[新聞] 台灣罕病女童「遭健保放棄」！無奈赴中國求醫　母淚喊：感受到祖國溫暖

看板Gossiping作者時間1年前 (2023/01/16 10:45), 1年前編輯推噓38(49推 11噓 52→)
留言112則, 76人參與, 1年前最新討論串1/2 (看更多)
台灣罕病女童「遭健保放棄」！無奈赴中國求醫　母淚喊：感受到祖國溫暖 三立新聞 https://reurl.cc/vmZkny 2023/01/16 08:20 記者蕭宥宸報導 ▲SMA病友被迫前往中國求生。（圖／翻攝自臉書@李怡潔 Li Yi Jie） 台灣脊髓性肌肉萎縮症病友（SMA）「被自己國家健保放棄」，無奈轉往藥物費用較低的 中國治療。或許因為人在屋簷下，病友在接受中國媒體採訪時表示，感受到「祖國」的溫 暖。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，我們不是沒有藥物，也並非沒有 優秀的醫療團隊，無奈沒有健保支持，讓病友面對動輒近千萬的醫療費用不知該何去何從 。對此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。 李怡潔14日透過臉書發文指出，有名SMA病友「被自己國家健保放棄」，因為不符合給付 條件，導致標靶藥物每針要價逾新台幣200萬元，只好被迫前往每針費用只需15萬元的中 國進行4次治療！ 李怡潔表示，全球已有47國給付SMA治療相關費用，包括以重視經濟效益聞名、被台灣健 保當成主要參考對象的英國跟澳洲都全給付，「我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何 去何從？」 李怡潔無奈道：「我真的很痛心，因為我們不是沒有藥物、我們不是沒有厲害的醫療團隊 ，但沒有健保的支持，我們真的無能為力」。我們只想，也只能懇請政府，讓以生命等待 健保救命藥的400位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。 李怡潔還說，媽媽得知病友完成第一次治療時，在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片，讓 她印象太深刻，透過冰冷螢幕，感受到的是滿滿的希望與感動，卻也讓她心生滿滿的無可 奈何。 據健保署111年8月資料，健保自109年7月1日給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品於「出 生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人 、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元， 最低735萬元。 《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋表示，不少廠商看準我國健保制度，經常對特定 藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。 李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而我 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年 前談妥」。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.51.9.24 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1673837115.A.061.html ※ 編輯: diefishfish (27.51.9.24 臺灣), 01/16/2023 10:45:31 ※ 編輯: diefishfish (27.51.9.24 臺灣), 01/16/2023 10:46:27
→
01/16 10:45, 1年前 , 1F
去當實驗品
01/16 10:45, 1F
※ 編輯: diefishfish (27.51.9.24 臺灣), 01/16/2023 10:48:22
→
01/16 10:46, 1年前 , 2F
健保 就繼續賤保吧
01/16 10:46, 2F
→
01/16 10:47, 1年前 , 3F
這個病基本上醫不好 成本效益很差
01/16 10:47, 3F
→
01/16 10:47, 1年前 , 4F
高興的話可以滾回祖國 :)
01/16 10:47, 4F
推
01/16 10:48, 1年前 , 5F
暖
01/16 10:48, 5F
推
01/16 10:48, 1年前 , 6F
齁齁該不會共八板又要翻車了吧
01/16 10:48, 6F
推
01/16 10:49, 1年前 , 7F
資源有限 就看誰先搶到吧
01/16 10:49, 7F
推
01/16 10:49, 1年前 , 8F
一年打3針，一針245萬，要打一輩子
01/16 10:49, 8F
推
01/16 10:50, 1年前 , 9F
等等留言肯定一堆風涼話 希望他們全家健康不
01/16 10:50, 9F
→
01/16 10:50, 1年前 , 10F
需要舔中國
01/16 10:50, 10F
推
01/16 10:50, 1年前 , 11F
中國那個也不是永遠的阿 隨時會漲回去
01/16 10:50, 11F
→
01/16 10:52, 1年前 , 12F
沒上新聞前不議價嗎？
01/16 10:52, 12F
推
01/16 10:52, 1年前 , 13F
能用幾次是幾次囉 差的可不是幾萬耶ww
01/16 10:52, 13F
推
01/16 10:53, 1年前 , 14F
活下來比較重要 沒什麼好酸的
01/16 10:53, 14F
→
01/16 10:53, 1年前 , 15F
基本上這一波新聞就是中國一分台灣零分 沒辦
01/16 10:53, 15F
→
01/16 10:53, 1年前 , 16F
法
01/16 10:53, 16F
→
01/16 10:54, 1年前 , 17F
抱歉 台灣健保要付給屁精愛滋終身俸
01/16 10:54, 17F
→
01/16 10:54, 1年前 , 18F
健保也是大家的血汗錢 不可能全部都要
01/16 10:54, 18F
→
01/16 10:54, 1年前 , 19F
買單
01/16 10:54, 19F
推
01/16 10:54, 1年前 , 20F
唉 之後如果要生小孩真的要記得先驗..
