[新聞] 陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付，更近一步

看板Gossiping作者 (大漢堡)時間2月前 (2024/03/07 18:09), 2月前編輯推噓41(52推 11噓 51→)
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1.媒體來源: 聯合新聞網 2.記者署名: 聯合報 記者李青縈／台北即時報導 3.完整新聞標題: 陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付更近一步 最快5月生效 4.完整新聞內文: 罕病律師陳俊翰因感冒引起併發症於2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲；他是「脊髓性肌 肉萎縮症（SMA）」患者，生前積極爭取病友權益，希望爭取用藥。健保署今天舉行專家 會議，初步通過SMA脊椎注射劑及口服藥給付。健保署長石崇良表示，全年費用預計38億 元，最快5月生效。 陳俊翰生前重視罕病患者用藥權益，更努力強化身障者權益，他曾表示，全台約300名脊 髓性肌肉萎縮症患者不在給付範圍，僅能接受症狀治療，無法積極用藥，以致全身肌肉逐 漸退化。 脊髓性肌肉萎縮症是全世界死亡率最高的遺傳疾病。近幾年SMA藥物共有3種，包括俗稱背 針的脊椎注射劑、口服藥物及基因治療。健保原訂對背針的給付範圍為，「三歲內發病確 診者」，加上「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；口服液劑 給付條件則是18歲以下患者。 石崇良指出，今天上午專家會議，討論SMA背針及口服藥劑是否依食藥署核准適應症開放 給付。經討論後，認為以運動功能評估分數給藥與後續治療沒有絕對關連性，同意放寬給 付條件，不再以運動功能為給付依據，但設定停藥門檻，若使用後惡化到一定程度，顯示 藥物效益不夠，就會停止給付。 目前全國SMA患者約400人，已接受治療約150人，等同全部患者都可以得到健保給付；患 者選擇口服藥劑或是注射針劑，依醫師建議。石崇良表示，不論口服藥還是針劑，人均藥 費一年約700多萬元，預估每年健保支出經費達38億元。今天專家會議通過後，後續要經 過共擬會議討論，最快預計5、6月生效。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://udn.com/news/story/7266/7815035 6.備註: 哈哈40%哈哈 記得繳多點掛號費 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.248.147.209 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1709806155.A.AF1.html
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03/07 18:09, 2月前 , 1F
但是沒有停車位囉
03/07 18:09, 1F
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03/07 18:10, 2月前 , 2F
遺願
03/07 18:10, 2F
推
03/07 18:10, 2月前 , 3F
殘障停車位可以亂停了
03/07 18:10, 3F
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03/07 18:10, 2月前 , 4F
然後等不到停車位
03/07 18:10, 4F
推
03/07 18:10, 2月前 , 5F
40%很有錢的，沒事
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推
03/07 18:11, 2月前 , 6F
dpp人的命才是命
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推
03/07 18:11, 2月前 , 7F
沒停車位耶 怎麼看醫生
03/07 18:11, 7F
推
03/07 18:11, 2月前 , 8F
38億…
03/07 18:11, 8F
推
03/07 18:11, 2月前 , 9F
被民進黨背刺
03/07 18:11, 9F
推
03/07 18:11, 2月前 , 10F
先交漲價的掛號費吧 還肖想全給付
03/07 18:11, 10F
推
03/07 18:12, 2月前 , 11F
謝謝你 為了這些人健保又要漲囉
03/07 18:12, 11F
推
03/07 18:12, 2月前 , 12F
藥是有了 就怕在去醫院的路上就先被
03/07 18:12, 12F
推
03/07 18:12, 2月前 , 13F
停公車站就好 不需要殘障車位啊
03/07 18:12, 13F
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03/07 18:12, 2月前 , 14F
三寶送走
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推
