[請益] 如何取得日本開發的罕見疾病用藥？

看板Japan_Living作者 (沒人注意)時間7月前 (2023/09/18 15:00), 7月前編輯推噓21(21推 0噓 64→)
留言85則, 23人參與, 7月前最新討論串1/1
https://www.nobelpharma.co.jp/research/pipeline/ 験コード 一般名 効能・効果 提携先 開発ステージ 承認見込 NPC-09 アセノイラミン酸 GNEミオパチーによる 筋力低下の進行抑制 自社開発 申請中 2024年3月 大家好～ 這件事很難開頭…我就開門見山的說了 我是這個GNE 肌肉萎縮症的患者 很早以前就有一直關注各式藥物實驗的進度 最近日本針對我疾病的藥物終於有上市規劃了！ 我很高興的跟我主治討論如何向國家申請進到台灣來 但我的主治建議我「自己想辦法」弄到藥， 因為我這個病在台患者人數不超過10人，而且演進到坐輪椅的時間約15年左右 並不是個特別兇狠的病，但也因為如此，注定會成為孤兒藥。 主治認為這要進口到台灣要很久很久的時間，她以前處理過有超過10年還沒進口的 我差不多也在需要坐輪椅的程度了 未來會一直退化到需要專人照顧起居 這藥雖然無法讓患者回復失去的肌肉 但實驗結果顯示能有效控制當下的程度 意思就是說 我希望我能在自己還能照顧自己的情況下儘快用藥 因此…我認為最快的方法就是到日本投保醫保 自己有大概想到幾種方式 1.工作 最理想的方式 但小弟是42歲的大叔 又不會日文， 目前是國小音樂老師(留職停薪中)，離辭職不遠… 我想我的專長無法在日本找到工作，而且也沒力氣教書了… 2.唸書 找個專門學校來唸IT，耳聞IT產業是最不挑年齡的， 當學生時就能參加醫保來買藥了，畢業後還可能找到工作(?)， 但那時就45歲了… 唸一唸找不到工作，把存款燒光回台灣又變得沒藥吃的可能也是有的。 3.其它 湊500萬日圓在日本做生意？但是我對做生意沒有什麼概念… 我有先試著上網找各式的可能，但沒有什麼前例且不確定性太高， 因此po來版上，希望能在這裡得到各位寶貴的意見 祝大家生活健康愉快 -- ╔《新版十二生肖》═════════════════════════════╗ ║ ◣◣ ˍ ║ ●●╰‧‧╯◣ ◢ [ ] ιι . .◣ - - ◣ ˍ▁ ◢﹎◣▁▂ ║ ◢'' .. '〒' '. ' ' ' ξ ▌ . . ≡◢'◎@@ ●﹏●★' ◣ ˊ▄ˋ ★︰ ║ ‵′/ ██╯ █/ ▲╭≡╮ ▃ ￣█ㄟ @@@@ ◣◢ ◥█◤ ˋ▄ˊ ‥ ║ ╚═══" " ════════════ "═"══"═"══╯══════liszt1025╝ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.193.141.5 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Japan_Living/M.1695020456.A.210.html 本篇也會同步轉到日本留學板，看能不能得到不同觀點的建議。 ※ 編輯: boldt (123.193.141.5 臺灣), 09/18/2023 15:08:08 ※ boldt:轉錄至看板 JapanStudy 09/18 15:09
推
09/18 16:13, 7月前 , 1F
肌萎縮性脊髓側索硬化症 ALS？
09/18 16:13, 1F
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09/18 17:22, 7月前 , 2F
不是 肌萎症有二三十種以上
09/18 17:22, 2F
推
09/18 17:22, 7月前 , 3F
觀光簽自費去醫院？
09/18 17:22, 3F
推
09/18 18:02, 7月前 , 4F
不在乎錢的話直接去日本看病?健保要有長期在留資格才
09/18 18:02, 4F
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09/18 18:02, 7月前 , 5F
偶爾自費拿藥感覺是不難 但尚不知藥價和長久以來會不會太貴
09/18 18:02, 5F
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09/18 18:02, 7月前 , 6F
能辦，不然就隨便找間語言學校拿留學簽
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09/18 18:04, 7月前 , 7F
一兩年是沒問題 但久了會把錢包燒光 打工的話我也只能內勤
09/18 18:04, 7F
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09/18 18:04, 7月前 , 8F
感覺語言程度沒上來之前會找不到
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09/18 18:08, 7月前 , 9F
要是台灣一直不進的話等於你接下來一輩子都要住在日本
09/18 18:08, 9F
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09/18 18:09, 7月前 , 10F
那這樣勢必要找份工作，但是42歲中途轉職想必很困難
09/18 18:09, 10F
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09/18 18:10, 7月前 , 11F
可是錢又沒多到可以一直靠留學在日本，這難度有點高
09/18 18:10, 11F
推
09/18 18:38, 7月前 , 12F
先去一趟先確定醫生能開藥，你吃了也有效，再煩惱其他的
09/18 18:38, 12F
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09/18 18:45, 7月前 , 13F
09/18 18:45, 13F
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09/18 18:45, 7月前 , 14F
ご参考まで
09/18 18:45, 14F
推
09/18 18:59, 7月前 , 15F
找協助日本就醫的代辦吧 中國有但台灣不確定
09/18 18:59, 15F
推
09/18 19:11, 7月前 , 16F
上面說到中國想起這個新聞 https://reurl.cc/RybRln
09/18 19:11, 16F
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09/18 19:12, 7月前 , 17F
要是中國有這種藥搞不好會比較便宜
09/18 19:12, 17F
推
09/18 20:11, 7月前 , 18F
都要花錢了就日本語言學校+專門學校吧 2-6年沒問題
09/18 20:11, 18F
推
09/18 20:42, 7月前 , 19F
医療滞在ビザ？
09/18 20:42, 19F
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09/18 20:44, 7月前 , 20F
不是很懂來看病為什麼要特地留學繳學費？直接看病不行
09/18 20:44, 20F
