Re: [問卦] 請問得了可能是台灣首例的病該怎麼辦？消失
小弟小小醫學生，
查了一下一些資料庫的資料，
簡短的說
EDMD是一種遺傳疾病，
可能為體染色體顯/隱性，或是性染色體隱性，
影響的部分是細胞核上的核模蛋白，
較為學理的部分就不說了，
總之，EDMD算是肌肉無力症中症狀較輕的，
病人通常在30歲前發病，並逐漸加重症狀，
但之後症狀就鮮少變得更加嚴重，
目前沒有切確根治的辦法，
主要都以支持性療法為主，
像是肌肉復健，類固醇控制發炎症狀，
壽命上沒有看到特定的數字，
但大部分都寫可活到中年到老年
（與正常壽命相比略短，但差異不大）
容易死亡的原因主要與心臟疾病相關，
所以可能要請你未來多注意自己心臟的狀況！
以上，希望能給你一些幫助，
資料來源為醫學資料庫uptodate 2015的文章。
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