Re: [問題] 什麼是陣發性夜尿症?
這個疾病找"陣發性血紅素夜尿症"應該會有比較多的相關資訊
或是搜尋paroxysmal nocturnal haemoglobinuria
因為這疾病主要是發生在開發中國家，台灣好像沒什麼這方面的資訊
這裡有找到一篇阿陸仔的介紹，多少有參考價值
http://tinyurl.com/cfkna42
裡面的講法比較偏向中國的講法，稍微跟你解釋一下
所謂的陣發性血紅素夜尿症，如果沒有腹膜透析的人
會在晚上睡覺的起床上廁所時，出現血尿的症狀
但由於腹膜透析的人本身沒有尿
所以可能早期已經得病，但卻沒有病症可以發現
拖到最後造成相對嚴重的結果
會出現這種病最主要的機制是骨髓基因突變
身體仍然有造血功能，但造出來的紅血球不完全
在血管運送過程中會被自己免疫細胞攻擊而出現溶血的現象
進而出現貧血的問題；溶解的紅血球隨尿液排出而有血尿的現象
從文章中看來，目前似乎沒有特殊治療方法
只能提供支持療法，想辦法盡量提供營養物質維持生理機制
可能骨髓移植會有改善機會
至於預後的部分，要請原po看看文章最後
大概也是醫生沒有講清楚的原因
而在水腫的部分，倒是覺得跟醫生開的藥可能沒有太大關係
腹膜透析的患者在透析約3~5年左右的時間後，腎功能會完全喪失
此時自體對於水份的利用會比剛開始透析時還要糟糕
所以對於此時的透析患者水份跟鹽的攝取要有所控制
不再像一般生活是完全不受限的了
而如果在此時期沒有控制水份跟鹽份的攝取
的確也可能造成全身水腫的現象
但是除了飲食因素，腎臟病經常伴隨的腹膜內部感染、心臟病、肝硬化
這幾個因素也都有可能造成水腫的問題
甚至陣發性血紅素夜尿症也有可能造成水腫
所以單就在這邊討論其實幫助不大，因為這樣討論也有可能講錯方向而誤導
最好還是要請醫師鑑定之後做進一步的治療會比較恰當
祝原po弟弟早日好轉
※ 引述《ankaa (anka)》之銘言：
: 我弟弟作腹膜透析已經3年多
: 前2年都還好好的 每一年他都還跟朋友去日本自助旅行
: 去年中 從日本旅行回來後 突然一場大感冒 在家休息了10幾天
: 經過一連檢查 發現他缺血 缺的很嚴重
: 腎臟科醫生安排他到血液科檢查
: 從腳底板 抽血?? (我不是很瞭解過程)
: 醫生說他的的造血 是沒問題的!
: 那為什麼會缺血??
: 醫生是推測 我弟是得了 "陣發性夜尿症"
: 造血正常....但是XXX 吃掉了血液...(這句是我媽轉述的...)
: 因為我不住家裡, 又在外縣市工作
: 我媽說不清楚... 我弟現在因為醫生開的藥 全身都水腫 心情也不好...
: 我實在不敢問他細節...
: 想說google一下"陣發性夜尿症"
: 發現跟本沒什麼資料
: 找到的資料都跟貧血跟白血病有關係, 但又不明確~~
: 想說版上有沒有人知道什麼是"陣發性夜尿症"??
: 可以說明一下 或那裡可以查得到??
: 還是有正確的英文譯名...我可以google的資料更多一點.
: 感謝
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▕小竇▏
▕:)印▏ 你今天這樣子:)微笑了嗎
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我是營養師，為您傳營養之道，授營養之業，解營養之惑也
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推
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