Re: [心得] 困擾我很久的異味性皮膚炎
※ 引述《d25044901919 (蝦味鮮)》之銘言:
: 我今年22歲~
: 發作的時候是在我國中一年級的時候
: 那時候長在頭上.一個洞一個洞的.醜死了.變成大家再說得臭頭
: 那時候長在頭上的東西會流出很多的濃血之後就會變成那塊區域沒有頭髮
: 要經過一兩個月才會漸漸長出頭髮
: 看過了很多家的皮膚診所.所以得知自己是得到異味性皮膚炎
: 過了一兩年到頭上長完換背上.情況也是一樣.除了癢.痛.紅腫外我不知道怎麼形容
每個人都不一樣,像我是手腳關節>胸前.頸部.下半身.臉部.耳多.頭皮
個人認為臉部.耳多.頭皮最能讓人憤怒的,有異位性的應該都贊成我說的
: 所以在我最青春的時候是我最自卑的時候
: 國中游泳不敢上.不敢像其他男生一樣大膽脫衣服.
: 跑了不知道幾家診所了.開的藥膏跟吃的藥除了類固醇還是類固醇
: 一直到我出了社會開始工作才有能力開始對我的病情找尋解答
: 當兵前我跑去大醫院~成大醫院抽血做個徹底的檢查
: 報告出來後.醫生告訴我我的過敏指數是1萬多~
: 平常人是0-100.看到報告我都快哭了
1萬多對異位性患者來講不意外,我自己1萬4
大醫院我配合長庚皮膚科看了快一年了,沒中斷過
過敏指數從1萬4>7千多,這是前2幾個月的報告
醫生說異位性最重要還是要看皮膚狀況
還有你另外一份的食物過敏原中指出的最好都別吃
: 每個醫生都不斷的告訴我.異味性皮膚炎不能根治只能壓制
: 叫我考慮吃益生菌.或者等下個階段的成長(只到中年期會不會改善體質)
: 拜託..光是錢的問題就把我壓死了
益生菌根本不用吃了,你都已經拖到成人期了
異位性分三期,嬰兒、兒童、成人
: 直到當兵.忍著面積沒超過40%的痛苦直到退伍
佩服你,40%很痛苦
我也有兵役問題,這年內應該就會入伍了
我自己看大醫院前有評估過全身約有6X%,因為我想當兵所以堅持把自己控制好
一個拳頭大概1%現在大概3%,我很高興
我當時6X%去體檢大概免役了,不過6X%面積的痛苦,那可不是普通人可以承受的
還是控制好比較重要
: 在這之間我一樣一直服用者類固醇
: 現在我退伍了.這個病症開始惡化.頭上長完了.背上也長完了~現在換胸前
: 我真的很想跟其他年輕人一樣過平凡人的生活
: 直到現在快把我逼瘋了.胸前長出來的很像痘痘又很像蟹足腫
: 去看了醫生換了配方也沒什麼改善
: 明天下班打算去另外一家大醫院看看
這是我去長庚皮膚科控制快一年的穩定藥單
Azathioprine 50mg/tab
(免疫抑制劑) 1天2顆
Dexchlorpheniramine Maleate 2mg/tab
(抗組織胺) 1天2顆
Levocetirizine 5mg/tab
(驅異樂) 1天1顆
Methylprednisolone 4mg/tab
(類固醇) 發作時吃
擦的藥也很重要,藥幾乎都是類固醇製的 (有1~7級之分)
也有免疫抑制劑製的,只有兩種 (普特皮、醫立妥)
看醫生開給你哪種,不行就馬上換,到控制住為止
我自己是拿普特皮
只要你吃的藥、擦的藥配合到完美
你的病情就能控制到你滿意
我滿意了^^
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