※ 引述《uno543 (Ｑuestion)》之銘言：
: 文長，
: 但我們真的很需要大家的意見或幫忙--
: 我的媽媽前陣子因為便血，一直以為是痣瘡，去看醫生，好一陣子都沒有改善
: 後來到版上推文的成美診所，發現靠近肛門口的地方有顆腫瘤
: 切片去檢查，是良性，陳醫師幫我們轉診能夠最快排到開刀的市立醫院
: (他有認識的是市立、成大、奇美)
: 星期三開完刀，市立醫院外科余醫師就說這個要化驗才能確定是良或惡性
: 昨天結果出來，確定是惡性腫瘤
: 至於是第幾期，要等今天照電腦斷層掃描的結果出來才知道
: 於是幫我們轉診給大腸直腸外科的醫師
: 那個醫師一來，看了一下開刀的傷口，便說這個會開刀切除直腸及肛門
: 但還沒有看到斷層掃描或其他檢查結果，就確定會切除肛門了嗎?
: 我們想幫媽媽看看有沒有其他可能，有考慮是否轉診
: 但不知道該轉去哪裡才能讓媽媽得到最快又妥善的治療
: 而且剛開完刀，媽媽很虛弱，其實我們也捨不得讓她舟車勞頓
: 媽媽完全不准我們跟她的親友聯絡，所以只有兩姊妹自己想辦法
: 我們需要大家的意見…
: ★以下為加強提醒請勿刪除★
: 1.發文前請詳閱並遵守板規
: 2.本類別為提問專用，限台南特定相關事件資訊
: 認定方式：問題的內容條件 而非發文者的居住地
: 3.請參考 #13wWJAy2 (Tainan) [公告] 關於問問題與回答問題
: 4.若文章內容條件與台南無相關將不通知直接刪文
原PO你好 我想分享一下自己的經驗給您做參考
我現在33歲 有家族性遺傳瘜肉多發症 整個消化道 胃.小腸.大腸 都是滿滿的瘜肉
8年前因為小腸套疊.沾黏 有切除了一半的小腸
3年前回診 做了一堆的檢查 醫生說我大腸內的瘜肉長太大了 無法再用內視鏡切除
補充一下 : 我從國中發現後 就一直有定期追蹤 都是用內視鏡切除較大的瘜肉
醫生說要幫我安排手術 - 切除掉全部的大腸 視情況保留小部份直腸
其實我有上網查過 就我們這種疾病的患者 到最後瘜肉惡化成大腸癌的機率是100%
所以 切除全部的大腸是一種積極的預防手段
但 當時 醫生有跟我附帶了一點 "不確定是否能保留肛門"
需等刀開下去才會清楚知道瘜肉影響的範圍 若無法保留肛門 會在手術時幫我裝人工肛門
老實說 當時我在診間聽到這一點時 我真的很震撼...
我還去另一間大醫院詢問其他醫生的意見 才確定這切除大腸的手術對我是真的有利的
但 我還是很怕>< 畢竟我才30歲 我還年輕 我還要工作 (我一個人在外地租房子工作)
如果真的裝了人工肛門 那我以後的生活怎麼辦? 工作怎麼辦? 交際活動怎麼辦?
別人.朋友.同事知道了會怎麼看我? 我要怎麼面對... 我才30歲阿...
老實說 開刀前那一陣子 我心理壓力真的很大 但我又很獨立 沒跟任何人談過這個
甚至我還想過 萬一真的裝了人工肛門 那我乾脆...... ><
(抱歉 我知道這是不對! 但我那時真的很怕 很慌 很無助 胡思亂想... ><)
很慶幸的是開刀切除大腸後 還是有保留了肛門 不用裝人工的
我想任誰聽到自己必須要裝人工肛門一定都是很大的震撼 尤其對這個的影響又不懂
我當時上網查過很多很多的資料 也做了萬一的心理準備 但 我還是很慌.很怕
也不敢和其他人商量 畢竟很怕別人知道後 會用什麼眼光來看我?
建議原PO上網多查些資料 我記得有個玫瑰之友協會 有很多關於人工肛門術後照顧
相關的資訊 畢竟 "無知" 才是最大的恐懼 當初我也是對人工肛門一無所知
然後就是 "陪伴" 記得在老媽面前 妳自己千萬不要慌 妳如果慌 病人會更怕
還有 現在醫學很進步 有很多術後仍可保留肛門的方法 我上網有看過
請妳和醫生詳細商談 確認是否有不需切除肛門的方式?
以上建議 祝妳老媽身體早日康復!!!!
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
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給l大 的確 人活著真的要有意義 要活的像個"人"
我的老媽當初是因為胰臟癌走的 她最後那幾年飽受糖尿病和癌症的病痛
我畢業後都在外地工作 放假才會回台南 你相信嗎? 當我去醫院看她時
"我竟然認不出眼前這個人是我最愛的老媽"
因為病痛 她全身水腫 才一個禮拜不見 我第一眼真的認不出來是她... ><
有時又突然暴瘦到皮包骨...
那時老爸把工作停了 在家裡照顧她 但我老媽個性又很 "蕃"
因為老媽有糖尿病 所以家人都很注意她的飲食 都會限制她不能吃這個 只能吃那個
但老媽跟我一樣 很重口欲 有時會打電話哭著跟我抱怨老爸他們不能她吃她愛吃的東西
我放假回到家看到的情況 每次老媽想吃什麼被發現時 家人總是用嚴厲的口吻制止
甚至會動手把那食物搶起來 雖然說我也知道那是為了老媽好
但我認為老媽的身體其實已經這樣了 就應該儘量滿足她的需求就好 不要太過限制
常常為了這些有所爭執 顧到後來老爸情緒也有問題 有點憂鬱傾向
還有一些其他的因素我不便多說 總之搞的家庭關係很差
最後的那一個月 老媽是在成大醫院渡過的 好幾次 她在病床上的跟我說她肚子很痛很痛
看著她那水腫到很像懷孕幾個月大的肚子 身為她最愛的兒子 我站在床邊 無能為力...
比起最後在家裡送老媽走的那一刻 在醫院裡看到她受病痛折磨的情景
老實說 心痛的程度... 我想只有體會過的人才能了解...
老媽走後 雖然我也低潮難過了好幾年
但 身為她最愛的兒子 我真的相信 離開 對我最愛老媽才是最好的
因為在病床上 那個飽受病痛折磨的人 已經失去活著的意義
帶著我們對她的愛送她離開 才是對她真正的愛!
很抱歉在版上寫這些 只是夜深人靜 我又回憶起這些往事><
※ 編輯: sky6969 來自: 60.251.244.94 (12/15 02:40)
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