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09/18 20:44, 7月前 , 21F
嗎？
09/18 20:44, 21F
推
09/18 20:48, 7月前 , 22F
持學生簽投醫保治病，這樣一個名目不符，一個先有病才
09/18 20:48, 22F
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09/18 20:48, 7月前 , 23F
投保會賠嗎？
09/18 20:48, 23F
推
09/18 21:02, 7月前 , 24F
09/18 21:02, 24F
推
09/18 21:12, 7月前 , 25F
先去念語校 投保 就醫後服藥 起碼能撐兩年
09/18 21:12, 25F
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09/18 21:12, 7月前 , 26F
無論如何祝順利
09/18 21:12, 26F
推
09/18 21:24, 7月前 , 27F
上市規劃跟健保給付是不同概念吧？要不要到時候直接詢
09/18 21:24, 27F
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09/18 21:24, 7月前 , 28F
問自費藥價？
09/18 21:24, 28F
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09/18 21:29, 7月前 , 29F
好喔 不過真不知道要寄給藥局還是醫院還是厚生省…
09/18 21:29, 29F
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09/18 22:07, 7月前 , 30F
還在phaseIII，離上市還好一段距離吧
09/18 22:07, 30F
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09/18 23:39, 7月前 , 31F
沒捏 實驗記得結束了
09/18 23:39, 31F
推
09/18 23:41, 7月前 , 32F
我覺得可以直接寫信給該公司，尋求參加人體試驗，這樣
09/18 23:41, 32F
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09/18 23:42, 7月前 , 33F
就有機會得到實驗用藥，對方搞不好很有意願～
09/18 23:42, 33F
推
09/18 23:42, 7月前 , 34F
覺得直接自費就醫就可以了欸，先找有願意開這款處方籤的
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09/18 23:42, 7月前 , 35F
醫院相談，不要去唸書浪費錢
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09/18 23:43, 7月前 , 36F
如果不行，至少可以從該公司得到更直接的建議～
09/18 23:43, 36F
推
09/18 23:49, 7月前 , 37F
去國外就醫手術的人很多，直接就醫，把錢花在用藥，或是
09/18 23:49, 37F
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09/18 23:49, 7月前 , 38F
長期住宿（或住院）上，可以詢問是否能自費領長期的藥量
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09/18 23:49, 7月前 , 39F
，就可以幾個月來一次就好
09/18 23:49, 39F
推
09/19 09:45, 7月前 , 40F
2024/3才要被承認 等真的上市也要再幾年吧
09/19 09:45, 40F
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09/19 09:46, 7月前 , 41F
09/19 09:46, 41F
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09/19 09:47, 7月前 , 42F
最快應該也要2024/5才會供給
09/19 09:47, 42F
推
09/19 12:38, 7月前 , 43F
有藥師朋友負責過als患者...如果你要用日本健保,首
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09/19 12:38, 7月前 , 44F
先加保後要先有一段時間的日本國內就醫紀錄,登記在
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09/19 12:38, 7月前 , 45F
大學醫院的名單上才有機會比較快得到處方,但是處方
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09/19 12:38, 7月前 , 46F
還有條件限制,這隻藥很可能是院內處方,永住者之外
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09/19 12:38, 7月前 , 47F
的簽證可能等不到排到的那天,自費的話去美國或中國
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09/19 12:38, 7月前 , 48F
可能是最快的…
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09/19 13:49, 7月前 , 49F
這藥是最先實驗成功上市的 我之前有去美國參與藥物實驗
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09/19 13:49, 7月前 , 50F
但實驗效果不好 失敗了~
09/19 13:49, 50F
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09/19 16:38, 7月前 , 51F
看藥品製造難度 如果是需要mRNA等技術那種 就算推出 一支
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09/19 16:38, 7月前 , 52F
也是要幾千萬才能打的 那種才比較會有上面那種狀況
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09/19 16:39, 7月前 , 53F
不過我看他的研究補助等 大概1~2億上下 整體規模跟製造方
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09/19 16:39, 7月前 , 54F
式等 連日本也才3~400個病患而已 一劑多少錢還真的難抓
09/19 16:39, 54F
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09/19 16:41, 7月前 , 55F
