[問卦] Dcard熱門:當長照悲歌發生在我身上
(原文網址: https://www.dcard.tw/f/mood/p/253433430?ref=ios)
先介紹自身家境，媽媽是殘障人士、爸爸是農業 ，兩人分別43年次、49年次，在那個年代提
倡女當大要嫁，兩個人都是被逼結婚的生了兩個小孩。我們家就是在「苗栗國」
我跟我哥，我84、哥哥80年次
從小我們家就不富有，爸爸媽媽教育水準偏低，一個家庭收入僅只有3萬初，但在那時候物價
的年代還能撐得過去。漸漸的，物價攀升，工作難找，媽媽因為腳不方便被裁員後就一直在
家負責家裡伙食等等，爸爸農業每個月收入也降低，但因為持分土地超過了苗栗國的標準不
能申請「低收入戶」，我們家一直都靠著別人的施捨、慈善機構偶爾的補助度過。
很多人對我們家認為只要我哥哥成年了，能出去工作後幫忙分擔家計，媽媽和爸爸也不會這
麼辛苦了，但是很可惜我爸爸媽媽投資失敗，哥哥高中讀不下去，幻想在8+9的世界沈迷於網
路世界，不肯面對現實，哥哥一直都在家裡蹲，至今只工作過兩種工作，最長不超過2個月，
連最簡單的7-11店到店都不會。
於是我擔任了家裡的經濟來源，從五專我就開始打工人生，每天的生活除了上課、打工、睡
覺，就沒有其他的了，放假我也只會在宿舍或是家裡，不出去就能省錢了。
一直到2013年，大家都在慶祝「愛你一世」的一年，爸爸跌倒中風了，剛開始回到家的爸爸
很努力的想要出去上班賺錢，但左手始終沒有力氣，這時候我還在奢望哥哥也許能代替爸爸
去從事農業（因為爸爸也有那些機器），但哥哥嫌太陽太曬就拒絕了，我的負擔更重了，所
以我週一到週六都在加班上班要賺錢給家裡用，由於我一週只休息禮拜日，又是體力活的關
係，常常凌晨3、4點起來上班到晚上6點才能下班，回去也要整理家裡等等，我的身體狀況也
越來越差，從以前能搬水到現在要抬起來都沒辦法，一個月也只能回去1-2次（因為只有休禮
拜日真的很累）
但只要每次回去看到爸爸會對我笑、即使媽媽總會罵爸爸，總是要給這個家庭很多錢，老是
看我哥在網路世界當米蟲很不爽，我還是愛爸爸媽媽的，所以為了爸爸媽媽我還是努力的在
撐，直到今年的七月，哥哥慌張的打給我，要我請假回家因為爸爸二次中風了，我請哥哥不
要慌張先打119，我隔天再搭車回去，這時候我哥哥說了一句「為什麼要我用啊很衰欸當長子
就這麼雖嗎？」
我很想罵我哥但我很不想與他爭執了，上班已經夠讓我心累跟體力累了，隔天我跟我朋友借
車到「苗栗省立醫院」急診室，瞭解狀況後看著媽媽坐著輪椅，爸爸躺在床上身上都是臭味
，哥哥染著一頭8+9的頭髮不情不願的滑手機，我也只有2秒鐘的無奈，然後著手繼續處理家
務事。
我哥哥在七月交往了一個網路女友住在台中，安排好9月要見面。
醫生詢問我要不要讓爸爸住院治療開刀，我實在很想很想陪著爸爸，但很無奈我必須賺錢不
然每個月家裡的支出還是要有人付帳單。
我看向哥哥，他表示拒絕，媽媽也不可能（媽媽雙腳殘障怎麼可能照顧爸爸）
醫院表示能幫忙申請社福在醫藥費的部分，但請看護一天2700只能家屬自己想辦法。
這是我的無奈，我看向爸爸，離開了一下急診室，到外頭只能自責跟內疚的讓眼淚來幫我舒
緩，我只能跟爸爸說對不起，後續我把爸爸接回家照顧，我一個人開車把爸爸媽媽還有那個