01/16 10:54, 20F
推
01/16 10:56, 1年前 , 21F
記者這標題是想要帶風向？
01/16 10:56, 21F
→
01/16 10:57, 1年前 , 22F
三立新聞耶
01/16 10:57, 22F
推
01/16 10:57, 1年前 , 23F
三立造反了?
01/16 10:57, 23F
→
01/16 10:58, 1年前 , 24F
血汗錢被屁精拿去吃 還辦遊行互相傳染
01/16 10:58, 24F
→
01/16 10:58, 1年前 , 25F
怎麼不出來哭阿
01/16 10:58, 25F
推
01/16 10:58, 1年前 , 26F
健保是幫那些沒有產值的垃圾老人洗腎用的
01/16 10:58, 26F
→
01/16 10:58, 1年前 , 27F
年輕人就去死一死吧^^
01/16 10:58, 27F
→
01/16 11:00, 1年前 , 28F
真奇怪 一堆喜歡來吃台灣健保的消失了?
01/16 11:00, 28F
→
01/16 11:01, 1年前 , 29F
健保喔...
01/16 11:01, 29F
推
01/16 11:02, 1年前 , 30F
很好 不要回來了拜託
01/16 11:02, 30F
→
01/16 11:02, 1年前 , 31F
三立賣台啦，大吹祖國溫暖
01/16 11:02, 31F
→
01/16 11:03, 1年前 , 32F
一針兩百萬能救多少人？
01/16 11:03, 32F
噓
01/16 11:03, 1年前 , 33F
綠狗:我要洗腎比較重要
01/16 11:03, 33F
推
01/16 11:03, 1年前 , 34F
三立？造反啊
01/16 11:03, 34F
推
01/16 11:15, 1年前 , 35F
命一條而已 只能靠自己
01/16 11:15, 35F
噓
01/16 11:17, 1年前 , 36F
喔真的假的啦 趕快滾過去 快點移民
01/16 11:17, 36F
噓
01/16 11:18, 1年前 , 37F
啦zzz
01/16 11:18, 37F
噓
01/16 11:22, 1年前 , 38F
那就繼續感受祖國溫暖啊 出來哭啥
01/16 11:22, 38F
還有 34 則推文
→
01/16 13:09, 1年前 , 73F
健保本就是要照顧大多數的人民
01/16 13:09, 73F
推
01/16 13:13, 1年前 , 74F
奇怪，看內文最後一段好像是同樣藥物，
01/16 13:13, 74F
→
01/16 13:14, 1年前 , 75F
但為啥他們議價3折從一針200萬以上變15萬
01/16 13:14, 75F
→
01/16 13:14, 1年前 , 76F
..台灣議價後是變成200%嗎
01/16 13:14, 76F
推
01/16 13:24, 1年前 , 77F
200萬那個可能是售價而非進貨成本吧
01/16 13:24, 77F
推
01/16 13:39, 1年前 , 78F
乾 那不就是台灣藥商售價直接漲100%賣台
01/16 13:39, 78F
→
01/16 13:39, 1年前 , 79F
灣人嗎
01/16 13:39, 79F
推
01/16 13:42, 1年前 , 80F
三立願意報這個該給推！
01/16 13:42, 80F
推
01/16 13:46, 1年前 , 81F
挖 真便宜耶 祝你平安喔
01/16 13:46, 81F
噓
01/16 13:53, 1年前 , 82F
很好啊，別回來了
01/16 13:53, 82F
→
01/16 13:59, 1年前 , 83F
那就移民中國吧
01/16 13:59, 83F
→
01/16 14:01, 1年前 , 84F
健保又不是萬能，貶低台灣又沒必要
01/16 14:01, 84F
噓
01/16 14:08, 1年前 , 85F
所以之前為什麼不議價???
