Re: [分享] 媽媽走了
恩，討論一下醫學也好囉。：）
※ 引述《tobyoak (南無蜜栗多哆婆曳娑訶)》之銘言：
: 對不起，因為我本身也是肝癌病患的家屬。
: 所以看妳的文，有一些疑惑。
: 如果有在傷口上灑鹽的嫌疑的話，就請不要理我。
不會不會，我想我也很需要一些專業意見。：）
: 1. 膽紅素
: 這個值不是到10才算危險嗎？
: 還有一些讓指數下降的方式，是阻塞性黃疸還是衰竭性黃疸？
膽道有沒有阻塞？我只知道有膽結石，
我媽的膽紅素指數，去年過了七月半後大概在五點多六點多在徘徊，
為什麼說七？
因為光子刀這樣東西，要不要做其中一項就是最好別破七。
（我查一下我母親的醫院數值是0.2-1，才是正常值。
每個醫院的數值，以及認定的標準都會有些微差異喔！）
我媽的黃疸是西藥降不下來，吃中藥成效也沒有很顯著的人。
她的中藥拿去餵花長的極好。囧
可見她的肝能夠吸收多少養分？幾乎是沒有功能了。
: 2. 胎兒蛋白
: 主腫瘤之外，還有其他轉移嗎？
如果增生血管蔓延到肺，在肝的第八區左右，可能影響到右肺？！
（這是我媽生前對我轉述醫師的說法的。）
我也不知道這樣算不算轉移。
: 3. 光子刀的副作用
: 會破壞其他正常的肝？醫生有講過副作用的可能性吧？？
有，我媽去年連動四次光子刀。第四次拖了五個月才作完。
中間就是因為這些數值真的很糟糕。一直打白血球增生劑，輸血。
連強效血球增生劑打下去，一個星期兩支，下週去測還是掉回原點。
第三次驚險做完後，第四次宣佈要做，我真的嚇死了。
可是沒有其他的方式，包括腫瘤的位置，媽媽肝硬化程度影響ＴＲＥ的成效。
以及凝血功能差，所以才很硬著頭皮開第四次光子刀。
醫師在要開的同時，要求媽媽一定要去找某位中醫師降黃疸，那位醫師真的很強。
不過就是遇到我媽也沒輒。囧
: 這個是指蕾莎瓦還是賽得？
賽得
: : 我的確有要跟主治商討換藥或者問能不能給我病例，
: : 我請中國醫藥大學開刀。
: : （因為我中國的病例不給調。囧，二則是中國也有全國不錯的肝移植團隊。）
: 為什麼中國的病歷不可調？
: 之前有網友調過，他們是轉診。調全部的病歷影印。
恩，醫師法也規定他們在病人要求給付病歷時不得拒絕。
甚至不需要問主治的同意又可以調。
中國特別在需要主治同意，我們不要看法規層次，看道德層次就好了，
我和我的甲狀腺醫師合作了七年，中間包括我要轉心臟內科，都是由他介紹。
白色巨塔中，恕我說一句，存在威權父權主義的不在少數。
即便他們口中不說，卻是鐵錚錚的行動表示。
拿我來說，他會說好啊，但是只抄比如說是當月的抽血數值給我。
患病七年來，我只知道我是甲狀腺亢進，如果我要進一步問是哪種類型，ｎｏ，不會說。
甚至我的左右邊腫大不對稱，也是最近發現問醫師，
他跟我說他第一次照超音波就知道了。那很正常的。
(那已經是七年前的事情了！)
我有問過一些醫護人員，他們有跟我說，因為我的醫師認為他在這個領域夠權威，
不需要再去問第二意見，自然也不太願意病人請調病例。
可能這是中國的個案，但是是我個人的親身經歷。
: 這段我看的不太懂。
: 膽紅素7是致命的因素？（就我的理解，不是）
一個肝臟幾乎沒有功能可言，但是肝功能指數是正常的。
那麼就我淺薄的醫學了解，應該是腫瘤太大了。影響到肝的正常造血和排毒。
我這段寫得有點跳，如果要認真的說。
如果知道到七，也許我會更注意抑制血管增生劑的副作用。
: 是抑制血管增生劑的副作用？
這是我的質疑，但是我沒有太明確的證據可以佐證。
: 為什麼是妳的疏忽？
: 癌末的腫瘤破裂，應該是連醫生都不知道什麼時候會破吧？
: 跟妳早不早發現沒有關係吧？
: 跟膽紅素7也沒有直接的關係？
他服用賽得的隔天有對我喊胃痛，他以為自己沒有加胃片吃才導致的。
後來吃賽得前都會多吃胃片，我不得不想到那時腫瘤可能有問題，我卻輕忽。囧
: C肝西藥的標準治療，不就是干擾素+口服病毒藥嗎？
干擾素以及長效型口服藥是對ｂ肝較為有效，干擾素家母做過，是失敗的。
但是有延遲肝硬化，還是有。
干擾素成功病例以及治癒肝硬化這個部份，數字越來越漂亮，
是有人報料，那是ｂ肝抽樣的結果。
（這已經到暗黑的程度了，再說下去我大概會被砍。）
醫學界正確來說，包括我母親的主治，都不贊同ｃ肝打干擾素。
成功率低，副作用高。
: 肝硬化部分，B期也算早期。
: 我同時，有個正在做C肝治療的婆婆。
: （我很怕她也轉成癌，她同時有C肝、B肝，肝硬化也是B期）
: 我不知道我的質疑有沒有安慰到妳....
: 前文妳說要走科法所、醫療糾紛，也許這就是一個注定的因緣，
還沒有確定遞補上榜啦。囧
: 妳一定會成為更好、幫助更多人的人。
: 不負母親在天之靈的。
: +U
我知道你是一片好心，我問加護病房裡的護士時，他們也說，我已經盡力了。
生死有命，但總是有那麼一點不甘心，總覺得應該有哪裡有問題，
才會讓一條生命離世。
ｃ肝治療如果評估可以，的確可以試看看干擾素，合併肝硬化～～～
起碼可以爭取不要硬化那麼快。
既然知道婆婆有這樣的問題，多定期檢查是有幫助的。肝的變化是很快的，
早期發現早期治療不管是肝硬化還是～～～都是相當需要爭取時間的。
也祝福妳婆婆喔。^^
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戒不掉 枉我自詡驕傲 不拿著你就會煩躁 戒不掉 滅了滋味就好
可我的心沒那麼高 放下你 假裝拈花微笑 問題在於 如何平伏心跳 如何平伏我心跳
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※ 編輯: gigigin 來自: 218.175.54.97 (04/19 08:17)
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