Re: [新聞] PNH病友請命 盼用藥納健保

看板medache作者 ((★>>>>>))時間14年前 (2011/11/22 22:27), 編輯推噓0(114)
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※ 引述《bpnoi (????????????????)》之銘言: : http://tw.news.yahoo.com/pnh病友請命-盼用藥納健保 : -160648963.html;_ylt=Alia_LNaTuaw.4Gf.Ta68OUGqdF_;_ylu=X3oDMTQybTRjaG1lBG1pdANMYXRlc3ROZXdzIExpc3RpbmcEcGtnA2M1NDFiMDRjLTVmNDAtMzQxOC05MTAzLWIzN2I4ZDI0ZGZlYgRwb3MDMjEEc2VjA01lZGlhU3RvcnlMaXN0BHZlcgNlZWY1MjE4MC0xNDVhLTExZTEtOTVlZi1mOTY3MWI0NDE3YWI-;_ylg=X3oDMTJhNTEwMG5iBGludGwDdHcEbGFuZwN6aC1oYW50LXR3BHBzdGFpZAMEcHN0Y2F0A2hvbWV85paw6IGe57i96Ka9BHB0A3NlY3Rpb25zBHRlc3QD;_ylv=3 : PNH病友請命 盼用藥納健保 : -字+字作者: 【中央社台北廿一日電】 | 台灣新生報 – 2011年11月22日 上午12:06「 : 陣發性夜間血紅素尿症」(PNH)病友今天呼籲政府伸手救救他們,將PNH用藥納入健保給 : 付;行政院衛生署國民健康局官員表示,藥物絕對不會中斷,也不會讓病友自行負擔藥價 : 。 聽都沒聽過的病 好奇google用什麼藥來治療 所以是指這件事嗎 案由:有關「吉泰藥品股份有限公司」申復治療罕見疾病 Paroxysmal noctural hemoglobinuria (PNH, 陣發性夜間血尿症) 用 藥 Soliris Injection (eculizumab 300mg/30ml/vial)之健保支付價格乙案,提請討論。 結論:本案藥品暫不納入全民健康保險藥價基準收載,理由如下: 一、Soliris 為 PNH 有效之標靶治療藥物,除增加感染 Meningococcus (腦膜 炎雙球菌)危險性要先打疫苗外,安全性佳,惟只能「治標」,需長期使 用,且十分昂貴,每人每年藥費高達千萬元以上,據估計美國有 8000 人, 日本 1000~2000 人,台灣亦可能有將近百人之盛行率,如長庚醫院於 1978 年至 1988 年中,即有 40 例報告,惟台灣發病例 40 例中,只有 3 例血栓 確診,遠低於非亞洲人報導,其中一例因 Intra-abdominal Venous Thrombosis 死於 E. Coli 敗血症。由此可知本案藥品對台灣 PNH 療效, 應主要為改善生活品質,如減少輸血、疲倦、腹痛等,危及生命之案例較 少 二、廠商所提財務風險負擔計畫,十分有限,只有第一年少 25%藥費,對健保 財務衝擊相當可觀。 三、廠商未描述台灣可能適用病例之流行病學,PNH 達到何種程度之嚴重性才 開始用,診斷標準、預算衝擊。雖已納入罕見疾病用藥正面表列中,因危 及生命案例之急迫性不高,尚有支持療法且無法根治,故暫不給付。 結論-->輸血就好 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 211.76.60.201

11/22 23:10, , 1F
我也猜是這個,因為其他藥物都不貴也不特別(鐵&葉酸..etc)
11/22 23:10, 1F

11/23 21:49, , 2F
推 同樣的話也可以延伸給novo7
11/23 21:49, 2F

11/26 07:17, , 3F
我只是純噓"聽都沒聽過",這五個字...
11/26 07:17, 3F

11/26 07:18, , 4F
隨便翻任何一本中英文「血液學」,都有提到PNH
11/26 07:18, 4F

11/26 07:20, , 5F
如果聽都沒聽過,那真不知道[學校][實習][國考]是怎麼學的
11/26 07:20, 5F

11/26 09:57, , 6F
噓屁呀!我只是一介會google的小鄉民,誰去考你們國考了
11/26 09:57, 6F
文章代碼(AID): #1Eox5aQY (medache)
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