[心得] 失控的長壽醫療讀後感

看板book作者orfan (當個快樂的邊緣人~)時間6年前 (2017/08/16 03:12)推噓20(20推 0噓 0→)

留言20則, 20人參與討論串1/1

失控的長壽醫療 (原文: Beyond Human) 作者 Eva Herold 翻譯王念慈初版 2017 04 當科幻情節成真你有準備好如何面對了嗎吸引我想閱讀的最大因素，就是這句話了吧。一般我看過的科幻與奇幻，對裡面的尖端科技、複製人、不會老......等這些都是用看故事心態。但如今很多20~30年前作家天馬行空的情節內容今天都已成真。注意!是已成真，不是什麼尚在發展中。這對以往從教科書當中聽到了哇~ 以後我們或許會活在機器人時代、沒有病痛、一進到家門心電感應一下燈就開了這種以後是完全不同讀後思維。不管是不是本學科，試想一下以下情節。 1. 全人工心臟目前發展的人工心臟，主要是用於患者等待移植時的暫時醫療。但技術上來講根本就可以開發出長期植物入體，性效能都比我們原本心臟還要好的完全人工產品。美國FDA也已核准了永久植入心臟的研究。原因很簡單，不管是美國還是我們，十大死因之前幾名鐵定都和心血管疾病相關。 2. 造腎計劃相較洗腎，人工腎是可直接植入人體，不需再額外牽一堆管線設備，而且透析功能還優於前者。更多人不曉得的是:洗腎只是等待適合腎臟移植的暫時醫療而已，單靠洗腎根本無法讓你可以活到原本腎功能良好的歲數。現在人工腎已進入動物實驗階段，作者寫這本書時說2017進入人體試驗。 3. 最難產的人工肝肝對身體的功能並不是單一，以最粗略劃分除了排毒外，還有需儲存糖分。人工肝老實說比較像一套裝置，屬於等待移植的階段性治療。2004年時已有人體試驗報告發表，只是篩選患者造成結果過於樂觀，加上沒有經費，計畫目前是停滯狀態。 4. 人工肺在台灣大家最熟悉的應該是葉克膜，因為它可完全取代患者心肺功能。不過葉克膜有使用時間的限制，患者並不是僅靠葉克膜就能活下去。發明葉克膜的醫生Bartlett在2001年也開發出第一套人工肺，它最大的優勢是不用靠電池，完全依靠人體心臟跳動就足夠讓它產生動力。目前進度已到第3代，血液不需再引流到體外設備去交換氧氣，完全在體內循環。病患也不用再多揹著電力裝備趴趴走(第1項人工心臟患者就要再額外揹一台電力供應裝置)，FDA正在審核是否同意人體試驗。 5. 連接app的高科技: 人工胰臟人工胰臟較少被提到，原因是它本身仍離我們自己的胰臟功能相差太遠。但至少目前的進步是患者原需接一堆管線，到現在已可連接手機app，可更快速即時地調節血糖。重點是患者過去必需在醫院做的事，現已經進步到可在生活當中自行操作。到這邊，如果你認為人工器官還不算是什麼特別的事(都接受啊~有缺點嗎?)，那就再往下看更獵奇的新醫療科技。 6. 奈米機器人不止任何病痛，就連老化這一點也可歸究於單一細胞開始損傷。奈米科技就是可以針對單一細胞、甚至是單一基因做出修正。只要是生化認為不正常的，通通給你修復到正常。相對傳統藥物它的專一性更高，能游走到的地方更深入。平常沒事時就在你血循裡游走，找初期癌細胞、找DNA突變、找含量不正常的蛋白質。光靠這項技術，七大老化原因它就可以排除掉一半，讓身體內所有細胞都保持在年輕狀況。這麼棒的技術，原理就和吃藥一樣，製程也不難，為何現在還沒推廣?因為每一項本書討論的新科技都隱藏著目前未有共識的倫理問題。 7. 是洗腦還是腦醫療? 腦部相關醫療你可猜測得到為何都是發展最慢的。一來當然我們對它了解最少，二來你改變了一個人的心智狀況，那是否意味著你就是靠外在機器改變了那個人的思維想法?現美國和我們台灣都面臨失智症患者極速飆升的難題，技術是有了，有一個腦深層電刺激(DBS) 可以延緩他們病情，但並不是治癒。因為沒有任何療法可以讓死去的腦細胞重生並連接成患病前的狀態。避免病情惡化可以算是療法嗎?我們一般人都認為憂鬱症的患者可以靠吃藥控制病情，那強迫症可不可以?易怒暴躁的人可不可以?社交恐懼?戀童癖該治療嗎?當我們可以改變一個人的情緒與思考邏輯.......你同意這也算精神疾病治療的一環嗎? 