8+9哥哥載回家，坐在爸爸床的邊緣跟爸爸說對不起。
我不想放棄爸爸，也看得出媽媽無能為力的眼神…於是我打電話到「苗栗的社會救助科」希
望他能幫幫我們家，救救爸爸。
但苗栗的社會救助科只告訴我 他只能幫助我 填表格的部分，家庭狀況沒辦法。並介紹了19
66（長照2.0）
家裡本身有申請長照2.0了，不過只有媽媽的部分，我求助於苗栗的長照2.0，果然很快有人
來幫爸爸評估級數後安排居服員一天來家裡兩次。
這段期間我還是要去上班來付各種開銷，因為居服員只會中午來一次、下午來一次，哥哥不
想照顧爸爸所以常常鬧媽媽，他的情緒也會影響到媽媽，媽媽常常會把問題再度丟給我，要
我想辦法讓爸爸去安養院，我告訴媽媽「安養院一個月的費用快等同於我每個月的薪資，我
沒那麼多錢付安養院又給家裡錢」
媽媽也是一樣給了我一個無能為力的眼神，我也無能為力，只能繼續忍受哥哥的言語辱罵，
打來抱怨，一方面罵我不孝又一方面請媽媽要我在匯錢給家裡。
當然我也有覺得很累的時候因為上班也讓我很累，要經營人際關係又常常被病人嫌棄，每天
也為了省錢給家裡只能吃蛋餅跟餅乾當作一天的伙食。
我打電話給負責我們家的個案管理師，因為我哥哥常常在鬧情緒，我很擔心他會對我媽媽怎
樣，希望他能透過居服員瞭解跟我說（因為我沒有居服員的line)
我媽媽很多事情都不會跟我說會自己忍耐。
但這時候個案管理師只回我「這是你家的事情，不甘我的事情，我只負責長照的事情，而且
你上次打電話給社會局害我們寫很多報告造成我們很多困擾，你應該辭職照顧家裡，家裡這
樣還不回苗栗工作，你比較自私吧」
我知道苗栗的工作機會很爛薪資又很少，我在台北可以領苗栗的一倍，也能cover到家裡的費
用+上我自己一直想要存錢買一個小套房
還有一點是我哥只要情緒不爽就會丟東西或鬧脾氣，過去有家暴紀錄又有偷竊前科，在家也
不打擾洗碗，整天都在網路世界，出去喝酒酒駕，我沒辦法跟我哥在同一個地方。
聽完上述個案管理師對我說的話，我的委屈直接爆發出來，但我沒有對他解釋什麼，因為我
只知道他的工作只是為了混飯吃，沒有想真的幫助需要幫助的人。
求助社會科也碰壁、長照2.0也只有這樣，家裡一窮所有親戚都逃的比蟑螂還快，我還能求助
誰？
有些很棒的華山基金會會給我們家尿布，還有苗栗一個基金會也有給我們家尿布，期間村長
也有來意思意思訪問一下我家（有可能是政府要他來訪視）
訪視後也沒有其他實質的幫助，我只能跟我哥協商多給我哥一些錢（我已經沒什麼錢了）
請我哥哥照顧爸爸，但其實我看我哥臉書還是常常跑出去打球沒在理我爸爸，我回去看爸爸
時看到我哥剛好要餵食我爸還惡言相向，我看了真的很難過但什麼也做不了的感覺很糟
我有嘗試要打1995，但滿線打不進去…
一個月後也就是9月初爸爸狀況不行了，我哥又打來要我送爸爸去醫院，我請哥哥先送119，
我哥居然覺得麻煩不願意，我只能自己又當天請假趕回來送爸爸去119，到醫院後爸爸狀況很
糟高血鉀，醫生說一定要開刀了。
我的心情是五味雜陳，沒人要照顧爸爸，我要賺錢，哥哥在家廢但他不想照顧我爸，居服又
不行，請人一天2700，我也不知道爸爸要住多久，我的錢要從哪裡來？要給家裡、付居服、
自己的帳單跟家裡的….。
我看著爸爸怖上一層灰濛濛的眼睛，只能跟爸爸說「對不起，真的」
