[新聞] 妻突發罕病四肢癱　夫掉淚看不見盡頭愁家垮

看板Gossiping作者 (諳境)時間2年前 (2021/08/31 09:06), 編輯推噓47(52推 5噓 24→)
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https://tw.appledaily.com/life/20210830/PS4A3GNTT5GFVI6N2NUY7T67AQ/ 妻突發罕病四肢癱　夫掉淚看不見盡頭愁家垮 23小時前 阿凡（左）與女兒幫太太阿芬（中）勤做復健，避免肌肉萎縮。楊光翔攝 圖片來源 : 蘋果新聞網 基金會編號：A5196　線上捐款 「先是三個月，接著是半年，到現在已經一年多了，時間一直過，太太卻還癱在床上，這 種等不到康復、又看不到盡頭的感覺，讓我們都很害怕。」40歲的阿芬去年8月確診罕病 視神經脊髓炎，四肢癱軟臥床；記者探訪時，先生阿凡(梁偉凡)滿臉愁容說道。 聽完先生說話，阿芬別過頭不禁落淚，在旁的阿凡只能沉默，不斷揉著太太的手安撫，待 阿芬情緒稍緩後，阿凡讓國三獨生女小真陪伴太太，示意記者一起移至房外說話；但阿凡 僅是才走到客廳的幾步距離，記者身旁這超過180公分的壯漢自己已邊走邊哭泣起來。 阿凡哽咽表示，與太太、女兒一家3口家計，原靠自己送貨、太太擔任小公司會計共約6萬 元，負擔房貸、生活開銷，「我們原本就是一般的單純小家庭，生活很簡單，只是沒想到 太太得這怪病，這1年多為了醫病，家都快垮了。」語畢，阿凡指著桌上數包厚重藥袋， 說明均為太太服用藥物，「有類固醇、止痛的、抑制癲癇的、治胃潰瘍的、改善失眠的， 每餐跟睡前都得吃，整天下來要4、50顆藥，我看了真的很捨不得。」 阿凡接著說，一路陪伴太太治療，對這罕病從陌生到熟悉，「醫師說這是自體免疫異常引 起的病，抗體會攻擊視神經與脊髓神經，可能導致失明或視力受損，或是像太太這樣四肢 無力癱瘓，最糟的兩種狀況都有，且復發機率高，一旦復發，傷到神經受創更嚴重、病況 更差，可能終身癱瘓、漸至死亡，目前只能靠積極服藥跟復健控制。」 阿芬（前）生活起居，需靠先生阿凡抱起或坐輪椅。楊光翔攝 圖片來源 : 蘋果新聞網 罕病基金會中部辦公室主任陳虹惠表示，早期視神經脊髓炎個案，因症狀與多發性硬化症 類似，診斷上歸類在多發性硬化症裡，列在罕見疾病公告名單，但近年醫師已可明確診斷 視神經脊髓炎，認為兩者致病屬不同疾病，該病發病後神經功能障礙較多發性硬化症嚴重 ，且預後較差、復發率高，後續個案便正式更名，但因更名後尚未列入罕病公告名單內， 無法獲取罕病相關服務及補助，仍待醫界發聲爭取，讓罹病者有更多資源支持。 阿凡說，太太病後，由自己停工照顧復健，一年來太太並非全無進展，「她從四肢全癱， 進步到右手手指能稍微抓握湯匙，雖然還沒辦法自己進食，但對她和我們已是很大的鼓勵 ，無奈這樣的進步，還不夠讓我放心去工作養家。」阿凡表示，太太雖有商業保險，但為 實支實付跟住院日額項目，只是太太多是門診復健回診，所以未有保險理賠，勞保失能給 付也因尚在治療中不符資格，但太太每月尿布、營養品就要近萬元，「這1年多的醫病家 用，都是靠我的勞工紓困貸款、原住民微型經濟貸款，及向太太娘家親友周轉共6、70萬 元支應，欠的人情越來越多，我們卻一塊錢都還不了，真的快撐不下去。」 記者電話聯繫上阿凡的岳父表示，女婿阿凡小時被收養，高職畢業後獨力謀生，與養父母 已久無聯繫，「我老伴已過世，3個子女中，大女兒阿芬病倒、同住的兒子得養我和3個孩 子，小女兒則是家管顧2個孩子，經濟壓力很大，但他們為了姊姊，已擠出20多萬元幫忙 ，真的都盡力了，希望阿芬快點好，不然我們真的沒步了。」 訪談中，阿芬反應久臥不適，由阿凡抱出靠坐客廳椅上，隨後她望向電視櫃。記者順著阿 芬視線，發現櫃上陳列多顆簽名棒球，阿芬說，病前全家人最愛的活動，就是一起看棒球 賽，「這些球，都是那時賽後找選手簽名的，有著很多全家從前快樂的共同回憶，現在雖 然我生病痛苦，但看到球就會提醒自己堅強，不要放棄、要繼續陪女兒長大。」 讀國三的女兒小真寫給爸媽的卡片，文字充滿感謝與期待。楊光翔攝 圖片來源 : 蘋果新聞網 阿凡的國三女兒小真說，跟爸媽睡在同一間房，「媽媽常神經抽痛、痙攣，半夜發作睡不 著，現在多了我幫爸爸注意，就能及時幫媽媽按摩舒緩。」小真又說，自己雖然年紀小， 但天天日常看著爸爸顧媽，心裡懂得爸媽的辛苦，「母親節我寫了卡片幫媽媽打氣，父親 節寫卡片幫爸爸加油，希望快點回到從前，放假時一起去公園玩接球、打羽球的日子。」 當地公所原住民補助承辦表示，受理關懷阿凡申請案，得知太太重癱生活清苦，每月領低 收身障補助共11638元，已協辦原民救助急難金單次1萬元，不敷3口生活，經評估轉介蘋 果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。 阿芬老闆娘陳小姐表示，阿芬工作細心盡責，在還沒確診前，曾因腹痛腳麻至診所就醫數 周都沒改善，當時建議她去大醫院詳查，「她還煩惱請假會耽誤工作，這麼認真的員工我 從沒遇過。雖然她請假日子已了1年多，我還是讓她留職停薪沒補人，有空時會買營養品 去探望，看她病這麼久，真的很心疼，真心盼她早日康復。」（楊光翔／綜合報導） 基金會編號：A5196　線上捐款 蘋果慈善基金會求助‧捐款專線：0809-008585，02-66016999 (每日上午10時至晚上7時) 蘋果慈善基金會感謝您，感謝在此艱困時期，您的關懷之眼未曾離開，感謝在疫情與生活 壓力下，您的善念始終同在。我們深信，這善，是人性中最有力量的情懷，我們再次謝謝 您的同行，並祈願大家平安健康！ 祝願早日康復回歸簡單平凡的生活 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.228.44.16 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1630371981.A.475.html
