Re: [心情] 家裡有需長照的家人心境如何調適
我媽媽最近過世，享年88歲。
她身體逐漸退化時，我和我姐輪流回娘家為她洗澡跟準備餐點。
後來太累我們就送她到安養院住快14個月。
住在安養院的最後三個月，因為台灣疫情變很嚴重，家屬無法進安養院去看她，
安養院也逐漸疏於照顧，裡面的護理師也管不住外籍看護，我媽健康狀況變很差。
不只是健康變差，主要是因為媽媽在那裡很孤單，她不喜歡養老院，
於是我在去年八月接到我家。
從此，看護，居服員，我，成為輪流照顧老人的人。
其中辛苦之處，我就不多說。
我只是下定了決心，也接受這個命運，
如果做不到讓她恢復健康，至少頤養天年，
我的任務，就是讓媽媽的晚年盡量舒服，
因為她很虛弱，我們也不考慮為她施予積極醫療，怕她承受不住手術之類，
只要她不受苦就好。
醫院方面是一直想勸我幫媽媽裝鼻胃管，我考慮到那樣很不舒服，
所以從沒答應過。
我們家人有種觀念，我們不會對於生命的長度太過執著，
如果生命的長度與品質，只能擇一，我們偏向後者。
接下來的15個月，我媽媽雖然因為心臟問題沒什麼力氣，
但飲食是合她意的，住在家裡也有安全感，家人想看她也滿方便的。
雖然我變成要幫另一個人吃喝拉撒睡，我也在時間調配上失去很多彈性，
甚至其實我個人跟媽媽感情也不算好，
我只是，把這件事情當作一個我不願逃避的責任。
幾個月前，媽媽告訴我，她其實已經不想再吃東西了，
後來，她逐步的開始交代身後事。
我秉持著早準備到時不慌亂的心情，也一項項準備了。
然後媽媽開始與兒孫道別。
上個月底，她身體不適，我送她入急診，隔天住院，再隔10天住安寧病房。
這期間她在生死邊緣掙扎徘徊，我請了醫院的看護顧白天，我顧晚上。
在醫院這15天，我內心茫然又煎熬。
病人善終的權益，需要我為她爭取，我為她簽了不實施侵入性急救的單子，
我也仔細斟酌，看她是不是被實施了有無效醫療。
在一般病房，她體力迅速下降，已經講不出話。
（在這裡我已經不知道怎麼辦？？為什麼她變成這樣？？）
她比在急診室情況更糟，也因為用抽痰機抽痰，她喉嚨損傷，完全無法吞嚥。
醫生再建議我為她裝鼻胃管，但我依然拒絕。
因為我媽媽是心臟衰竭，這一年多來，她吃得比我多，營養也豐富很多，但她腸胃已經退
化，
幾乎沒有在吸收營養而越來越瘦，這樣的情況下，裝鼻胃管除了增加她痛苦，沒有多大意
義。
護理師天天凌晨讓她量體重，我跟主治醫師說不要量了，太折騰。
她打抗生素，吊點滴，抽血，輸血。
我考慮安寧病房。
我媽媽過世之前的各種身體現象，
就跟安寧病房的護理師和我後來在網路上看到的情況一模一樣。
住進安寧病房之後，她舒服許多。
三天之後，她非常安祥的走了。
照顧媽媽的這段歲月，
花費的金錢，時間，精神，我就不細說，畢竟各家不同，但壓力絕對不小。
能不能撐完，就靠意志力跟運氣。
我當時也無法預估我媽只讓我顧了15個月，如果她命夠長，也許要五年十年呢？
我們家有送我媽住過安養院，也接回來自己顧過，
我沒有特別建議哪一種，
媽媽住安養院，我沒有比較安心，但接回來自己顧，也覺得累，
居服員跟看護有能幫忙許多，但是社福資源要自己找。
我目前在長照這一塊暫時畢業了，
祝福原po可以找出一個適合的方法挺過去。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.79.191.220 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1668952137.A.622.html
