Re: [請問] 請問可以為白血病的人做些甚麼?

看板ask作者luosiwen時間13年前 (2011/06/08 01:31)推噓10(10推 0噓 6→)

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祝你朋友安康！ 1，首先你得詢問一下他的醫生，他到底得的是什么白血病白血病有很多分類，有很多亞型，其中好些預后都很好。不要聽到白血病就崩潰了哦。如果是白血病前期(mds)，或者慢性粒細胞白血病(cml) 這些病的中位生存期都很長，怎么分配這么長的病期得好好打算。還有有的型號非常容易治，比如M3。如果是得到這個基本上不用擔心，據說99%都治得好。還有的化療之后完全緩解率很高，當然具體的化療方案你必須詢問他的醫生，但是你搞清楚他到底得的哪一型號對他來說是很有用的。 (醫生都說他控制住了，那情況還是不錯的嘛) 有的醫院沒有做基因檢測，我覺得做比不做好。因為如果有基因異常可以更準確的診斷，也可以更準確的制定醫療方案。搞清楚自己的病，以及這些術語，我覺得很有必要了解清楚之后可以趨利避害嘛。當然有的人的家屬是老年人，越一知半解越恐慌，所以有的家屬選擇隱瞞，也可理解。前面推文里面b大說的很好，我覺得有必要補充什么治愈率，緩解率，完全緩解率，中位生存期，這些統計的東東是很復雜的不要看著個數據就怕了，比如rcmd的中位生存期6個月，其實這個統計并不是說6個月就必死，而是說有一半的人能活過6個月。而且統計數據對個體而言也缺乏指導意義你撿好的對你朋友說就行了比如白血病里面通常來說，生存期長的，藥物的療效就不好，藥效好的病情進展就快。這根本就是一個硬幣的兩面，你只需要撿聽起來好聽的那一面對朋友說就好。還有的統計數據也是各家有各家的不同，選其優良的對你朋友講就好。這也是對病人的心理寬慰。 2,如果是有打算做干細胞，那立刻就得動身尋找了。當然你得先問你朋友的醫生，必須你的情況適合做移植才找。如果有兄弟姐妹，可以先在兄弟姐妹中間找合適的配型。醫生那里會給你這些相關的指導的。你作為他朋友，就去捐個血，順便在同意書上面捐骨髓那欄打個勾就是了。異基因運氣不好的話得找個幾年，有的病人撐不到那么久。像我找了2年多，都奄奄一息了才找到骨髓。所以早一點尋找是很必要的。臺灣慈濟骨髓庫是華人區最大的骨髓庫，此外大陸紅十字的中華骨髓庫也值得考慮，因為樣本容量也很大。還有些小的骨髓庫比如陽光骨髓庫，不妨試試。 3,請介紹他來anti-cancer版癌癥病人最大也最容易被忽視的問題是心理問題 (為什么偏偏是我這樣的問題很多人都有，久病之后心情煩躁也是很正常的) 多來交流交流有助于紓緩心理壓力的而且有的日常事項可以和病友們交流交流。平時多跟他玩(但是記得要帶口罩，以免你傳染他，他是沒有任何抵抗力的) 如果他有情緒不好要善于寬慰。(癌癥病人很難伺候的喲，我見得很多了) 有時候他自己也應該克制一下，像血小板少的時候就不要發脾氣嘛一不小心腦溢血了多不劃算。 (其實我脾氣就很大，不過我每次血小板計數少的時候就忍著@@) 還有吃東西要吃軟的不要吃刺激的，否則容易內出血。記得對他說我這句話哦。我有次貪嘴出去吃火鍋，另外有個病友眼饞了也去， (其實病人有病人的看法，任性一下，吃個火鍋，抽根煙，滿足一下有錯么？而家人不這么看，這也是病人和家屬常有的矛盾之一) 結果隔天他就內出血往生，我腸梗阻也差點隨之而去。血的經驗教訓要記牢啊。調整心態的方法很多，我的方法是閱讀玄幻小說什么人死后可以穿越到過去的啊，還有死后重生的啊，我最喜歡…… 生病這幾年我基本上把市面上的穿越和重生讀完了閱讀也算不錯哦，消磨無聊的好東西，而且死后還可以再來一次，多好啊也算給自己心理安慰不是么 4,錢和健保的問題這個不多說，有它不是萬能的，沒有是萬萬不能的臺灣的健保以及慈善機構很發達，一般花不了多少錢(相比而言) 嗯，錢財的問題朋友也許可以幫一些忙的... 至少健保手續跑來跑去的事情朋友可以幫忙跑腿的吧。如果要送禮物的話送點水果，別送花，以我的經驗如果有個什么閱讀器一類的簡直就太棒了我就是在生病的時候收到了閱讀器這禮物（psp）, 不得不說，小P是病床好伴侶啊！！！ 5,不要迷信其他東西，謹防被騙病人家屬有病急亂投醫，撈根稻草抱著的想法是很正常的。因此也容易被人乘人之危騙去錢財。有的偏方就算不騙你錢，也會搞得你身體虛弱。 (有的偏方是吃蟑螂、吃癩蛤蟆，吃活泥鰍，你敢讓病人試么?) 任何事情詢問醫生！醫生不知道的話就到版上問問，看看大家的意見。 (有時候醫生不是不知道，是不想說，不方便說比如你問醫院里中醫的效果如何，醫生大都會說不知道) 平時也要牢記任何事情問醫生的態度。 6 最后推薦白血病人必備之五紅湯紅豆，紅棗，紅糖，枸杞，紅皮花生熬水喝就算不治病也是心理安慰劑哦 ※ 引述《gambia (happy)》之銘言： : 我得知了一位同學 : 他現在22歲但是很不幸半年前得了白血病正是白血病高發期 : 今天聽他跟我說我覺得很難過覺得命運的殘酷年紀輕怎麼可能得這麼嚴重的癌症 : 還告訴我遺書她已經寫好了 : 他很樂觀的面對醫生說情況是控制住了... : 也不解為何半年前朋友昏倒時陽x醫院住院做影像學檢查(ct)也沒發現有癌症.. ct檢查不出來的，這要骨髓細胞涂片才能檢查 : 總之請問到底能替我朋友做些甚麼呢? -- Across the Great Fire Wall we can reach every corner in the world. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 182.150.138.8

推

O97

06/08 01:34, , 1^F

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推

Sgenius

06/08 01:37, , 2^F

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mabelbunny

06/08 01:40, , 3^F

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