本書其實不是在介紹一項項的未來新醫療技術，本書重點是我們到底有沒有準備好，去迎接在高齡化時代一定會碰到的這些技術。什麼意思?在人工心臟之前有一種稱作植入式心律去顫器，它在1980年就普及化為平民醫療。在美國最多的剛好是戰後嬰兒潮世代，現在剛好邁入了晚年，他們已經找不到當初為他們執行這項技術的醫生或醫院了。現在他們必需做的最禁忌決定 --- 我安寧照護到什麼時候需要關閉這項救命神器?誰來幫我關?我沒意識時可以交給家屬決定嗎? 更慘的，現在醫師調查發現，當初為他們植入心律去顫器的醫師很少有做盡醫療告知原則。(不過你要想像一下當時時空背景...為病患解釋一堆病患自己幾乎也聽不懂的醫學名詞是算非常近代才開始有的)這造就了患者高估心律去顫器的救命能力，把這個外來神物和維持性命劃上等號。一個裝有心律調節器的人萬一晚年成為植物人，你若感覺心律調節器是外來物，那關閉它就是僅有醫療行為。但若患者本人把它視為身體的一部分，那關閉它就視同法律上的謀殺。倫理學者認為你若全身維生系統已經崩壞到只剩心律調節器在幫你含氧血打到全到各組織器官，那它早就失去了原先創作出來讓患者自在地活著的功能。有趣的是病患都覺得是醫師自行可以判斷關閉時機，但誰想成為殺人兇手? 一般人面對是否該移除呼吸器都不是馬上可以做出決策，更可況萬一患者真的裝了一顆人工心臟的情況!想像一下患者可能中風導致腦死，但人工心臟卻仍發揮正常。此時醫師一定會問家屬，是否要把人工心臟關閉?關閉人工心臟可怕的是腦幹會出現自然反射，會因突然缺氧而產生痙攣，讓家屬以為是迴光反照，讓家屬以為自己親人還在跟死神搏鬥，而我們竟然就做這決定把他殺了! 以上所提的所有身體外來物科技都需面對這個問題，也就是: 1. 何時要關閉? 2. 誰能做決定? 3. 誰下手? 再來，還有一個資訊儲存問題，也就是隱私權。像奈米機器人或人工胰臟它都可以再額外配備隨時監測功能，你生理數值全部變成大數劇像儲存在某一個你不知道放在哪裡的硬碟。誰可以去取用它?誰有權去保護資料不流出?雲端醫療台灣現在也有推行，指在偏遠地區醫師其實可以不用當面會診，可由視訊問診或一些生理數值判斷慢性病治療的癒後。但未來一定會擴充到更大面向，試想你發生一場車禍，救護人員掃一下你的健保卡馬上讀取到這個人有糖尿病史、有先天性心臟疾病......等，他們可以快速聯絡醫院先做好最佳處置。在台灣目前戰到不行的就是HIV問題，雖然它不是本書內容，但都是類似思維，也就是我自己的生理數值同意開放讓救護與醫療人員使用的話，那就要保證公司企業不會駭到你的資料，事先篩選不想得什麼病的員工。什麼叫治療? 什麼叫強化醫療? 這是本書另一部分大重點，也就是延長壽命。我覺得看這本書前和後都可先思考幾個簡單的問題: 1. 你願意讓自己的壽命多加幾年嗎?10?20?50? 2. 如果多加的壽命是指你心智狀態和身體機能都和20歲一樣的情況下，上一題答案是? 3. 方法是你的身體裡面會植入一堆機器和電腦，再想一次上題答案 4. 你身體內的人工產品和奈米機器人收集的生理資訊是儲存在各產品公司的雲端，你吃了什麼、做了什麼所反應出來的生化數值都被一一紀錄，再想一次上一題。 5. 你認為在什麼時間點要關閉這些人造機器? 6. 你覺得自己是人?還是半人?還是披著人皮的機器? 7. 當你的父母或兒女把以上問題的決定權丟給你時，再想最後一次答案。這些問題並非書裡，而是我自己算半個本科系，所以算滿常在想這類問題的。只是看完這本書讓我更全面了解各派學者提出的觀點。當中一定是粗略分成同意派和反對派，我認為重點不是在你想要站在哪一邊，我相信既然身在台灣......那我們都是算沒權決策的一般人。我們沒辦法去決定到這些先進醫療或強化醫療該不該普及化?但至少我們應該先想好，等它上市且面對取捨與否的那一天，我到底要不要去使用它?我的親人要不要使用它? 這才是本書精髓啊~ 以上打了太多廢話了! 先解釋一個觀念: 強化醫療不等於必要醫療。它之所以無法嚴格定義，是因為現在我們認為不可能治癒的疾病，對未來人來講說不定都是小case。所以你到底是在對抗疾病還是對抗老化?這兩者分野會愈來愈窄。