Re: [心情] 該怎麼救家人？

看板WomenTalk作者 (空調陳泰郎)時間1年前 (2022/07/02 01:16), 1年前編輯推噓18(18推 0噓 12→)
留言30則, 18人參與, 1年前最新討論串6/7 (看更多)
您好，我也是深受此病影響的病友，給您一點建議作參考，希望您的姊姊可以好轉康復 我是大概十三年前發病 現在比最嚴重的時候好大概八成，途中輾轉看過很多醫生 從北部看到南部看到中部再回北部，好不容易找到對我比較有用的方式。 我在很嚴重的時候去看現在這位醫生，他跟我說有可能我飲食方面過敏，但是因為太嚴重 加上現代飲食其實很複雜(使用太多調味料)，所以他告訴我暫時只吃下列食物 肉類(雞豬牛等，魚類我那時候是怕不新鮮會影響就沒吃了) 葉菜類(根莖類先不要，就是單純的葉子那種) 白米 水果只能吃蘋果跟芭樂 不要喝飲料 茶 咖啡 先只喝白開水 以上的原型食物是最不容易引起食物過敏的，在配合藥物把過敏反應慢慢降下來 然後醫生交代不要吃的食物: 麥麩(我不吃麥麩好50%，只是很辛苦 超商外食幾乎全部GG) 蛋，奶等常見的過敏原(可以GOOGLE一下 其實很多常吃到的食物是容易引起過敏的 我自己不吃覺得改善明顯的: 糖 (食物內加入的糖其實還好，量不會太大，主要是飲料跟零食的部分) 畢竟糖已經被證明會引起身體發炎反應了，不吃對身體只有好處沒有壞處 所以第一階段我的做法如上 當這樣有比較改善以後 可以做下一步:找出食物的過敏原 我會做一張EXCEL表格 仔細詳細記錄每天吃進肚子裡的任何東西 因為我是慢性過敏 也就是吃下去不會馬上發癢 大約隔天才會反應(脫皮 紅腫 流湯等 所以根本無從得知吃什麼過敏(一天內吃進肚子包含調味成分實在太多了) 例如早餐 雞胸肉 白飯 高麗菜 午餐 雞胸肉 白飯 地瓜葉 晚餐 牛排 水煮蛋 地瓜葉 這樣萬一明天惡化了 蛋可能就是過敏食物之一 我自己測試的結果是 在過敏嚴重的狀況下測不出來(廢話因為已經很嚴重當然看不出來 補充一下如果你有要測試的話一次最好只測一樣食物 就像上面的例子 除了蛋以外 其他都是已知可以吃的 萬一一次吃好幾樣或者是那種成分很複雜的料理 還是不知道你到底對哪種東西過敏 如果這樣東西你連吃三四天以後大爆發 那高機率就是過敏不能碰 我一開始認為過敏可能來自很多方面 所以紀錄表格包含天氣 濕度 氣溫 運動狀況等 不過後來我認為對我來說食物以外影響不大 所以我後面都只記錄食物 第三階段:運動 大部分醫生都說異位性皮膚炎不適合運動，因為流汗會更刺激皮膚 的確我流汗也不舒服會很癢，但是我發現流汗以後 對我的皮膚狀況有改善 所以我後面都會配上固定時間的有氧運動，對我來說"流汗"對病況改善挺明顯的 但是流汗以後就要馬上擦汗或者洗澡，不要讓汗留在身上一直癢 不過這個可能也看每個人體質差異，所以也不一定有幫助，可以嘗試看看 另外提一點心態上的問題 我自己身為病患，除了那些不認識的人一直問我阿你怎麼會這樣啊(現在已習慣釋懷 我聽到認識的人說"你看起來好像變更嚴重了欸 怎麼會這樣?!" 其實是會感到壓力的，身為病患其實我們很清楚我們變好還是變壞 我認為有效的陪伴方式，除了跟他分享一下看到的異位性皮膚炎照護方式以外 就是陪他聊天，逗她開心轉移注意力 我能撐過這十幾年真的要感謝我一群好朋友會跟我天南地北的講幹話 而不是因為生病疏遠我 最後我認為這個病難搞的地方在於:每個人發病的原因都不一樣 有的人是飲食，有的人塵蹣過敏，有的人氣候轉換過敏，有的人壓力大發病.... 容易造成一種心態"人家都說XXX就會好，為什麼我都沒效果!?" 一直失敗久了會有一種自暴自棄的心態，就如同你姐姐的放棄治療(反正那些都沒用阿) 但是放棄 就真的沒機會了，所以希望姊姊也可以加油，找回健康跟自信 如果您在北部也想去看我現在的醫師的話 我是看國泰醫院的林世昌醫生，他雖然用的是免疫抑制劑，但是我認為他對副作用的 拿捏很小心，可以去試試看。 一邊想一邊打這邊文章所以打的挺亂的 想到什麼就寫什麼，沒有擬大綱XD 如果關於皮膚炎有什麼問題想要問的可以在站內信我 祝您的姐姐早日康復 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.161.90.185 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1656695818.A.C49.html
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07/02 01:24, 1年前 , 1F
...站內信發錯發成回文了 希望對其他病友有幫助
07/02 01:24, 1F
推
07/02 01:27, 1年前 , 2F
謝謝你
07/02 01:27, 2F
推
07/02 01:38, 1年前 , 3F
實用推，曾經的朋友也是對麥麩過敏，流汗會癢，出門
07/02 01:38, 3F
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07/02 01:38, 1年前 , 4F
吃飯真的要很小心
07/02 01:38, 4F
推
07/02 02:25, 1年前 , 5F
感謝你弄錯變成回文，可能會對潛水的苦者有幫助哦
07/02 02:25, 5F
推
07/02 04:05, 1年前 , 6F
家人也是異膚非常嚴重的那種，偶然情況下發現留大量汗