搞不好到時ㄧ般飛來 診所介紹 大醫院看一下 就能簡單開的
09/19 16:41, 55F
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09/19 16:42, 7月前 , 56F
藥 如果是這種程度 到時直接飛來自費拿藥就好 如果一劑爆
09/19 16:42, 56F
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09/19 16:42, 7月前 , 57F
幹貴那種 再來考慮其他方法吧 反正先等明年市售資訊開出
09/19 16:42, 57F
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09/19 17:30, 7月前 , 58F
樓上專業 資訊正確
09/19 17:30, 58F
推
09/19 17:49, 7月前 , 59F
PTT真的什麼人都有耶，有問有機會，樓樓上專業
09/19 17:49, 59F
推
09/19 19:32, 7月前 , 60F
日本醫保沒台灣好用，直接自費吧
09/19 19:32, 60F
推
09/20 15:38, 7月前 , 61F
建議你直接寫信給藥廠問 還沒上市的話有可能還在進行長
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09/20 15:38, 7月前 , 62F
期投藥試驗 如果他們感興趣台灣的市場 搞不好可以做台灣
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09/20 15:38, 7月前 , 63F
分支的醫生主導臨床研究或試驗
09/20 15:38, 63F
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09/21 15:41, 7月前 , 64F
還是在台灣申請吧...你的選項全部都是為了得到這個藥而不是
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09/21 15:41, 7月前 , 65F
真的有心在日本居住，講直白一點你只是過客而已...
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09/21 15:42, 7月前 , 66F
在台灣患者不超過十個人，其他每個人都要想辦法去日本就醫嗎
09/21 15:42, 66F
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09/21 15:47, 7月前 , 67F
找一個願意幫你申請的主治醫師吧
09/21 15:47, 67F
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09/21 15:48, 7月前 , 68F
你文中那位會建議你自己去弄到日本的藥，大概是因為知道你經
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09/21 15:48, 7月前 , 69F
濟上允許吧，起碼能考慮留學或自費到日本就醫
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09/21 15:48, 7月前 , 70F
但他那種建議就是擺明放棄其他經濟不允許的人了
09/21 15:48, 70F
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09/21 15:49, 7月前 , 71F
我也有認識的人罹患罕病，之前有跟我聯絡希望能到日本就醫
09/21 15:49, 71F
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09/21 15:49, 7月前 , 72F
後來幸好在台灣的治療就有大幅改善才沒再考慮日本方面
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09/21 15:52, 7月前 , 73F
不然說真的我根本不知道怎麼幫他們 囧
09/21 15:52, 73F
推
09/21 16:17, 7月前 , 74F
日本對於新藥上市的承認真的非常保守,不然也不會
09/21 16:17, 74F
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09/21 16:17, 7月前 , 75F
連新冠國產藥和國產疫苗都還沒上市,疫情都多久了...
09/21 16:17, 75F
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09/21 16:18, 7月前 , 76F
這個藥的申請,能否如期明年通過都是個謎
09/21 16:18, 76F
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09/21 16:18, 7月前 , 77F
當然建議可以先去與藥廠聯繫看能否有進一步機會
09/21 16:18, 77F
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09/21 16:19, 7月前 , 78F
日本臨床受試,其實限制也不少;有些甚至有限制只能
09/21 16:19, 78F
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09/21 16:19, 7月前 , 79F
日本國籍,外國國籍有居留權也不被接受
09/21 16:19, 79F
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09/21 16:21, 7月前 , 80F
新藥也不是每個醫師說開就能開,跟醫院還有醫師
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09/21 16:21, 7月前 , 81F
是有相關的;又或者你的主治醫師如果有能力幫你轉介
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09/21 16:21, 7月前 , 82F
到日本當地相關的醫院+醫師會比較快
09/21 16:21, 82F
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09/21 16:22, 7月前 , 83F
日本在醫療這塊關卡很多,看個醫生如果沒轉介你要
09/21 16:22, 83F
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09/21 16:23, 7月前 , 84F
找到權威或者專門醫療這方面疾病的醫生難度更高
09/21 16:23, 84F
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09/21 16:24, 7月前 , 85F
不是單純取的居留可以醫療保險這麼簡單...
09/21 16:24, 85F
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