而我哥在急診這時候還說肚子餓要吃早餐，我一路上到晚上都沒吃任何東西。
我哥跟我說「如果爸爸過世這樣家裡就少了一筆殘障補助的錢欸，還是幫他插鼻胃管」
我告知哥哥插鼻胃管跟他的病情沒有關係，這樣強迫讓他進食只是身體更大的負擔。
但我哥理念就是「這樣下地獄會變餓死鬼欸」
我也不想理我哥，請醫生裝鼻胃管for我哥
尿管讓我爸爸利NA
我知道爸爸沒幾天了我拿出了剩餘不多的錢讓爸爸搭最後一趟的救護車回家，安頓好後陪著
爸爸、媽媽我回北部拿一些衣服休息，回去前我跟爸爸說「我明天會來看你哦」
爸爸大口呼吸著，看著我，點點了頭。我永遠無法忘記這一幕。
隔天我如實回苗栗，買了他最愛喝的黑松加鹽沙士，棉花棒，在回去路程還得收拾自己的難
受，拜訪殯儀館詢問價格，殯儀館知道我家的家境後開了6萬給我，我預算並沒有那麼多（因
為我還要付爸爸留下來的一些債務）
回到爸爸床旁後我拿了一些棉棒，問爸爸「要不要嚐嚐看黑松沙士的味道？」
爸爸看了我點了點頭，我看著爸爸的眼睛比昨天的更怖上了灰色，我不知道爸爸還能不能看
見我，我拿著沾著沙士的棉棒擦在爸爸嘴角，不到10cc的量，爸爸便搖頭表示不要嚐了
大口呼吸的爸爸很喘，一分鐘呼吸來到40幾下，我知道他的呼吸肌肉快不行了，爸爸轉頭過
來跟我說了兩個我不知道他在講什麼的字，現在想想應該是跟我說謝謝。
然後很勉強的擠了兩次笑容給我，大概是第一次覺得失敗了才擠第二次給我。
我跟爸爸說「之前我很少回來看你跟媽媽，以後你走了我會把你帶到我家，帶在我身邊，好
不好」
爸爸點了頭。
然後就喟嘆式呼吸離開了，要走之前我喊了哥哥和媽媽，要跟他們說爸爸要走了，哥哥還在
跟女朋友講電話，還不肯過來….
爸爸走後我便和哥哥說「你在爸爸生前一直罵他，爸爸會來找你」
爸爸走後我找台中的殯儀館羽化爸爸，費用約45000內，用樹葬（因為依照我哥我媽，不可能
有人幫他掃墓，我也沒錢付靈骨塔）
雖然很簡單的樹葬但卻很謹慎，爸爸在火花前還能有體面的西裝、小池塘跟鞦韆，我還有買
一箱紙錢給爸爸，和爸爸生前最愛抽的一包長壽菸。
然後爸爸這麼大的一個人，兩個小時內就變成一盒灰沙，我的心情好難過…
繼續著樹葬的過程，我一樣是一個人到台中大雅樹葬園區，從爸爸過世到樹葬全程只有我一
個人處理，爸爸，我想你第一個投資失敗了但別擔心還有我。
哥哥在爸爸告別式的那天去跟女網友吃火鍋、見面打炮了（這些他臉書都有公開）
我把爸爸的一些灰放在我買的萬年青盆栽裡，ㄧ小小碎骨拿去製作成琉璃手鍊要把爸爸帶在
身邊。
剩下的就在大雅讓爸爸化成微風，以後也可以有理由去台中找爸爸順便逛逛走走！
爸爸別擔心你依然存在我的心裡我的身邊還有很多照片影片在我的手機裡。
我想媽媽也會是我下一個長照悲歌的另一個故事，我也變的就算再累也會常常回去看媽媽，
也想接媽媽來北部但媽媽不肯，她擔心哥哥。
這樣的社會現實讓我對未來沒感覺有任何希望，希望未來要生小孩的最好多存一些錢不然就
不要生太多，照顧好自己身體，未來的長照悲歌會越來越多，希望未來的其他人能看到我的
文章，繼續努力撐下去，需要幫忙時求助社會政府但不要抱太大的希望…我也希望自己因為
沒有結婚生小孩的打算能在未來，幫助其它像我今年這樣無助的人們。
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