Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？
我是乾燥症也是自體免疫的重大傷病卡友
這個人數比紅斑性狼瘡高
有三萬多人
有時候覺得這個是基因問題
不過詢問所有的親友
只聽到我叔叔有紅斑性狼瘡
只能說生病了
大家要好好照顧身體
周海媚真的很漂亮
※ 引述《ladioshuang (達哥)》之銘言：
: 我就是紅班性狼瘡SLE的病友，也是算少數的男性患者
: 也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有)
: 重大傷病卡最早是一張卡片，後來才跟健保卡合併
: 我手上還保留原本的紙卡
: 確認得病到現在超過20年了
: 我比較幸運一點
: 因為我哥比我早得病幾年，所以對SLE有了些瞭解
: 當時發現身體不對勁，臉上出現紅班後就趕快去醫院檢查
: 是的，聽說很少病友是兄弟檔，我這邊就是
: 因為早發現所以算是輕症
: 類固醇，奎寧之類剛開始有在吃的，現在已沒吃了
: 只需要定期回診做抽血檢查即可
: 之前去看痣瘡時，醫生還不敢開痣瘡手術
: 不過最近發現腎臟似乎有些問題，尿蛋白指數都很高，醫生要我留意
: 而我哥就比較嚴重了
: 前期住院次數很多，中間也多次住院
: 現在雖算穩定，但吃的藥就比我多很多
: 所以SLE的發生原因為何，現在還沒人知道
: 當時我父母也有去檢查，但沒結果
: 或許家族以前也有人得過，但鄉下人怎會知道這個
: 所以可能是因為其他併發症而過世
: 不知道實際上是因為有SLE的關係
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