[問卦] 請問照顧帕金森病人家屬的心情是甚麼?消失

看板Gossiping作者o0o07846時間6年前 (2018/01/21 17:53)推噓9(10推 1噓 10→)

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大家好，這是小弟上PTT6~7年的第一篇文，如果有甚麼打的不對或是不合規範的地方請原諒。以下文長，如果有興趣者，或家裡也有同樣狀況者，再看會比較合適，因為有點沉重。這是我，和我家人的故事。爸爸得帕金森已經十年了，今年七十歲。而我，今年28歲了。爸爸跟媽媽結婚也40年了，生了三個小孩，姐姐今年40，哥哥33，爸跟媽的職業都是電信人員，有份不錯的薪水，我家擺了ㄧ個大大的佛堂，父親學佛不算認真，但有時凌晨會 5點起床，泡杯茶然後看無量壽經，母親學的比較認真，總是早上念經，常常念佛號，感覺身心祥和，家庭可以說一直都很美滿，姐姐開朗，哥哥嚴肅認真，而我像個長不大的小孩子，常常逗爸爸開心，因為爸開心我也覺得開心。在我印象中，爸跟媽的生活習慣都非常好，基本上爸的生活就是凌晨起床爬山>上班 >下班>看電視到8點多>睡覺>凌晨起床爬山，不抽菸不喝酒，每天下班就是回家吃家裡，也很節儉，基本上賺來的錢都是給小孩子用，可以說是很標準的傳統爸爸。媽的話也差不多，差別只在她不會去爬山，學佛比較認真，也比爸來的愛說話。ㄧ切都很好，家裡有一點小積蓄，有一間屬於自己的房子，姐姐開朗外向，哥哥嚴肅認真而我就像個衣食無憂的孩子，整天做自己想做的事，無憂無慮。真的很開心。直到父親退休。那年，父親56歲，他算了一下，覺得存款跟退休金夠我們家用了，他告訴我，以前忙於工作，現在終於有時間可以好好陪家人了，然後媽也跟著爸一起退休了。然而，退休沒幾個月，爸開始失眠。常常皺著眉頭，感覺不是很開心的樣子，總是坐在客廳的那張大長椅上。開始有甚麼地方不太對了，我心理想。那時候我還在高中念書，是寄宿制的學校，高一的時候禮拜一早上，他都會開車帶我去學校，突然高二那年，他不再開車了，改由我自己搭捷運去學校。我不以為意。但我不知道，他不是不願開車，是他無法開車了。讀高中期間，我開始會失眠，身體長出了ㄧ塊ㄧ塊的紅色斑塊，看了醫生，這種病叫乾癬，是一種無法根治的慢性病。我讀書鬆鬆散散，大學，上了個學店文組，又開始住家裡，有天回家，看到媽在牽著爸走路，問媽怎麼回事，媽面有難色的告訴我，爸生病了。是帕金森氏症。帕金森？那是甚麼？我那時還不知道，這病有多可怕。媽媽ㄧ力扛起照顧爸爸的責任，每天帶爸爸走路，煮飯給他吃，散步，喝水，按摩，熱敷ㄧ天ㄧ天過去，爸爸沒有變好，他行動更慢了，話更少了，以前常笑的臉，慢慢的僵硬了有ㄧ件印象很深刻的事情，我在大四的某一天凌晨2點，我聽到媽在喊打開爸媽的房門，看著他對著櫃子尿尿，我想阻止卻被推開，只能默默的拿拖把幫他把尿拖乾淨，再回去帶他睡覺。那天晚上我翻來覆去的在想，他為甚麼要這樣，為甚麼會這樣？然後沒多久，兵單來了，不知道是不是壓力的關係，我失眠復發了，甚至一整個晚上都無法入眠，還好單位的同梯跟學弟人都不錯，所以儘管最終我還是平安退伍了。退伍的那天，拿著退伍令，有種不真實的感覺，終於不用在睡那個鐵床了，可以好好在家睡覺了。回到家，發現多了個外勞，媽說，因為她拉不動了，因為爸走不動了。後來，我在家待了整整ㄧ年，幫忙照顧爸，但主要還是在做自己的事。這ㄧ年，爸開始講話不太清楚了，手腳也越來越硬，他開始會對家人生氣，對媽生氣，對外勞生氣，對我生氣，半夜的時候他會突然大喊，把所有接近的人都當成敵人，罵你不孝，眼睛瞪著你，好像瞪著仇人一樣，然而，那時候我會跟他吵起來，但那或許是因為，在我心中，他依然是那個意氣風發，老實負責，很疼愛小孩的父親，所以看到他這樣，我無法接受。ㄧ天天的過去，ㄧ年年過去爸爸的藥包越來越大袋，之前的外勞受不了，又換了一個新的。考上公務員的哥哥，開始不出房門了，整天就是待在自己的房間，不然就是出去。年尾，聖誕節，我哥說，你甚麼時候要開始工作？我是知道的，我不可能一輩子都顧著爸爸，待在家裡。於是我找了一份賣手機的工作，這是我第一份正式的工作，月薪2萬5，ㄧ天10小時半的工時，我想想自己沒甚麼資歷，也就隨波逐流的上班了。工作這ㄧ年九個月，我的乾癬也越來越嚴重，身體紅斑越來越多，又癢又痛，但我知道這個用類固醇只會越用越糟，後來找到了長庚，擦了他們用中藥做的藥膏，才比較好，但我心理知道，這是個沒辦法根治的病。然而我沒想到，更恐怖的疾病來了。