[新聞] 健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝

看板Gossiping作者 (人間不信)時間7月前 (2023/09/14 19:19), 編輯推噓154(213推 59噓 362→)
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自由時報 2023/09/14 19:04 記者邱芷柔／台北報導 健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝 　　衛福部健保署陸續擴增給付相關藥物，提高脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者 的治療品質，今年8月起首度納入一針要價4900萬元的基因治療藥物「諾健生（ Zolgensma）」，創下台灣健保史上最貴給付藥物紀錄。健保署署長石崇良今（ 14日）表示，健保目前給付3種SMA治療藥物，目前已有超過百名病友通過健保給 付，包括首例給付基因治療藥物的對象，已正式撥款、完成健保第一例SMA基因 治療藥物給付，使用藥物的這名病患目前狀況「十分健康」。 　　SMA是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、 走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。目前健保給付背 針、口服及基因針劑等3種SMA治療藥物，其中基因針劑今年8月正式納入，據該藥 物的臨床試驗結果，被認為可以治癒SMA，若在6個月以下時使用，甚至可以讓患 者不發病。 　　社團法人台灣生命之窗慈善協會今（14日）舉辦《這一刻，得來不易》紀錄 片發表會，透過影像紀錄SMA病友家庭對抗疾病的艱辛歷程，及使用治療藥物後 生命獲得改變的喜悅。 　　罹患SMA長達30年的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，2023年對SMA 病友是重要的一年，三種治療藥物都有取得健保的進展，然而目前還有超過7成、 約300名SMA患者無法符合健保給付條件。 　　李怡潔說，「吃飯」對一般人來說是最平凡不過的事，但「好好吃飯」卻是 許多病友的希望，「當許多人都在追求不凡的時候，我們只盼望能夠平凡，能不 要成為家人的負擔」，期許未來所有病友都有獲得治療的機會。 　　石崇良出席發表會，健保給付規定放寬前，有42位病童獲得健保給付，相關 規則放寬後，有91人申請，其中77人已核准、14人尚在審核中，總計已超過1百 名病友獲得健保給付。對於病友團體提到仍有300多人尚未獲得健保給付，主要 是效益考量，由於該疾病發展到一定程度後，反轉的機會較低、用藥效果有限。 　　對於首位受惠於健保給付基因針劑的SMA病童，石崇良透露，該病患目前狀 況十分健康，過去健保運作方式是由醫院支付藥廠藥費，醫院再向健保申請相關 款項，請款會有時間差，由於該款基因治療藥物費用高昂，因此健保首度直接支 付廠商款項，並採分期付款方式，每年也可因此有資源照顧更多患者。 https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4428658 -- 還能分期付款 藥廠有點佛 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 104.28.200.15 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1694690392.A.B6F.html
推
09/14 19:20, 7月前 , 1F
太貴了 還不如直接一針死
09/14 19:20, 1F
推
09/14 19:20, 7月前 , 2F
就只是不想丟臉給中國吃豆腐做的政策
09/14 19:20, 2F
→
09/14 19:22, 7月前 , 3F
那會一堆患病外國人都來入籍台灣了
09/14 19:22, 3F
→
09/14 19:22, 7月前 , 4F
這種針排擠了多少人的醫療資源有想過嗎？
09/14 19:22, 4F
推
09/14 19:22, 7月前 , 5F
明明就是可以避免的事情不避免最後叫全
09/14 19:22, 5F
→
09/14 19:23, 7月前 , 6F
民買單
09/14 19:23, 6F
推
09/14 19:23, 7月前 , 7F
讚 這很棒
09/14 19:23, 7F
噓
09/14 19:23, 7月前 , 8F