推
08/31 09:07, 2年前 , 1F
二期疫苗 哀哀
08/31 09:07, 1F
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08/31 09:07, 2年前 , 2F
死都不開放安樂死
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推
08/31 09:08, 2年前 , 3F
暖
08/31 09:08, 3F
推
08/31 09:08, 2年前 , 4F
祝一切順安
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推
08/31 09:08, 2年前 , 5F
塔綠班看到了嗎？
08/31 09:08, 5F
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08/31 09:09, 2年前 , 6F
尚未列入罕病公告名單內 - 健保應該保大不
08/31 09:09, 6F
推
08/31 09:09, 2年前 , 7F
願上天憐憫這一家人
08/31 09:09, 7F
推
08/31 09:12, 2年前 , 8F
醫學也不是萬能的R
08/31 09:12, 8F
推
08/31 09:13, 2年前 , 9F
這跟疫苗有啥關聯？網軍帶風向膩？
08/31 09:13, 9F
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08/31 09:13, 2年前 , 10F
這麼多藥其實應該一堆是不需要天天吃
08/31 09:13, 10F
推
08/31 09:13, 2年前 , 11F
祝願一切順安
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08/31 09:13, 2年前 , 12F
長期這樣吃下去就算沒死也要洗腎y
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08/31 09:14, 2年前 , 13F
看起來就醫生不知道怎麼治隨便開藥
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推
08/31 09:15, 2年前 , 14F
唉唉唉
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推
08/31 09:15, 2年前 , 15F
我實驗室有研究生得這個病
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08/31 09:15, 2年前 , 16F
這種病無盡頭
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噓
08/31 09:16, 2年前 , 17F
你們想吃健保，蔡英文也想吃啊，打高端
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塔綠班的報應
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08/31 09:16, 2年前 , 19F
都是自己有病，然後又少買疫苗
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08/31 09:16, 2年前 , 20F
至少要給家屬一個退場機制，不然燒錢燒最
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08/31 09:16, 2年前 , 21F
後，整家人賠葬了
08/31 09:16, 21F
推
08/31 09:17, 2年前 , 22F
讓我想起一公升的眼淚...
08/31 09:17, 22F
推
08/31 09:17, 2年前 , 23F
不說加油 祝福你順心健康
08/31 09:17, 23F
推
08/31 09:17, 2年前 , 24F
祝福
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08/31 09:17, 2年前 , 25F
推文 有疫苗 高端 是看到甚麼新聞??
08/31 09:17, 25F
推
08/31 09:18, 2年前 , 26F
推文是看到有病就推高端嗎???