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我理解你的心情，
本來沒有宗教信仰的我，也請一個好友幫忙禱告，
祈求上帝施予一點慈悲與憐憫，
讓我媽媽無痛苦的走完最後一段路。
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因為我跟我媽相處時間比較多，所以當家人來探視媽媽時，
我通常都讓出床邊的位子，讓他們可以更接近一點，
在媽媽過世之前的幾個小時，我看著她，心裡莫名的想著要幫她清理口腔。
（看護很難叫得動，老說不用清理……）
然後在幫她翻身後，我就拿起專用海綿棒清理，我姐在旁邊幫忙，
我姐說她有看到媽媽眨了一下眼睛，但我沒注意到，
等我清理完，發現她沒呼吸了。
然後呼叫護理師，後來醫生也來，之後就宣告死亡了。
我呆住。接著我姐說，媽媽一直不走，就是等著妳幫她清理嘴巴，她愛乾淨。
清理完之後，她不聲不響沒有痛苦也不嚇人的輕輕的走掉了。
至此我才哭出來。
淨身換衣時，我告訴媽媽，
謝謝媽媽的養育之恩，希望她一路好走，帶著我們的祝福，去到一個很美好的地方。
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鼻胃管這件事，的確我承受了來自主治醫師，醫院看護，護理師各方的壓力，
我家人是沒有直接面臨到這個境況，所以他們不太能理解，即使我一再表示這壓力很可怕
。
主治醫師在通訊軟體上與我溝通時是很彬彬有禮的，
但是見面會談時，他有擺出「媽媽變這樣都是妳不讓她/動手術/裝鼻胃管」的語句口吻責
怪我，
這是一種施加壓力的方式，當下我內心也不高興，我相信我自己的直覺。
我有提到媽媽數月前交代身後事這個狀況，但主治醫師冷笑，並嗤之以鼻，
並說「不是我不救X媽媽喔，是她自己要放棄！」
我個人有個習慣，就是不急著做決定。
我一般聽到任何一個專有名詞或醫療方式，我會事先大略查好相關資訊，
聽到醫生講什麼，我都回應「喔喔！！我再跟家人討論一下再回覆您喔！」
然後再仔細查閱資料跟思考。
我媽媽在進急診室室之前，都是正常飲食，雖然吞嚥能力有退化，
但我跟跟居服員和看護都很有耐心的慢慢餵她吃糜狀糊狀的食物，
確認她吞下之後，再接著餵下一口。
她有假牙，我對假牙清潔跟口腔清潔都很仔細，親力親為。
主治醫生說媽媽心臟病已經是末期，隨時有猝死可能，然後再叫我答應讓他裝鼻胃管，
我就想，「既然到了這地步，又何必受罪？」就是不裝，後來醫生也放棄了我們。
到住院後期我考慮讓媽媽住安寧病房，舒緩她的不適，這又是一個大工程。
我自己聯絡，諮詢，查東查西。
幸好我對主治醫師也一樣保持禮貌，因為需要他跟安寧病房的人共同會談之類，
我媽媽還是需要他。
（對於鼻胃管跟臨終病人營養補給，很多人還是有著迷思，這點大家可以去參考相關資料
。）
我媽媽是在晚上走的，走之前幾天我們都不知道到時候會是怎樣的情形，
安寧病房的護理師是說「他們會挑一個自己喜歡或適合的時間走。」
當時我無法明白這句話，直到媽媽吐出最後那口氣吧，
我這幾天才知道，她自己也在無意識之中，選擇了離開的時間點。
那天半夜，在收拾安寧病房她最後一點東西之後（當時媽媽已經被禮儀公司接走），
我回到家裡她的房間，摸著她的衣物，上面依然留存著媽媽的氣味，摻和著洗衣精的味道
，
明白了原來我跟媽媽花了整整15個月，和解並且告別。
醫生說的也沒錯，是她要離開的。
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