神經病，4900萬可以救多少人
09/14 19:23, 8F
推
09/14 19:23, 7月前 , 9F
特殊狀況沒問題啊 已經是罕見疾病
09/14 19:23, 9F
噓
09/14 19:23, 7月前 , 10F
花大錢吃藥調參數 不如重開新帳號
09/14 19:23, 10F
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09/14 19:23, 7月前 , 11F
濫用健保資源的是其他人
09/14 19:23, 11F
推
09/14 19:24, 7月前 , 12F
qq
09/14 19:24, 12F
→
09/14 19:24, 7月前 , 13F
濫用的是沒怎樣也要去醫院的人
09/14 19:24, 13F
→
09/14 19:24, 7月前 , 14F
之前有討論串 這產前檢測不一定發現
09/14 19:24, 14F
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09/14 19:25, 7月前 , 15F
這種完全沒救的，有必要花費那麼多醫
09/14 19:25, 15F
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09/14 19:25, 7月前 , 16F
療資源？
09/14 19:25, 16F
推
09/14 19:25, 7月前 , 17F
十分健康？ ？ ？
09/14 19:25, 17F
推
09/14 19:27, 7月前 , 18F
產前檢測就有 SMA 的基因檢測項目，但是
09/14 19:27, 18F
→
09/14 19:27, 7月前 , 19F
要自費，所以是可以避免的。媽媽沒過，
09/14 19:27, 19F
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09/14 19:27, 7月前 , 20F
就要再做爸爸的
09/14 19:27, 20F
→
09/14 19:27, 7月前 , 21F
死了算了
09/14 19:27, 21F
推
09/14 19:27, 7月前 , 22F
4900萬可以救更多人，ㄧ次只救一人
09/14 19:27, 22F
→
09/14 19:28, 7月前 , 23F
？是不是哪裡錯了？
09/14 19:28, 23F
→
09/14 19:28, 7月前 , 24F
09/14 19:28, 24F
噓
09/14 19:28, 7月前 , 25F
87
09/14 19:28, 25F
推
09/14 19:28, 7月前 , 26F
fi大 目前打完康復
09/14 19:28, 26F
→
09/14 19:32, 7月前 , 27F
怎不直接砍針價
09/14 19:32, 27F
推
09/14 19:32, 7月前 , 28F
09/14 19:32, 28F
推
09/14 19:33, 7月前 , 29F
垃圾怎不去死
09/14 19:33, 29F
噓
09/14 19:33, 7月前 , 30F
4900萬
09/14 19:33, 30F
→
09/14 19:35, 7月前 , 31F
認為不合理的人 自己遇到就知道
09/14 19:35, 31F
→
09/14 19:35, 7月前 , 32F
之前有一個去中國 中國給她藥 八卦就說
09/14 19:35, 32F
→
09/14 19:36, 7月前 , 33F
中國好棒 吵說台灣不重視人命 現在台灣
09/14 19:36, 33F
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09/14 19:36, 7月前 , 34F
補助了 換吵說一個人花那麼多排擠別人的
09/14 19:36, 34F
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09/14 19:36, 7月前 , 35F
資源 怎麼樣八卦都可以罵
09/14 19:36, 35F
噓
09/14 19:36, 7月前 , 36F
一堆癌症因為基因檢測不符，健保不給付，
09/14 19:36, 36F
→
09/14 19:36, 7月前 , 37F
免疫療法要花上百萬，然後這個4900萬？
09/14 19:36, 37F
推
09/14 19:37, 7月前 , 38F
這種都是你求別人賣給你的，還想砍價?