01/16 14:08, 85F
噓
01/16 14:13, 1年前 , 86F
健保不可能全部買單，一劑2百多萬
01/16 14:13, 86F
推
01/16 14:21, 1年前 , 87F
健保就是要用在有病的人身上 留言是在公沙
01/16 14:21, 87F
→
01/16 14:21, 1年前 , 88F
小
01/16 14:21, 88F
→
01/16 14:36, 1年前 , 89F
健保局
01/16 14:36, 89F
→
01/16 14:36, 1年前 , 90F
屬根本笑話，先把小感冒的給付砍掉啊，
01/16 14:36, 90F
→
01/16 14:36, 1年前 , 91F
絕對夠給罕病用，只是太多醫生利益了
01/16 14:36, 91F
噓
01/16 14:38, 1年前 , 92F
可悲，小小年紀就當支畜
01/16 14:38, 92F
推
01/16 15:13, 1年前 , 93F
打三折後15萬那原價是50萬啊，跟台灣還是差
01/16 15:13, 93F
→
01/16 15:13, 1年前 , 94F
超多的啊？？？
01/16 15:13, 94F
推
01/16 15:31, 1年前 , 95F
可惡 被統戰了 買包炭又沒多貴
01/16 15:31, 95F
→
01/16 16:15, 1年前 , 96F
屁精吃掉一堆健保
01/16 16:15, 96F
推
01/16 16:19, 1年前 , 97F
問題不是健保而是台灣藥物的價格吧
01/16 16:19, 97F
推
01/16 20:27, 1年前 , 98F
台灣長照養一堆不會治癒的準植物人
01/16 20:27, 98F
噓
01/16 23:03, 1年前 , 99F
死屁精
01/16 23:03, 99F
推
01/16 23:28, 1年前 , 100F
健保本來就沒義務為少數且極為昂貴的醫療擔
01/16 23:28, 100F
→
01/16 23:28, 1年前 , 101F
保
01/16 23:28, 101F
推
01/16 23:34, 1年前 , 102F
那健保幹嘛用阿 廢
01/16 23:34, 102F
推
01/17 05:31, 1年前 , 103F
垃圾媒體帶什麼風向，活下去最重要
01/17 05:31, 103F
→
01/17 06:59, 1年前 , 104F
一年都賺不到那麼多錢，我得就等死
01/17 06:59, 104F
推
01/17 14:54, 1年前 , 105F
健保如果包山包海 那你一年要繳多少保
01/17 14:54, 105F
→
01/17 14:55, 1年前 , 106F
費？
01/17 14:55, 106F
噓
01/17 18:05, 1年前 , 107F
祝女童康復症狀減緩統戰就不用了
01/17 18:05, 107F
→
01/17 18:06, 1年前 , 108F
健保本來就沒辦法罕病完全給付排擠一
01/17 18:06, 108F
→
01/17 18:06, 1年前 , 109F
般人資源
01/17 18:06, 109F
推
01/17 20:27, 1年前 , 110F
健保就是要保大不保小 才是風險概念
01/17 20:27, 110F
→
01/17 20:28, 1年前 , 111F
超徵的稅收不拿來補
01/17 20:28, 111F
推
01/18 15:29, 1年前 , 112F
看到金主就褲濕腿軟，當然被業者吃死
01/18 15:29, 112F
‣ 更多 diefishfish 的文章
文章代碼(AID): #1ZnBex1X (Gossiping)
‣ 更多 diefishfish 的文章
文章代碼(AID): #1ZnBex1X (Gossiping)