08/31 09:18, 26F
推
08/31 09:18, 2年前 , 27F
PTT洗風向網軍越來越恐怖了 這種新聞都扯
08/31 09:18, 27F
噓
08/31 09:19, 2年前 , 28F
噓亂原板主
08/31 09:19, 28F
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08/31 09:19, 2年前 , 29F
安樂死還是必要的
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推
08/31 09:19, 2年前 , 30F
長照悲歌……辛苦了
08/31 09:19, 30F
推
08/31 09:20, 2年前 , 31F
靠北 沒打疫苗也可以扯？
08/31 09:20, 31F
推
08/31 09:22, 2年前 , 32F
沒打疫苗就是消耗健保資源
08/31 09:22, 32F
推
08/31 09:23, 2年前 , 33F
送貨+會計才6萬......,是送什麼貨錢那麼
08/31 09:23, 33F
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08/31 09:23, 2年前 , 34F
少？我知道的物流司機至少都有5萬以上了
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08/31 09:24, 2年前 , 35F
我有個認識的人，突然有天就不能上班了，
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08/31 09:25, 2年前 , 36F
從此臥床，找不出病因，那天之前還有說有
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笑，毫無異狀，真的明天和意外不知道哪個
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08/31 09:25, 2年前 , 38F
先到
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推
08/31 09:25, 2年前 , 39F
唉
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推
08/31 09:26, 2年前 , 40F
板主就這種水準還能指望什麼
08/31 09:26, 40F
推
08/31 09:31, 2年前 , 41F
阿彌陀佛願平安
08/31 09:31, 41F
推
08/31 09:33, 2年前 , 42F
推
08/31 09:33, 42F
推
08/31 09:35, 2年前 , 43F
推
08/31 09:35, 43F
推
08/31 09:35, 2年前 , 44F
加油 活著就有希望
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噓
08/31 09:36, 2年前 , 45F
下一個10年就習慣了 加油蛤
08/31 09:36, 45F
推
08/31 09:36, 2年前 , 46F
QQ
08/31 09:36, 46F
推
08/31 09:40, 2年前 , 47F
推
08/31 09:40, 47F
推
08/31 09:40, 2年前 , 48F
食品公司的送貨應該都錢不多
08/31 09:40, 48F
推
08/31 09:42, 2年前 , 49F
八卦水準推文呵呵
08/31 09:42, 49F
推
08/31 09:43, 2年前 , 50F
推
08/31 09:43, 50F
推
08/31 09:47, 2年前 , 51F
未看一定有人推給某國產疫苗。
08/31 09:47, 51F
推
08/31 09:48, 2年前 , 52F
推
08/31 09:48, 52F
推
08/31 09:50, 2年前 , 53F
然後會有人抓到那個帳號的以前推文是塔
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08/31 09:51, 2年前 , 54F
綠班的支持者。
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推
08/31 10:00, 2年前 , 55F
加油
08/31 10:00, 55F
推
08/31 10:16, 2年前 , 56F
安樂死唯一解，前提要有錢
08/31 10:16, 56F
噓
08/31 10:16, 2年前 , 57F
又有鄉民想幫別人安樂死了
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08/31 10:17, 2年前 , 58F
只要生病一律安樂死好了
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推
08/31 10:19, 2年前 , 59F
會虛文的真的很沒有同理心
08/31 10:19, 59F
推
08/31 10:20, 2年前 , 60F
幫高調
08/31 10:20, 60F
推
08/31 10:20, 2年前 , 61F
請正視安樂死合法化
08/31 10:20, 61F
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08/31 10:22, 2年前 , 62F
那種人都能選版主了
08/31 10:22, 62F
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08/31 10:22, 2年前 , 63F
水準可想而知
08/31 10:22, 63F
推
08/31 10:32, 2年前 , 64F
推 幫高調
08/31 10:32, 64F
→
08/31 10:37, 2年前 , 65F
祝福否極泰來
08/31 10:37, 65F
推
08/31 10:57, 2年前 , 66F
QQ
08/31 10:57, 66F
噓
08/31 10:57, 2年前 , 67F
ptt 智障柯粉會先去看他有沒有打高端
08/31 10:57, 67F
推
08/31 11:01, 2年前 , 68F
QQ 祝病情趕快好轉
08/31 11:01, 68F
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08/31 11:09, 2年前 , 69F
塔綠班
08/31 11:09, 69F
推
08/31 11:10, 2年前 , 70F
推
08/31 11:10, 70F
推
08/31 11:11, 2年前 , 71F
推罕病
08/31 11:11, 71F
推
08/31 11:19, 2年前 , 72F
已捐
08/31 11:19, 72F
推
08/31 11:32, 2年前 , 73F
高調
08/31 11:32, 73F
推
08/31 11:34, 2年前 , 74F
願上帝保守這一家人
08/31 11:34, 74F
推
08/31 12:07, 2年前 , 75F
安樂死呢 塔綠班草泥馬死全家
08/31 12:07, 75F
推
08/31 13:00, 2年前 , 76F
現在捐款這麼方便 看新聞可以直接點線上捐款
08/31 13:00, 76F
推
08/31 13:47, 2年前 , 77F
高調
08/31 13:47, 77F
推
08/31 19:34, 2年前 , 78F
跟我已去世的老母一樣得到需要天天吃類
08/31 19:34, 78F
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08/31 19:34, 2年前 , 79F
固醇的病 真的是死不如死
08/31 19:34, 79F
推
08/31 20:26, 2年前 , 80F
08/31 20:26, 80F
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09/01 01:22, 2年前 , 81F
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09/01 01:22, 81F
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