[分享] 20年血淚史異位性皮膚炎溼疹心得分享

看板allergy作者yanchloe (我想要吃冰)時間13年前 (2011/01/15 21:31)推噓18(18推 0噓 9→)

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這篇文章大概是我一年前寫的，因為看到許多板有仍然飽受異膚之苦，所以希望再貼一次，給大家參考。P.S. 我的皮膚已經完美控制近兩年了我的20年異位性皮膚炎血淚史回憶錄本文是我對異位性皮膚炎的心得，以及建議醫師在面對重症患者時，應如何破除患者對於類固醇的錯誤迷思與如何說服病患正確地用藥。最後，感謝我這輩子的貴人-台大醫院皮膚科醫師-王莉芳醫師。現在應該有不少人有異位性皮膚炎的困擾，但是絕大部分的人都比我輕微很多，因為我這輩子看過比我嚴重的大概只有兩位。先談一下我的症狀吧。我從三歲就開始發作，全身像是被火燒般的灼熱感，皮膚乾燥到全身脫屑，伴隨著皮膚潰爛所流出的惡臭淋巴液及大片大片的傷口。臉上也常常發紅及脫屑。許多路人都會被我嚇到。每天洗澡時都會感到全身刺痛，也非常非常的癢。早上起床，滿床都是我的屑，家裡的地板上也都布滿白色的碎屑。皮膚炎讓我非常的沒有自信。我不太敢照鏡子，我不敢直視別人的目光，也不敢走進太亮的地方，衣服也不敢穿露出領口或是肩膀的，因為我的傷口實在是太嚇人了。以上短短幾行字各位應該無法想像這是一個人二十年來的日子，我每天過得痛苦、晦暗而無希望。可想而知我看過數不清的皮膚科醫生。每個人開給我的皮膚外用藥都是類固醇，由於類固醇是有副作用的，加上擦過多藥會有抗藥性，此外過敏又是治不好的病，所以我只塗抹少量的類固醇，只要病情一旦好轉我就停用，主要是靠口服的抗組織胺來止癢，一心想說只要不抓癢就不會有傷口了吧，結果我的過敏老是反覆發作，永遠得不到控制。根據上述經驗我得到了一個錯誤的結論-塗抹類固醇無法控制住我的過敏。殊不知這是因為擦的量不夠多不夠持久所致，而且擦大量的藥的藥性雖然會遞減，但不至於為零。就因為這個錯誤的想法讓我白白受了這麼多的罪。此外我還試了非常多的方法。比如說驗血尋找過敏原，但是報告說我對灰塵、蟑螂、花、海鮮、芒果等過敏，這些老掉牙的結論我早就試過了。當紅的益生菌也無效。我這輩子最大的人生關卡可說是在前年的冬天吧!在那之前，我在五月時上網找了一家也患有異位性皮膚炎重症患者極力推薦的中醫師，那位中醫師非常的嚴格，我將近有一半的食物都不能吃。起先真的有好轉，讓我因此期待著過敏的痊癒。但是期待的越高也摔得越重。因為前年冬天的冷氣團實在太強了，我的皮膚在季節變化時總是特別嚴重，那一年，我的皮膚不只潰爛，而是硬化了，我只要走路，我膝蓋上的皮膚就有撕裂的感覺，全身發紅發硬，散布著淋巴液的味道。我跟怪物沒兩樣!我真的受夠了!因為我的皮膚總是這麼的不能預測，不受控制!我活得這麼沒有尊嚴，我我也不知道未來到底有什麼值得我繼續忍受下去的價值!這陣子是我人生中最想死的時刻。但是，我終究還是想辦法面對，我上網找了台大醫院掛號。我永遠都記得我當時是預約禮拜一下午的王莉芳醫師。我忘記我是幾號了，我只記得我等了兩小時才輪到我，那時候已經晚上六點了，後面還有很多人在等待。醫生看到我就跟我開宗明義地說她很嚴格，要我有心理準備，我若是不想配合地話她可以幫我轉診。後來，她明確的告訴我類固醇的用量，頭三個禮拜七天抹十條拭皮爽(含類固醇的軟膏)，然後兩三個月一天抹一條拭皮爽。切記要抹厚厚地一層。她也教我如何判斷類固醇要擦到何種程度才可以停止- 也就是要用手滑過皮膚，當皮膚光滑時才算得到控制。我大概學了四到五次才真正會判斷皮膚是否可以停用類固醇。但是我心中仍有疑問，因為類固醇無法治癒只能控制異位性皮膚炎，塗抹這麼大量不會有副作用嗎?醫師這時畫了張圖像我解說。她說用類固醇把皮膚擦到光滑可以使皮膚擁有保護層，使外在環境如:季節變遷、汗水刺激等不至於讓皮膚嚴重發作，如此一來皮膚就可處於穩定狀態。而且外用類固醇的副作用並不大，把病情控制好後所擦的類固醇會遠比病情嚴重時來的少。至於抗藥性的部分，醫師向我掛保證說藥絕對不會擦到沒效。也因為如此，我才第一次學會正確使用類固醇。沒想到擦藥的方式可以讓人上天堂或是下地獄。令人覺得莞爾的是現在異位性皮膚炎最大的敵人竟然來自於對類固醇外用藥副作用的誤解。現在已經距離第一次去台大醫院有一年多了，我的皮膚已經與正常人沒兩樣。因為病情得到完美的控制，所以類固醇用量大幅減少。這一年，也是我這輩子最快樂、最漂亮的一年。我現在真的無法想像過去是怎麼熬過來地，因為那實在與惡夢一般地淒慘。我十分感謝王莉芳醫師，她真的是一位很有耐心的醫師，下午診次能夠看到晚上。當台大醫院大部分的門診都熄燈了，整間醫院像是空城般的令人發毛，在二樓最底端，仍有一小角亮燈。雖然之前有人批評醫學生心中只有名醫沒有典範，但是我還是發現原來還有人把醫師當成志業，去造福更多人。在此也懇切的請求所有皮膚科醫生，當你們遇到異位性皮膚炎重症患者時，請向他們解說類固醇能使皮膚形成保護層進而穩定病情，以及嚴格要求每天的用量，還有澄清對外用類固醇副作用的誤會。真的，你們幾分鐘的解說可以使這些人脫離苦海! 最後，祝全天下異位性皮膚炎患者病情都能得到控制。全文歡迎轉載 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 140.116.189.87

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Tox

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phoebus11

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yanchloe

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