03/07 18:12, 2月前 , 15F
高價藥不是只有這個
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03/07 18:13, 2月前 , 16F
每個都爭取成功的問題顯而易見
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推
03/07 18:13, 2月前 , 17F
還不用到醫院就被違停擊殺了
03/07 18:13, 17F
推
03/07 18:14, 2月前 , 18F
以後都不要產檢 哈哈哈
03/07 18:14, 18F
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03/07 18:15, 2月前 , 19F
罕病都給他生下來QQ
03/07 18:15, 19F
推
03/07 18:15, 2月前 , 20F
難怪漲掛號費
03/07 18:15, 20F
推
03/07 18:15, 2月前 , 21F
可憐
03/07 18:15, 21F
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03/07 18:16, 2月前 , 22F
肺癌救更多人不先給付喔
03/07 18:16, 22F
推
03/07 18:16, 2月前 , 23F
直接停紅線還需要什麼殘障車位
03/07 18:16, 23F
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03/07 18:16, 2月前 , 24F
一萬分之一的嬰兒會有這個病喔QQ
03/07 18:16, 24F
推
03/07 18:18, 2月前 , 25F
然後掛號費大漲身障位隨便停，DPP真
03/07 18:18, 25F
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03/07 18:18, 2月前 , 26F
的很會
03/07 18:18, 26F
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03/07 18:18, 2月前 , 27F
60%藍白認為罕病就是該死
03/07 18:18, 27F
what are you talking about? 本來就該死，美國也是這一套玩法 沒錢就等死 ※ 編輯: opemhood (111.248.147.209 臺灣), 03/07/2024 18:20:06
推
03/07 18:19, 2月前 , 28F
謝謝黨照顧身障
03/07 18:19, 28F
推
03/07 18:19, 2月前 , 29F
反觀愛滋甲免費這麼久,現在該付錢了吧
03/07 18:19, 29F
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03/07 18:20, 2月前 , 30F
拜託發展胚胎篩檢，這出生都悲劇的
03/07 18:20, 30F
推
03/07 18:20, 2月前 , 31F
被民進黨推上去好慘
03/07 18:20, 31F
推
03/07 18:21, 2月前 , 32F
笑死 是出多錢治療罕病 還敢酸別人60%
03/07 18:21, 32F
健康保險是保障大多數人的利益 不是給政府做秀用的 ※ 編輯: opemhood (111.248.147.209 臺灣), 03/07/2024 18:22:38
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03/07 18:21, 2月前 , 33F
阿不就全民買單 講得自己出100%
03/07 18:21, 33F
推
03/07 18:22, 2月前 , 34F
被民進黨騙回台消費完了 應該留在美國才對
03/07 18:22, 34F
噓
03/07 18:22, 2月前 , 35F
浪費錢
03/07 18:22, 35F
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03/07 18:22, 2月前 , 36F
垃圾基因當傳家寶
03/07 18:22, 36F
推
03/07 18:23, 2月前 , 37F
可是繳不起掛號費
03/07 18:23, 37F
還有 37 則推文
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03/07 19:58, 2月前 , 75F
沒有停車位
03/07 19:58, 75F
推
03/07 20:00, 2月前 , 76F
笑死 雜草以為60%不用付健保費
03/07 20:00, 76F
噓
03/07 20:02, 2月前 , 77F
錢就那，花這，又省了哪? 垃圾民進黨。
03/07 20:02, 77F
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03/07 20:03, 2月前 , 78F
不漲健保費，只會省錢的官員都下地獄去
03/07 20:03, 78F
推
03/07 20:12, 2月前 , 79F
多給付一點標靶藥能救更多人，結果給付這.
