Re: [新聞] 血友病母子返台 相關人士:特例安排
小弟也是身為嚴重血友病患A型 身障輕度
好巧不巧 我也是第八凝血因子缺乏並帶有第八凝血因子抗體
自發性出血部位會在關節處(手肘,肩膀,腳踝,膝蓋,髖關節)
還有就是腦內出血 以及內臟出血 不過我只出現過關節出血
因為家住較偏僻,小時候出血的時候,領藥也只能跑台北去領,沒有藥了也只能忍痛讓他自
己止血,還有人到府送藥?
我在參加新藥的臨床試驗案之前,我也是是用舊的藥物,在緊急時刻,不找找替代辦法,拿
兒子的命情緒勒索,說真的,我之前沒藥物的時候,也是忍痛,我也是痛到快死了,幹 我
也想達爾文阿,就是死不了。
後遺症大概就是有慢性關節炎,更嚴重一點就是關節退化就醬
附圖:
https://i.imgur.com/T9DZEAh.jpg
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其實你也沒說錯 因為家裡窮 所以沒辦法常常跑台北 有時候還要等家人下班連夜跑醫院 光
是我自己就已經夠成為家人的負擔了
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