
: 我對令慈往生的因素，認為是腫瘤破裂無法止血、低血壓等，
: 以及長期以來慢慢走向肝衰竭。
: （我不知道就一個醫學門外漢來講，
: 講這些，會不會太超過了。）
家母有相熟的家醫，不知怎麼著，沒有放風聲他們卻知道母親過世的消息。
聽到腫瘤破裂走得這麼快，沒有吐血也沒有血便的確百思不得其解。
加護病房那時對我的解釋是，大量出血引起的心臟衰竭休克。
至於你說的黃疸出現就很快，就我認識並且做光子刀的病人，
有人吃了台中譚子慈濟分院某位中醫師降黃疸的藥的確控制下來了。
他比我母親早發現，並且做的光子刀以及栓塞數都高過家母，
至今好像也有用標靶藥物。理由我不清楚，就我所知，黃疸指數高配合久降不下，
的確可能～～～來日不多。
這點我當時想到肝硬化就有想過要活體移植，由我來做。
至於後來比對移植成功後，排斥性的問題另外再說吧。囧
: 據我瞭解，XX刀，有成功破壞肝腫瘤的機率，
: 但是也有不小心破壞正常肝的副作用。
: 而肝硬化是無法逆轉的。
: （妳前文有說中醫可以幫助逆轉肝硬化？也許這點可以向妳請教。
: 我們還沒看過任何中醫）
恩，如同前文所述，是台中慈濟分院的某位中醫師，（是該中醫科的主任醫師）
這是他說的。
當時他看著母親的ｇｏｔ ｇｐｔ等數值是正常，胎兒蛋白異常高。
他的判斷是肝應該沒有在發炎，有問題的是肝腫瘤的問題。
關於肝硬化可不可逆，網路上的確大多數說法都是不可逆的。
但是也有一些醫師主張是可逆的。
用中醫治肝硬化需要很長的時間，而且它軟化的速度非常的慢。
在我母親身上在沒有用賽得之前，反映在我母親睡眠上，以及黃疸部份，
都有明顯的改善。
吃了賽得，我母親的黃疸惡化的相當快。
又黃又黑的。我也曾經懷疑過我母親不適合吃賽得，可是我並沒有堅持採取強硬態度，
要求母親立刻回院換藥。
: 肝功能還要有一般功能，才會給做XX刀。
: 膽紅素就是評估的一個指標而已。
沒有錯。
: 據我粗淺的瞭解，「肝功能指數，GOT、GPT"正常"」，
: 這些數值，代表的是「肝發炎指標」。
: 而肝硬化若到c之c期，肝已沒什麼功能了，也就是連「發炎」的「功能」也沒有，
: 所以這兩個指數反而會下降，「正常」。
這段還真的是我從來都不知道的。謝謝你告知。：）
: 我對這個詮釋會是「賽得」沒有發揮到抑制肝腫瘤長大的作用。
: （本來有作用的機率就只有5-10％而已）
: 至於其副作用，會不會加速黃疸？這個我不清楚。
: 嗯，肝腫瘤要長大，不是我們病人、家屬，
: 還有目前的醫學科技能控制的。
: 妳也許沒特別注意到母親的黃疸情況在惡化，
: 但是不是妳的錯。
: 病情也許轉移肺了，
: 光子刀也許沒效果，
: 肝本身也許也失去功能了。
: 還有腫瘤破裂......