03/07 20:12, 79F
噓
03/07 20:12, 2月前 , 80F
用不到了
03/07 20:12, 80F
推
03/07 20:12, 2月前 , 81F
開放亂停殘障車位啦
03/07 20:12, 81F
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03/07 20:17, 2月前 , 82F
可憐找不到車位 乖乖違停吧
03/07 20:17, 82F
推
03/07 20:30, 2月前 , 83F
一人一年700萬….數百人
03/07 20:30, 83F
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03/07 20:32, 2月前 , 84F
補助基因檢測和產檢比較實際吧
03/07 20:32, 84F
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03/07 20:32, 2月前 , 85F
生出來養幾十年 拖累全家又拖累國家
03/07 20:32, 85F
噓
03/07 20:34, 2月前 , 86F
一人一年 700多萬。這能救多少人了
03/07 20:34, 86F
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03/07 20:35, 2月前 , 87F
為什麼死亡率高 大自然就是要避免這種出
03/07 20:35, 87F
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03/07 20:35, 2月前 , 88F
錯的DNA繼續被遺傳下去 理論上要在青春期
03/07 20:35, 88F
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03/07 20:35, 2月前 , 89F
前順利登出 還好這時代殘障找媳婦接盤已
03/07 20:35, 89F
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03/07 20:36, 2月前 , 90F
經很不實際了 不然生生不息就很恐怖
03/07 20:36, 90F
噓
03/07 21:06, 2月前 , 91F
其他罕見疾病咧？？？都有給付嗎？
03/07 21:06, 91F
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03/07 21:24, 2月前 , 92F
產檢好好的做，3000補助下去
03/07 21:24, 92F
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03/07 21:26, 2月前 , 93F
台灣這病患數大概歐盟10倍
03/07 21:26, 93F
推
03/07 21:27, 2月前 , 94F
補助產檢比較實際
03/07 21:27, 94F
推
03/07 21:27, 2月前 , 95F
錢要花在刀口上 救這些罕病根本就浪費
03/07 21:27, 95F
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03/07 21:28, 2月前 , 96F
資源
03/07 21:28, 96F
噓
03/07 21:28, 2月前 , 97F
垃圾綠共， 健保給付不是你們用來討好特
03/07 21:28, 97F
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03/07 21:28, 2月前 , 98F
定族群的工具
03/07 21:28, 98F
推
03/07 21:30, 2月前 , 99F
還好你死了 不然你沒停車位
03/07 21:30, 99F
推
03/07 21:30, 2月前 , 100F
推
03/07 21:30, 100F
推
03/07 21:37, 2月前 , 101F
300人用掉38億，怪老人濫用健保
03/07 21:37, 101F
噓
03/07 22:26, 2月前 , 102F
祝福你各位酸的家裡人都不要得罕病唷
03/07 22:26, 102F
推
03/07 22:48, 2月前 , 103F
罕病不救的話後續照護還不是花健保費，
03/07 22:48, 103F
→
03/07 22:48, 2月前 , 104F
以後通通都不救只給付最多人用的感冒拿
03/07 22:48, 104F
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03/07 22:48, 2月前 , 105F
藥怎麼樣
03/07 22:48, 105F
推
03/07 22:51, 2月前 , 106F
健保破產囉 拿38億來補助罕病仔囉
03/07 22:51, 106F
推
03/08 04:58, 2月前 , 107F
這種病用醫療險比較合理吧...
03/08 04:58, 107F
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03/08 04:58, 2月前 , 108F
罕病要救當然沒問題啊！你就多繳點健保費
03/08 04:58, 108F
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03/08 04:59, 2月前 , 109F
跟掛號費
03/08 04:59, 109F
推
03/08 05:37, 2月前 , 110F
健保花最多的是洗腎 糖尿病 其實這些可
03/08 05:37, 110F
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03/08 05:37, 2月前 , 111F
以預防或是延緩的
03/08 05:37, 111F
推
03/08 07:28, 2月前 , 112F
不用祝福啊，原廠過敏抗生素沒藥就是現
03/08 07:28, 112F
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03/08 07:28, 2月前 , 113F
實
03/08 07:28, 113F
推
03/08 08:51, 2月前 , 114F
幹
03/08 08:51, 114F
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