Re: [問題] 血管炎，紫斑症

看板allergy作者Daladala (啦啦啦)時間9年前 (2015/02/26 05:56)推噓3(3推 0噓 4→)

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看到這個就想跳出來碎碎念一下... 找個好醫生看很重要.. 但看對門診也非常重要!!!!! (′ﾟДﾟ`) 另外，我並非醫生，也無任何醫學背景所以以下提及的治療方式並不一定同樣適合他人 -----------以下是冗長的尋醫心得日記---------------- 我大約是兩年前小腿開始冒出紅點一開始是小腿，然後腳板、大腿上也都冒出紅點當時直覺性地去某大醫院的皮膚科看醫生... 醫生A:"你這個是毛囊炎喔有可能是因為刮腿毛引起的只要不會痛不會癢就沒甚麼大礙啦~~但你這邊比較大一點的紅班我就不知道原因了" 當時聽到一個醫生跟病人說不知道原因時有點頗驚恐但還是拿了藥膏乖乖回家擦了幾個禮拜.. .........完全沒改善! *** 第二次去找了同一家大醫院的另一名皮膚科醫生B 醫生B也是馬上斷定我是毛囊炎，全程不到5分鐘就把我打發走... 拿了跟上次不一樣的藥膏回家擦了幾個禮拜 .........依舊沒任何改善! 而且臀部、腰部、手臂上也開始出現紅點.. 但看醫生前症狀總是會變得比較緩和Q_Q *** 第三次找了很多人推薦的皮膚科診所.. 診所裡人非常多，小孩到老人都有，而且這家還只能現場排隊不能預約我心想.. "這大概就是所謂的名醫吧! 技術應該會很高超!! \(ﾟ∀ﾟ)/" 排了漫長的兩小時終於看到了醫生C本人.. 醫生C看起來有些年紀、對人又和善，一副就是經驗老道的樣子! 醫生C用很輕鬆的語氣道 "你這個是毛囊炎啦~~只要不會痛癢，就沒事啦~~~ 因為最近天氣熱，本來就很容易會發生，我偶而也會出現這種紅斑啊~過一陣子天氣涼一點，自然就會自己好起來了" 雖然感到有些疑惑.. 但既然有三名醫生都說我是毛囊炎了.. 那我應該就確切是毛囊炎吧!!! 跟前面一樣也是拿了藥膏回家擦了一個月... ...........不僅沒改善、還越來越嚴重!!! 被蚊子咬的地方會變成一大片瘀血，紅點也越來越密集，看了自己的腳都會覺得頗噁爛囧!!! *** 第四次回到大醫院找了唯一還沒看過的皮膚科醫生D 醫生D一看就驚呼 "你這個是血管炎喔，怎麼會那麼嚴重" (ﾟдﾟ)!? (ﾟдﾟ)!? (ﾟдﾟ)!?? "血管炎!??" 原來我得的根本不是什麼毛囊炎!!! 虧我一直相信前面的醫生ABC!!!(哭奔) 總之，至少我終於知道了自己的病名.. 醫生D也開了萬靈仙丹-類固醇讓我吃但就算吃了兩個月的仙丹，病症依舊時好時壞，上一波紅點快要黯淡時，下一波緊接著而來.. 紅點點連成的不是線，而是一大塊的面.. 完全看不出有好轉的跡象.. 上網查了很多有關血管炎的資料才知道應該要去看風濕免疫科...... *** 後來去大醫院的風濕免疫科看了醫生E 醫生E表示，我這個是最輕微的過敏血管炎最輕微的只會表現在皮膚上雖然外表看起來很可怕，可是基本上是沒什麼大礙但依舊要做定期追蹤，避免血管炎侵犯到腎臟等器官還幫我做了抽血、驗過敏原、驗尿等的檢查，然後開給我秋水仙素，讓我慢慢戒掉類固醇同時搭配飲食控制.. (我對小麥及牛奶的過敏原指數偏高，雖仍在正常值內，但醫生建議我先暫時別吃這兩樣，以及豆干之類的加工品食物) 之後病情開始慢慢的受控制並且好轉... 秋水仙素對我有很顯著的效果過了大約三個月的治療，看到我的腳上終於沒再出現紅點時真的超級感動!!!! 同時也感到隱憂──我的月經自從吃了秋水仙素之後，就停止了.. 但醫生E認為他開的藥不太可能會造成我的停經，應該是其他的因素。當皮膚沒再出現紅點後，秋水仙素也慢慢停藥了但在完全停藥後大概半個月.... 月經回來了，大塊的紅斑也回來了，而且回到之前非常嚴重的狀態... 當時真的沮喪到崩潰大哭.. 雖然我並不是特別愛美的人但看到自己的腿完全見不得人，還是非常難過.. 之後也有帶著檢驗報告跑去找其他大醫院的醫生，但清一色都是開一堆類固醇... 還有醫生叫我去驗驗看梅毒和愛滋病囧.. *** 去年6月左右透過朋友的朋友的介紹，目前在台北聯合中醫門診找院長就診放棄了壓制病情，轉而用中藥從根本來調理身體這期間，自己也開始接觸芳療當紅斑在腳上大爆發時，擦擦精油、聞聞香氣，就算只是心理作用，也讓人變得比較沒那麼難受沮喪.. 直到現在，半年過去了...我依舊持續在治療中腳上仍有零星少許的紅點.. 但紅點冒出來的間隔越來越長偶而也能看到自己乾乾淨淨的腳! (無視紅斑造成的暗沉) 每次都開開心心地拿手機拍照起來激勵自己相信自己離痊癒的一天又更進了一步!! 血管炎是免疫系統的疾病，要有長期作戰的心理準備微血管也會變得異常脆弱orz 穿著及飲食要非常注意... 而且絕對不能碰酒跟辣會刺激血管的食物!!! 希望今年夏天有機會可以穿短褲或短裙出門阿~(*′ω`) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.162.89.2 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/allergy/M.1424901406.A.381.html ※ 編輯: Daladala (1.162.101.72), 02/26/2015 13:15:03

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anonym48

03/01 20:13, , 1^F

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o36779

03/08 21:14, , 2^F

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o36779

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