以後的人說不定會認為你基因排序不對就是一種疾病，是一種你選隨便一間診所刷個健保卡不到10分鐘就喬回來的。這牽涉到了人擇天擇問題，這本書裡當然也有講。不僅這些，宗教、死亡、復活...保存心智等待未來醫療這些本書都有提到，而且是學說的觀點(背後有原始paper可以給你深入研究)。是當人?還是當機器? 既然是倫理，當必最終一定會回到這個大哉問。會有這個大哉問最根本之因就是目前沒有統一對人這個字做出大家都接受的定義。什麼樣叫人?你靠一個人工心臟維生能叫人嗎? 或者，你覺得奈米機器人在血循內和你融為一體了，那它的重要性可否等同生化的CHON化合物?天然蛋白質可以做到的事它也做得到，重點在於對身體來說，只要某個功能可以維持生理數值，身體根本不會管它到底是不是外來物。這又牽涉到意識到底是不是大腦產生的另一個大哉問了... 假設你堅持自己叫人，因為保有人性、有智能、有社交同理心、有愛......等等等。那你接受讓所有的人類通通一致化嗎?每個人的生理數值都在正常範圍，每個人都沒疾病，沒弱點，就像一批規格相同的電腦手機產品一樣。那...我們有什麼競爭力嗎?好手機跟爛手機都能上facebook，我公司打出的資格要求結果所有的人都辦得到，生產效率一致，學校關門，反正每科目或智能測驗已被修正到通通都在正常數值，沒有特別笨也沒有特別聰明的人才出現。或許你會反駁，發生這種事之前一定會被阻止。問題不是會不會被阻止，問題在於到底發展到什麼階段才開始會收手!?這本書也有討論世代，也就是未來的人想法不可能和我們現代是一樣的，這就像你回到18世紀跟那時候人們說我們都可以活到70歲以上，人家只會覺得瘋子一個。最詭辯的一點，就是人們永遠不會知道普及化這些新醫療科技的後果會怎樣。第一次外科手術、第一次器官移植、第一次接種疫苗...倫理的問題都被提出來戰過一次，但你能拿這些成功的例子當每一種新醫療的保證嗎? 你身體裡有一個殺人犯的器官，你還是你自己嗎?萬一以後腦細胞是可以移植的，你願意接受別人的腦細胞來讓自己免於失智症嗎?人民最輕忽的一點就是科技發展的速度，每一項新醫療科技都是在倫理學、法律、政府規範都還沒完整訂定前就已經生出來了!本書裡也有提到有人已經對機器人訂出相關的法律，就像公司法人與自然人一樣，考慮到底該給它們哪些權力與義務。沒有人管得住美國想要發展什麼，身為一位平民老百姓，我覺得我們應該先行考慮的就是當這些新醫療普及化到讓你選擇用不用時，我們至少應該了解多一點，別再重覆以前那種醫病不對等的錯誤，要在完全了解各種考量點的情況下簽署同意書。人死前一定要面對的事就趁腦醒時面對，而非丟到失智時才讓別人去想。什麼叫"正常"? 這也是本書後半討論的重點，以前的醫學標準絕對不可能把年過50的人視力標準正常值訂 1.0，現在...你70歲想1.0的視力都可以。當我們在健康的狀態下不斷延長壽命，那幾乎所有我們現在認為的生化標準值、心智量表等等，可能通通又會被修改。重點不是在改多少，重點就是在能修改這三個字。既然人類的生理正常值都是能隨新醫療而修改的，那真的有正常標準的存在嗎?? 前面有講過，我們會用奈米機器人幫我們體內所有生化數值通通調合成最佳狀態，麻煩的就在於什麼叫最佳狀態?每個人智商先都250好不好?如果是有統計結果的範圍，那你要在最上界還是最下界?反正只要讓你別變成極端值就好了。又是誰要去調?又要把這個責任丟給醫生了嗎?醫師八成又會把這責任丟回去給產品開發商。而產品開發商為了競爭市場，就會想現在賣手機或電腦一樣，買什麼送什麼隨便亂促銷，最後的決擇權又落入了該買哪家產品的一般消費者......。你真的有拒絕權嗎? 這是最嚴肅的一題，也是我的觀點與本書作品相異的一點。作者很明顯是贊同發展這些新醫療，否則不會寫這本書。當中雖然他引用很多反對者的報告，但他都用其它觀點一一去點破，或者直接就說那些保守的不云所云...。作者很看好未來的民主制度，相信民主制度的規範下新醫療的不平等會降至最少。因為這些東西就和目前醫療發展方向沒兩樣，都是優先使用於弱勢族群。你反對這些科技應用在他們人體才是在造成不平等! 但強化醫療呢?前面說了，強化會和治療兩者愈來愈模糊，就像現代的醫療不知怎麼地就是發展出最賺錢的醫美行業一樣(原來這點在美國也是)。