07/02 04:05, 6F
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07/02 04:05, 1年前 , 7F
後病況改善很多，所以就算動不舒服也可以試試看，不要
07/02 04:05, 7F
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07/02 04:05, 1年前 , 8F
太喪氣，姊姊跟你都很努力，辛苦了
07/02 04:05, 8F
推
07/02 08:26, 1年前 , 9F
推一個 我也是靠戒麩吃原型才改善過敏
07/02 08:26, 9F
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07/02 08:27, 1年前 , 10F
飲食習慣的改變跟生活習慣的改變真的很需要家人朋友的理
07/02 08:27, 10F
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07/02 08:27, 1年前 , 11F
解，你有很棒的朋友~
07/02 08:27, 11F
對生病的人來說身邊的朋友家人很重要 我朋友順著我那難搞的飲食吃飯四五年了 非常感激他們
推
07/02 08:41, 1年前 , 12F
推 好棒的分享
07/02 08:41, 12F
推
07/02 08:47, 1年前 , 13F
有試過在冷氣很強的地方運動嗎？也許不是大量流汗改善而
07/02 08:47, 13F
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07/02 08:47, 1年前 , 14F
是因為有氧運動這件事？
07/02 08:47, 14F
有喔 效果沒有流汗好 我還是要有出汗比較有幫助
推
07/02 10:00, 1年前 , 15F
佛心文 應該對很多患者有幫助
07/02 10:00, 15F
推
07/02 10:10, 1年前 , 16F
很實用！原po應該很會玩1A2B的遊戲（誤
07/02 10:10, 16F
※ 編輯: sunskist0831 (1.161.90.185 臺灣), 07/02/2022 10:56:36
推
07/02 12:33, 1年前 , 17F
直接變清大推分享
07/02 12:33, 17F
推
07/02 12:42, 1年前 , 18F
推分享 還要做表測試 是說這樣跟朋友聚餐應該很麻煩吧
07/02 12:42, 18F
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07/02 12:42, 1年前 , 19F
？
07/02 12:42, 19F
就都挑肉類吃 壽喜燒 牛排 或者是吃自助吧吃到飽 我就夾我可以吃的東西吃
推
07/02 13:14, 1年前 , 20F
花錢抽血驗過敏原比較快吧？我周圍有玉米過敏的….
07/02 13:14, 20F
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07/02 13:14, 1年前 , 21F
是驗血才知道
07/02 13:14, 21F
我驗過幾次都不準欸 有一家驗出來跟我說肉過敏 麥可以吃 那陣子我狂吃麥 下場就是生不如死 所以我建議自己吃看看觀察身體反應最準 ※ 編輯: sunskist0831 (1.161.90.185 臺灣), 07/02/2022 13:23:03 ※ 編輯: sunskist0831 (1.161.90.185 臺灣), 07/02/2022 13:26:52
推
07/02 14:10, 1年前 , 22F
感謝分享
07/02 14:10, 22F
推
07/02 14:42, 1年前 , 23F
其實你這篇很實用欸， 感謝分享
07/02 14:42, 23F
推
07/02 15:21, 1年前 , 24F
推JoJo大 (誤) 謝謝分享，雖然回錯文但也可以給其他有
07/02 15:21, 24F
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07/02 15:21, 1年前 , 25F
相同困擾者參考啦~回推文，其實抽血驗過敏原沒想像中那
07/02 15:21, 25F
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07/02 15:21, 1年前 , 26F
麼神。驗的都是生活常見的,但世上萬物很難窮舉…像原po
07/02 15:21, 26F
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07/02 15:21, 1年前 , 27F
這樣試感覺也不錯
07/02 15:21, 27F
推
07/02 15:53, 1年前 , 28F
真的是辛苦了qq
07/02 15:53, 28F
推
07/03 01:46, 1年前 , 29F
推分享
07/03 01:46, 29F
推
07/03 02:20, 1年前 , 30F
推分享
07/03 02:20, 30F
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