[心得] 持續四個月的蕁麻疹(台大長庚雙和+自己)

看板allergy作者sieVI (不愛OGC 獨愛GGC)時間11年前 (2012/11/18 07:19)推噓6(6推 0噓 5→)

留言11則, 7人參與討論串1/2 (看更多)

今年八月多，我的蕁麻疹復發了。並且持續了將近四個月這是我從高中、大學，一直到現在研究所都纏著我的噩夢。由一個一元大小的紅點，離心擴散成圓圈圈，而且還會移動。較嚴重時，全身都是。http://ppt.cc/5IjO http://ppt.cc/WB-4 與眾多蕁麻病友相同，我對任何食物都不會過敏... 但是太痛苦不能放著不管，於是今年決定去大醫院診療看看。首先去台大醫院。皮膚部的紀醫師、主任邱醫師在看過我的病情之後把我轉診到號稱是免疫專家朱醫師，地點在兒童醫療大樓。第一個星期：做切片手術、抽血檢查。但由於是初診，未能開藥。於是我繼續先吃之前診所的藥，忍耐一周。第二個星期：醫生說：看起來是環狀紅斑、抽血檢查正常、先開一周藥給你吃看看。非常簡單明瞭，對於諮詢我的詳細病情，都未能得到好的答覆。當然我知道，百分之八十以上的慢性蕁麻疹病患都是找不到原因的。故當作台大的藥可能比較有效，能夠治療就好。第三個星期：由於病情加重惡化，全身都是疹子。醫生說：你這比較像是蕁麻疹、開一個月的藥給你吃。過了一個月之後，當然是還沒治好。藥都只能稍微減輕病情。但醫生的態度令我不敢恭維。於是我改到離我家比較近的長庚醫院。但醫生直接就先開一個月的藥給我吃。說中間如果惡化就馬上來看。回家比較後，我發現長庚的藥，有些跟台大的完全一樣，連廠牌都一樣。對我來說，每次的看診費從五百五降到三百九。(車費也少一些) 但藥效仍然只能夠輕微地減緩我的病情。從看了幾次大小醫院+診所。發現我的蕁麻疹有抗藥性，藥是越吃效用越差。於是我把希望寄託在雙和醫院的自體血清。(注入自己的血液作抗體) 第一周：醫生詳細介紹自體血清，要先做檢查看你是否屬於適合為自體血清的族群。但檢查前的兩周內不得吃長效型抗組織胺。(一天一次) 於是醫生先開給我的是短效型抗組織胺。(一天吃三~四次) 並且於檢查前兩天不可服藥。我發現吃短效型的抗組織胺，對我來說效果比較好。有減輕頗多的。但由於檢查前兩天不得吃藥，於是我的蕁麻疹又再度惡化回去了。兩周後：終於要做自體血清，先抽血。把我的血轉換成血清。接著，在我的手臂上兩個不同部位打一針，一針是生理食鹽水，一針是自體血清。過半小時之後，發現完全沒反應。醫生告訴我我不屬於適用自體血清的族群。醫生說：適用的人，打自體血清的位置會有反應，會腫好大一包。於是，醫生也只能開藥給我吃，但有安慰我。並告知我抽血報告。抽血報告顯示我的肝指數過高，醫生問我是不是有B肝之類的。我應該沒有。醫生有說熬夜、吃太油都會造成肝指數過高，肝是解毒的器官要好好保護。我心中有所悔悟... 照鏡子看到自己身上滿滿的蕁麻紅斑。手上拿著肝指數過高的抽血檢查覺得自己身體怎麼搞成這樣，不為自己也該為了家人與女朋友。於是我下定決心，把所有的藥都收起來不吃，讓蕁麻疹發作。執行一周：不吃藥、不熬夜、忌口、每天運動的地獄訓練。每天中午太陽最大的時候，我就學校的操場跑步三千+走路三千。跑完步，回去沖個"熱水澡"，睡個一小時再起來做事。飲食方面，忌口真的很痛苦，所有甜食咖啡都不能吃，但我告訴我自己我是男子漢。於是只吃無糖優酪乳、生菜莎拉，去自助餐吃飯都挑高蛋白的，少油少澱粉的。每天十二點以前都要睡覺 (這個其實更難)。因為很累不休息，絕對令你病情加重。早上六點起來做事，早餐吃優酪乳加水果就好。強迫中午一定跑步，也一定要睡午覺。這一周下來，我這持續近四個月的蕁麻疹幾乎消失了.......真是奇蹟....... 而且身體好很多。真的很感恩自己一周前，鬼上身般地決定自我要求的地獄訓練。真的希望所有蕁麻疹的人、同病相憐的人能夠試試看我的方法。因為我們必須忍常人所不忍。說是自虐也好，相信自己就可以做得到。一個字忍恢復健康之後，飲食還是可以正常化但我相信你一定會更珍惜健康的狀態。真的希望對長年被蕁麻疹困擾的你有所幫助 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 114.25.139.177 ※ 編輯: sieVI 來自: 114.25.139.177 (11/18 07:22)

推

tchan

11/19 12:13, , 1^F

11/19 12:13, 1^F

推

miel

11/20 14:31, , 2^F

11/20 14:31, 2^F

推

KuoJia

11/21 07:53, , 3^F

11/21 07:53, 3^F