作者提出的觀點是:每個人永遠都有拒絕的權益，所以不可能會強逼迫你非得去使用這些新強化醫療不可。就像你現在看別人有整型，你自己就會想整型嗎? 我自己很持保留...因為人是社會生物，會不斷地觀察與學習。現在沒有人人整型並不代表是人人不想整型，是因為沒辦法吧!?因為很貴、因為有術後風險、因為有其它更急迫的人生規劃需先實行。所有的醫療科技只會愈普及化不可能倒頭愈稀有化，既然要綜觀地討論倫理就不該把看起來還沒發生的事先置之不理。你跟半世紀前的人講我們拿珍貴的醫療資源在做牙齒美白，人家可能認為我們價值觀錯亂。作者認為，假設到了新醫療普及到人人能負擔的那天，當你身邊的人也通通都吞奈米機器人了，身強體壯好棒棒，但你仍然執意那毫無定義的人性尊嚴之類...而堅守最純人種的話，那也絕對OK的。民主國家法律一定會保護弱勢，不可能動用國家的力量逼使每個人都要變得一樣強。但如果你因為自己一個人這樣決擇而強烈反對新醫療科技，這樣自私的人不就變成你自己了? 說是這樣說，就是這樣我個人才不相信。先舉個人好了。你同部門的10幾位員工因為強化醫療而產力大增，處理事務效率大增，那公司難道還不會隨便弄個理由FIRE掉你嗎?我們現在身障法規那麼完善，難道身障就業真的沒有歧視存在?而且對方連智能都贏你，你要拿什麼薄弱的法條去應付產值至上的資本主義? 再來，你的小孩。最簡單的例子就是回想一下你怎麼學英文的，當其它的小孩都在學英文，你敢幫自己的小孩決定不要學嗎?你明知道這項新技能施壓在這年紀的孩子身上是不對的，因為自己也切身之痛過。可是...社會學習理論告訴你，別人都在學，而且學英文的人未來人生發展就是比較好!最可怕的就是自己小孩問你:為什麼我朋友都在學英文，而我卻都沒有學? 這本書也有討論到，究竟該在小孩幾歲時對他們施用腦部治療(真的是治療，還沒講到強化)。譬如自閉症、過動兒等，目前確定的共識是這些先天腦部疾病八九成會有成功治癒的那一天，但還沒有共識的點在應該幾歲時施行治療??該在腦部都還沒發育完成的時候? 還是等腦部發育完成?即使決定時間了，請問這算不算洗腦?畢竟我們在沒經過當事小孩同意的情況下就對他們動了永遠改變心智狀態的醫療。老年失智症每個人還可以提早自行做決定，但新醫療用在小孩腦部就是有這種永遠無解的道德問題。用在治療就無解，那用於強化呢? 不要再說了...我相信能看到這邊的各位如果還覺得看不夠的，應該早就自行去找這本書自己翻了。本篇是我自己的心得，我只想介紹給大家，無論你同意或不同意都可以拿來翻翻看看。因為同意權不是在我們手上，我們只有被動選擇要不要接受之權。當臨終的議題可以像看小說的心態一樣自在閱讀與討論，那死亡議題才不會一直是禁忌。禁忌就等於在逃避，因為這是所有人的父母、和自己本人及親友通通會遇到的課題。醫生最想要的是患者主動開口討論，而非什麼都單問醫生意見。醫生不是神，親友也不是，沒有人有義務幫你的臨終做決定。而若你要自己有決定能力，就是該開始思考這些問題的時候了。我也講明了作者有些觀點我沒同意，也有大概兩大章節的內容我沒寫在這篇心得裡。總之這本還是讓我學到很多不同觀點，而且它是2017，應該是生命倫理學最新的書。所以還是推薦這本書，很適合不知從哪理開始的一般大眾。我知道市面上還有一些不錯的老年學、長照相關的科普，那些書也有講到臨終照護內容，我個人覺得如果非本科系的，先看完這一本再去看那些細項(包含討論機器照護人適不適合拿來幫助高齡者)會更容易些。 -- 要多大的勇氣才敢出版一本"暢銷書的秘密"這種書? 要多大的自信才敢寫一本"連愛因斯坦也不知道"的科普書? -- ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/book/M.1502824370.A.0CA.html

推

hwider

08/16 07:27, , 1^F

08/16 07:27, 1^F

推

sandone

08/16 07:47, , 2^F

08/16 07:47, 2^F

推

jilluck

08/16 12:16, , 3^F

08/16 12:16, 3^F