09/14 19:37, 38F
→
09/14 19:37, 7月前 , 39F
一針3.3萬rmb 跟台灣4900萬是能比嗎？
09/14 19:37, 39F
還有 555 則推文
→
09/15 08:18, 7月前 , 595F
跟廈門的價差也太大了吧？
09/15 08:18, 595F
噓
09/15 08:43, 7月前 , 596F
希望未來好好賺錢報效納稅人
09/15 08:43, 596F
→
09/15 08:45, 7月前 , 597F
產值都沒4900萬了
09/15 08:45, 597F
→
09/15 08:56, 7月前 , 598F
安樂死不是有人統計過100多萬？
09/15 08:56, 598F
噓
09/15 09:18, 7月前 , 599F
真可撥 保險本來就是這樣用 白粉吸太多
09/15 09:18, 599F
→
09/15 09:18, 7月前 , 600F
嗎 整天摳的要死 難怪上法院 ㄏㄏ
09/15 09:18, 600F
推
09/15 09:21, 7月前 , 601F
愛滋病藥物自費，就可以救更多罕見疾病
09/15 09:21, 601F
推
09/15 09:49, 7月前 , 602F
安樂死才是救命良方
09/15 09:49, 602F
推
09/15 10:45, 7月前 , 603F
保險本質就是沒出事繳的錢被出事的人拿去用
09/15 10:45, 603F
→
09/15 10:45, 7月前 , 604F
"買個保險"就是不知道自己會不會出事
09/15 10:45, 604F
噓
09/15 11:06, 7月前 , 605F
優生學呢？ 真是浪費社會資源
09/15 11:06, 605F
推
09/15 11:26, 7月前 , 606F
我記得之前健保不給付的時候八掛風向可
09/15 11:26, 606F
→
09/15 11:26, 7月前 , 607F
不是這樣哦XD
09/15 11:26, 607F
→
09/15 11:28, 7月前 , 608F
天選之女，很多人死了賠償都沒妳多
09/15 11:28, 608F
推
09/15 12:12, 7月前 , 609F
靠腰。對岸賣15萬
09/15 12:12, 609F
推
09/15 12:24, 7月前 , 610F
對岸怎麼這麼便宜？台灣有便宜的不用，
09/15 12:24, 610F
→
09/15 12:25, 7月前 , 611F
用貴的？
09/15 12:25, 611F
推
09/15 12:55, 7月前 , 612F
健保應該要保大病，保費不漲，但小病提
09/15 12:55, 612F
→
09/15 12:55, 7月前 , 613F
高部分負擔
09/15 12:55, 613F
推
09/15 13:00, 7月前 , 614F
噁心推文真他媽多
09/15 13:00, 614F
噓
09/15 13:20, 7月前 , 615F
多救幾個 直接搞死健保 各位說好不
09/15 13:20, 615F
→
09/15 13:21, 7月前 , 616F
好
09/15 13:21, 616F
推
09/15 16:08, 7月前 , 617F
健保黑洞
09/15 16:08, 617F
推
09/15 16:42, 7月前 , 618F
新加坡有個同樣疾病的寶寶在網路上募
09/15 16:42, 618F
→
09/15 16:42, 7月前 , 619F
款，約2週達標
09/15 16:42, 619F
推
09/15 17:51, 7月前 , 620F
我們國家很有錢啊
09/15 17:51, 620F
推
09/15 19:37, 7月前 , 621F
這種重大開支，應該要全體繳費保戶，投
09/15 19:37, 621F
→
09/15 19:37, 7月前 , 622F
票通過再支付！而不是這樣揮霍大家保費
09/15 19:37, 622F
推
09/15 19:44, 7月前 , 623F
我們的政府很有錢啊
09/15 19:44, 623F
推
09/15 20:13, 7月前 , 624F
09/15 20:13, 624F
→
09/15 20:15, 7月前 , 625F
09/15 20:15, 625F
推
09/16 00:31, 7月前 , 626F
排擠醫療資源 這些錢可以救更多人
09/16 00:31, 626F
→
09/16 00:31, 7月前 , 627F
想知道用這些資源人的家境背景
09/16 00:31, 627F
推
09/16 01:56, 7月前 , 628F
不如死一死，4900萬捐給蘋果基金會
09/16 01:56, 628F
→
09/16 01:57, 7月前 , 629F
可以救超多國中小孩子，救這要死不活
09/16 01:57, 629F
→
09/16 01:57, 7月前 , 630F
的?
09/16 01:57, 630F
→
09/16 01:58, 7月前 , 631F
還啥小健保是保大病，笑死人
09/16 01:58, 631F
→
09/16 01:59, 7月前 , 632F
你他媽保險有在虧本的?早就設定上限了
09/16 01:59, 632F
→
09/16 02:00, 7月前 , 633F
4900萬隨便都能救5個以上的貧苦孩子啦
09/16 02:00, 633F
→
09/16 02:00, 7月前 , 634F
救個要死的幹嘛?
09/16 02:00, 634F
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