[新聞] 讓死亡有更好的安排 14歲童自選葬禮消失

看板Gossiping作者時間7年前 (2016/10/16 22:11), 7年前編輯推噓213(213推 0噓 17→)
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1.媒體來源: 中央社 2.完整新聞標題: 讓死亡有更好的安排 14歲童自選葬禮 3.完整新聞內文: （中央社記者陳偉婷台北16日電）14歲侑賢罹惡性腫瘤，腹脹如孕婦，歷經多次開刀、電 療仍無效，日前離世。他生前接受安寧緩和治療，選好葬禮形式、遺照和服裝，在家人陪 伴下，從容離世。 當兒童面臨病危、需要長期照顧，或難長期存活的疾病，多數的家長常會緊握一絲希望， 傾盡所有資源和財力，盼救孩子一命。根據台大醫院安寧病房經驗，成立20多年來，收治 上萬例安寧個案，但18歲以下的患者，不到百例。 14歲的侑賢走了一條不一樣的道路。侑賢出生時身上就有一些咖啡色、平面的斑紋，且頭 圍比一般新生兒大，但當時檢查不出原因，家長也就沒放在心上。 侑賢媽媽曾雅玲說，一直到侑賢國小六年級時，個子實在太小，就帶到醫院看新陳代謝科 ，才知道兒子身上的斑是咖啡牛奶斑，可能是神經纖維瘤表徵，是基因突變所引起。但當 時孩子身上沒有瘤，以為是良性，定期追蹤就可以。 唸國一那年的3、4月，侑賢開始走路變怪，肩膀都會往左斜，5月時又常說腳痛、吃不下 ，7月時上課疲倦、常睡著、走路像老人一樣低。到診所檢查時，掀起侑賢衣服一看，肚 子內有一團東西，就像懷孕3個月。 曾雅玲緊急帶孩子到醫院急診，後來被診斷是惡性周邊神經髓鞘瘤，腫瘤已13公分大，必 須緊急處置。侑賢歷經多次手術、化療和電療，也曾北上到台大醫院開刀，但總是開刀過 後沒隔幾個月，腫瘤又再度復發，侑賢又必須重新經歷開刀、治療的抉擇和折磨。 回想侑賢抗病過程，曾雅玲掩不住心疼，當醫生明確的告訴她，孩子的病沒有機會治癒， 她決定要讓孩子走的沒有痛苦和遺憾。 曾雅玲說，從侑賢罹病以來，她都把孩子當成一個大人，會詢問侑賢，想不想知道身體的 狀況，並用淺白易懂的說法，讓侑賢了解身體狀況和後續的處置，包含是否要開刀、要化 療、是否要在電療前儲精，都問過侑賢，讓孩子自己決定。 侑賢也曾痛苦、害怕，擔心死亡的來臨，告訴爸媽「我很想活著」，當時曾雅玲聽了直掉 淚，直說會盡一切最大的努力。但面對不斷捲土重來的癌細胞，他們選擇柔性的對抗。 「不是我們不愛你，我們很愛你，不想讓你受皮肉之苦」，曾雅玲一直告訴侑賢，不希望 他到了昏迷時，什麼事情都交給別人決定，爸媽也會很煎熬，希望孩子能參與自己的生命 ，做完人生的每一個功課。 侑賢家人凝聚力強、彼此的愛也很多，在曾雅玲引導、陪伴下，侑賢參與就醫、治療、甚 至是葬禮的每個過程。他喜歡法鼓山的環境，選擇植存，死後回歸自然，也選了遺照和死 後要穿平常喜歡穿的衣服入殮。 侑賢生前有新台幣4萬多元存款，他在死前也做好安排，3萬1000元給爸爸繳房貸，1萬元 捐給5個民間單位，幫助和他一樣受疾病所累的孩子。 「我當時告訴侑賢，這個月房貸是你繳的喔，你為這個家盡了一己之力，非常謝謝你」， 曾雅玲說，侑賢聽了也相當高興。 曾雅玲說，從侑賢重病開始，全家人都睡在主臥房，今年9月侑賢出現臨終症狀，她當著 侑賢的面簽下放棄急救書，讓他安心。9月11日侑賢在主臥房床上離世，全家人都沒有哭 泣，侑賢的妹妹參與一切過程，也心中歡喜，沒有畏懼，至今全家人還是睡在侑賢往生的 床上。 「能在自己的床上送走侑賢，感受到很大的福報」曾雅玲說，很多爸媽面對病重的孩子， 常覺得要救到底，但忙著治療、搶救，就犧牲善終準備、心理療癒的機會。 曾雅玲說，可以轉念想，還能幫孩子做什麼，讓孩子沒有遺憾的離開，也讓家人有更多機 會道別、道愛，可以減輕對親人離世的傷痛。1051016 4.完整新聞連結 (或短網址): http://appweb.cna.com.tw/webm/menu/ahel/201610160111.aspx 5.備註: 我很難想像如果我十四歲就要接受死亡的事實會是怎樣，「我很想活著」這句看了很鼻酸 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.205.139.44 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1476627111.A.E4A.html
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如果早點發現...
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這父母好偉大
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14歲幫繳房貸 真孝子
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※ 編輯: DavidEaston (180.205.139.44), 10/16/2016 22:16:37
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看到想活下去 但現實很絕望 眼角都泛淚了
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R.I.P.
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天生不良 真是幸苦了 痛苦人生走一遭
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還好他走前還知道有愛他的爸媽跟家人 知道溫暖的感覺
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一樓刷什麼存在感
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感動..
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天使的孩子
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儲精是哪招
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什麼哪招啊！就怕生殖能力受影響啊
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早逝的生命，R.I.P.
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都先天有病了還想要生可能有病的下一代？
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不痛了 嗚嗚
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了不起的一家人
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他生對好人家
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可惜 希望未來能有更好的醫療能治愈
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幹，好想哭喔
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這家人都很偉大 QQ
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有洋蔥啊！有家人的陪伴真的很好QAQ
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這家人都很了不起
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ˊ ˋ
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QQ 我現在在衝殺小
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阿彌陀佛
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14歲…
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RIP 美麗又殘酷的世界
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不只是個推 R.I.P.
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R.I.P. 安樂死趕快合法吧
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14歲有4萬。這是什麼概念？
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好難過QQ
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勇敢的靈魂 深愛的一家人
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RIP... 家人真偉大
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這家人真的充滿了愛 還有面對生命的智慧
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R.I.P
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阿彌陀佛 阿彌陀佛 阿彌陀佛 阿彌陀佛 阿彌陀佛 阿彌陀佛
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阿彌陀佛
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