: 神仙也救不了啊。
恩，我知道，很可笑的是當下的我，忘掉肝腫瘤破裂的問題，
一心一意只想著只要媽媽的血壓往上升，也許立刻栓塞就有止血救命的功能。
後來證實，也許我的母親真的可以做栓塞，說不定會在手術台上過世也說不定。
那樣反而對他更痛苦。
我母親生前說，醫師會採用賽得，是因為要切斷肝肺之間因為腫瘤過大血管增生的聯繫。
進而讓肺部的腫瘤壞死。
最後那顆肝腫瘤，如果破的是１１公分那顆，
我實在想不到任何原因，超音波照出來幾乎週遭血管壞死，還可以破裂？
光子刀不就是把腫瘤圈在一個範圍內控制住嗎？
這也是我不解為何我母親會腫瘤破裂的原因。
: : 還沒有確定遞補上榜啦。囧
: 研究所年年都會考啊。
: +U
家裡蹲的日子真的很難過。囧
那些親戚們是說，也幸虧我家裡蹲，所以我能有時間陪母親走完最後這段日子。
: 自古人生誰無死？
: 死亡都有原因。
: 但是我們要去細究原因到什麼地步？
你這幾句話點醒了我。我想知道到底為什麼，可是知道了又如何？
也許因為我的了解不夠深，從所有的醫療行為來看，除了怪自己還能怪誰呢？
這其實是個很大的邏輯謬誤，我明白。
法律上有句說法，並不是所有的肇事原因，就一定要有人需要負責。
這句話不知道能不能直接利用在醫學上？
如果可以，我也希望我不要活在因為拔管時醫護人員習慣會要家屬手過來拔，
而認為，母親的生命最後，是結束在我手上的。
或許我真的有點壓力創傷症候群的現象，或許是我情緒還是不好。
我希望我走得出來，
母親生前有看過我粗略的讀書計畫，在她過世那天，
我差點直接撕了我的研究計畫和讀書計畫。
我很想就這麼著放棄，我沒有懂過也沒有研究過醫學，
就算一點點，就算我可能有錯，都忘記也許，我什麼都不知道，會比較開心？
後來覺得，那並不是我的個性。
那等於，我只是轉個彎繼續逃避，逃避母親，真的離開我的事實。
我寧願到此為止，我做了很不科學的事，直接對著母親的靈位擲茭，
我問是不是我害死了媽？我母親笑而不答。
總是沒有杯。
我知道我該走出來了，謝謝ｔ大開導，
這個版應該除了醫護人員外，就是一群心焦的家屬或者病人。
能夠懂多少，除了靠自己找資料，就屬討論最好了。
或許我療解不夠，給大家帶來麻煩了。（鞠躬）
: 家父有兩顆爛腎。腫瘤科醫生時常提醒我們，在做任何醫療甚至檢查前。
: 但是轉到放射科時，評估XX刀，那個爛腎功能卻變得不重要了。
: 我要說的是，連醫生都不可能面面俱到。
: 不要對自己苛責太多。至少我們都一路努力過來了。
: 我的想法是這樣啦。
嗯嗯嗯，今天我終於撐不下去腸胃炎狂拉一天去找家醫科。
那裏的護士跟醫師是跟我們家相交十幾年的朋友。
他們對我太慢送醫是有微詞的，可是就如前文所說，根本沒有出血的徵兆。
而我母親服用賽得後就變得很虛弱，臉色氣色不好。
黃疸問題我是疏忽了。
可是，出血這個問題，我萬萬都沒有想到。
: 以我的例子來說，我20歲前一直深深內疚，如果我沒吵著吃王子麵，
: 我祖母也不會死了。
: 事實上因果關連不是這樣子啊！！
: 但是我為此痛苦了十幾年。
: 用聖嚴法師的話送給妳：
: 面對、處理、接受，然後放下。
謝謝你，謝謝你一再的開導我。
看到最後這裡我突然想到母親大殮那天最後一面，
所謂蓋棺論定，所謂人的一生，原來就是這樣。
而後我找到母親給我的兩封信，嚴格說是給家人包括他的姐妹母親丈夫的信。
３１３的那天，也許他自己就有知覺自己已經快要完蛋了。
只是他忍住不妨礙我考試，不妨害我的心情。
那時家裡非常的混亂，有著非常多的事情。
也許是那些事，也許還有其他我根本不知道的事情，
他的主治曾說過，我母親到後來，已經失去了原本的求生意志。
他沒有想死，雖然信中有透漏他想輕生。
但是最後都沒有。
我只能說，真相，也許已經隨家母入土而入土了。
也許是我太執著，我該做的，應該是幫忙其他有相同遭遇的人或者親屬，
讓他們可以繼續有生活品質的活下去，儘管我是那麼的不專業。
不要再讓我的痛，在其他家庭中發生了。
再次謝謝你，肯花這麼長篇幅的與我討論，開導。
謝謝你。
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戒不掉 枉我自詡驕傲 不拿著你就會煩躁 戒不掉 滅了滋味就好
可我的心沒那麼高 放下你 假裝拈花微笑 問題在於 如何平伏心跳 如何平伏我心跳
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