七月上班的某一天，客人一如往常的走進店面，我上前介紹產品，突然，我感覺空氣越來越少，我漸漸的沒辦法呼吸。當下感覺心臟要停止了，大口喘氣，甚至沒辦法站穩，跌坐在地，瘋狂的對著垃圾桶嘔吐，感覺像是強制要讓心臟繼續跳動，那是我第一次感覺離死亡那麼近。那個月末，我離職了。九月，又再ㄧ次發作，這次更嚴重了，連手指指尖都開始發麻了，這次我感覺要停止呼吸的那一瞬間，只有一個念頭。我的人生，就到這裡了。但我沒死。我躺在床上一個小時後，由我姊帶我去台大急診室，那時候握著姐姐的手，我突然感覺到很害怕，害怕失去這份溫暖，害怕失去愛自己，自己也愛的家人。到了急診室，抽了血，醫生告訴我，應該是過度換氣，但害怕的我，後來陸續去看了心臟科，胸腔科，都告訴我看起來沒甚麼問題。後來自己上網認真查，才發現自己這種症狀叫甚麼。恐慌症。然後這段時間，家裡也發生了ㄧ些狀況。媽媽開始不會笑了。她的臉很僵硬，就像塊石頭一樣不再笑了，好像忘記了笑的方式。她開始會不自覺的搓自己的手腳，很不安的樣子。有ㄧ天晚上，原本都在9點睡覺的媽，突然那天就坐在客廳，ㄧ直搓手腳到11點半，我那時候覺得怪怪的，但也沒想太多，就是等她到房間睡，我再去睡。然後過了兩天，晚上，媽突然跟我道歉，她握著我的手說：「那天...媽差點做了對不起你們的事」原來那天，媽凌晨四點就起來了，她一個人恍惚的走到頂樓，要推開頂樓大門卻發現門鎖起來了，於是她只好回來。她想自殺。我突然有種不真實的感覺。差ㄧ點，我最親愛的人就要離開我了，如果那時候門沒上鎖，我現在會怎樣？隔天，我跟我哥帶我媽去看身心科，穩定服藥的媽，開始慢慢狀況有比較好了。但依然笑不出來，反應遲緩，常常跟我說以前會的事情，現在都不會了。而我也開始出現狀況了，我開始想像，失去親人的畫面，我知道那總有ㄧ天會來而我終有ㄧ天也會消失，現在的一切又有甚麼意義？我開始鑽牛角尖，我開始尋找沒有答案的答案，看了很多臨終須知，然而看的越多，想的越多，我反而更痛苦了。我開始又失眠了，然而這次不只失眠，原本有興趣的東西，我都感受不到有趣了我知道自己ㄧ定也病了，我開始折磨自己，也折磨家裡愛你的人。失眠，早醒，疲累的精神，父親的病，母親的病，甚至我那公務員的哥哥，也在吃身心科的藥物。我好像突然醒了，又好像我仍在夢中。父親的病越來越嚴重，現在不只半夜大叫，打人，早上清醒的時候也開始會大叫打人了坐著的時候一直想站起來，會一直叫人快點快點，但問他需要甚麼幫助，他說不出來，要幫助他做任何事情，他都要對抗你。但偏偏你知道，這不是他願意的。以前的父親，老實，禮貌，告訴我做人要腳踏實地，疼愛小孩。以前的母親，愛笑，活力充沛，都會幫我們準備吃喝。但現在，為何這樣他們要這樣互相的傷害，我又能做些甚麼？想從宗教中找答案，卻越想越多，越來越鑽牛角尖。然後憂鬱症找上了我，伴隨著我之前的恐慌症，我每一刻都感覺自己要離開這個世界，但慢慢的，看著父親晚年這樣為病痛而苦，又突然覺得，早早離開，好像也沒甚麼不好。但心理有個聲音告訴我，我還不能倒下，我還想送走這些我所愛的人們。有人能夠分享，照顧這類親人的感受嗎？我真的很想知道... ※ 八卦板務請到 GossipPicket 檢舉板詢問 ※ a.張貼問卦請注意，充實文章內容、是否有專板，本板並非萬能問板。 ※ b.一天只能張貼 "兩則" 問卦，自刪及被刪也算兩篇之內， ※ 超貼者將被水桶，請注意! ※ c.本看板嚴格禁止政治問卦，發文問卦前請先仔細閱讀相關板規。 ※ d.未滿30繁體中文字視同鬧板，請注意！ ※ (↑看完提醒請刪除ctrl + y) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.160.36.16 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1516528412.A.842.html

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shevchen

01/21 17:54, , 1^F

01/21 17:54, 1^F

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taimu

01/21 17:55, , 2^F

01/21 17:55, 2^F

推

beypola

01/21 17:58, , 3^F

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