[認真] 推動多汗症研究

看板ETS_residual作者 (Alma)時間13年前 (2010/08/26 16:26), 編輯推噓31(31推 0噓 13→)
留言44則, 34人參與, 最新討論串1/4 (看更多)
各位版眾大家好： 我是版上曾經買過汗克力，卻因為手腳都很嚴重， 無法每天省兩個小時來治療而失敗的版友。 (因為我不看電視，沒辦法像其他版友找出可以同時進行的娛樂) 另外一個原因是，我的症狀很嚴重，大約是只要發作就可以滴水的狀況； 腳的部份也是只要開始流汗就什麼鞋子也穿不住(超滑)。 所以治療大約需要電八天，卻四天就會復發，我無法忍受這種2:1的生活。 ==================正文開始=================== 我目前是一名醫五的醫學生，剛進醫院見習， 當初讀醫生的理想就是能把手汗治好， 但是前四年以基礎課業為主，沒有接觸臨床， 也就完全沒有朝這方面前進。 這幾天想到以後需要戴手套就覺得十分麻煩，因為手非常的溼= =a 而且在這週上課中聽到神經內科的醫生提到手汗症的治療， 竟然還是講交感神經切除術，我實在是太震驚了。 因為手汗基本上會去看的科別就是皮膚科和神經內科而已！！ 原本懷著進醫院就可以了解到神經的奧祕， 也許可以解釋我為什麼手汗這麼嚴重，長大連腳汗也有， 但是連一個專業的神經內科的主治都完全不了解手汗症， 讓我覺得灰心極了。 我想了又想，如果手汗的遺傳機率這麼高， 我的孩子很有可能也會遺傳到手汗症／ 也許未來的另一半家庭不一定能接受這樣的疾病(也許啦)， 我覺得我應該要努力一點。 我以前以為既然人家都說手汗的孩子比較聰明， 也許我長大就會有人告訴我為什麼了， 但是現在看一看好像一點都不熱門，沒有研究人員關心這一塊。 我查了國內外的文獻，關於手汗的研究少得可憐， 也許是因為它不會致死， 當然更因為手汗在歐美的盛行率遠低於亞熱帶國家 (比例似乎是1:7，但是研究團隊不同、年代不同、所用的疾病判斷標準不同， 而且收集到的病例數竟然都不到一百個，所以其實不能這樣比，只能說歐美較少) 也許在我大七選科的時候選不到皮膚科 (因為我不是書卷，也沒有背景，只是個成績中上的醫學生) 但是我還是想要弄清楚手汗症到底是怎麼來的? 是什麼遺傳模式?未來可以怎麼治療? 交感神經術後併發的症狀原理為何?該怎麼治療? 我跑去問了另一名神經內科本身比較熱中於研究的老師 （不過他是研究帕金森氏症，大家都要研究這種病人多的啊…） 他說如果要做到基因層面，需要有研究經費／基因實驗室／統計人才 1、對於不是臨床實用的研究，醫院不會給錢，要研究經費必須向中研院提計畫。 2、基因實驗室醫院倒是有。 3、統計人才就是有錢了以後，去和中研院專門判別&統計數據的博士合作即可。 所以目前我唯一能做的事情，就是收集手汗家族的資料， 透過家族史的詢問把一張又一張的家族樹畫好， 等到累積的數量夠多以後，寫成計畫申請書，呈給中研院， 讓他們的評估人員去計算: 1、到底我收集到的病例在遺傳上是否有顯著的關係。 2、這個研究計畫值不值得補助。 我會擬好一份完善的問卷來調查，儘量在繁忙的課業中整理資料 謝謝大家的幫忙， 希望我們能夠一起讓這個很困擾的疾病被研究團隊重視，謝謝。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 123.195.163.192
推
08/26 19:50, , 1F
如果需要問卷的話我可以幫忙喔!本身也是超會流手汗跟腳汗
08/26 19:50, 1F
推
08/26 22:07, , 2F
問卷我也可以幫忙，我的手汗都會從手套裡流出來很困擾
08/26 22:07, 2F
推
08/27 02:10, , 3F
我也可以.....另外,若你有研究成果,我們也可以看看嗎??
08/27 02:10, 3F
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08/27 13:44, , 4F
我也想知道為什麼會有手汗&腳汗,我問過爸媽,家族都沒人
08/27 13:44, 4F
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08/27 13:44, , 5F
有這個"症狀"@@
08/27 13:44, 5F
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08/27 17:03, , 6F
我如果有研究成果，會放到版上給大家看
08/27 17:03, 6F
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08/27 17:06, , 7F
基本上應該是(確定遺傳模式)-->(優生資諮)及(可能治療)
08/27 17:06, 7F
推
08/27 19:13, , 8F
願意幫忙+1!! (我本身也是醫學相關院系~
08/27 19:13, 8F
推
08/27 22:31, , 9F
我也可以幫忙!!很希望搞懂這東西~"~
08/27 22:31, 9F
推
08/27 22:36, , 10F
我在想 也許大家可以一起合作 可以一起討論
08/27 22:36, 10F
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08/27 22:37, , 11F
即使不是醫學科系的 我想版眾都對"自己"很有研究
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08/28 03:18, , 12F
以前看過報上有相關專刊,提過手汗有6、7成是遺傳..另外
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08/28 03:19, , 13F
同家族裡的人,並不一定很清楚其他人的情況,手汗並非顯
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現於外,重要必須住院等,當然不見得是家族成員"都"清楚,
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我在20多歲時,才意外由旁人口中得知,表哥(童年玩伴)
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08/28 03:24, , 16F
也有手汗,回家問我媽,他還堅持他們家族沒人有手汗呢!
08/28 03:24, 16F
推
08/28 17:48, , 17F
研究之路不好走....加油阿 我需要這種醫生
08/28 17:48, 17F
推
08/29 22:40, , 18F
願意配合+1~~~!!!
08/29 22:40, 18F
推
08/30 05:40, , 19F
加油! 願意配合問卷!
08/30 05:40, 19F
推
08/30 15:40, , 20F
加油 有什麼問卷盡量來吧
08/30 15:40, 20F
推
08/31 15:43, , 21F
我的也是爆炸多 手腳臉都很愛流 加油!!
08/31 15:43, 21F
推
09/01 17:06, , 22F
願意配合問卷!
09/01 17:06, 22F
推
09/04 22:16, , 23F
推~可以配合問卷+1
09/04 22:16, 23F
推
09/06 20:21, , 24F
願意配合！
09/06 20:21, 24F
推
09/08 00:52, , 25F
我是在腳掌悶住的情況會流手汗(手汗和腳和一起流)我願
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09/08 00:52, , 26F
意配合,屆時請與我聯絡,謝謝
09/08 00:52, 26F
推
09/08 02:20, , 27F
願意配合~:D 原PO加油!!
09/08 02:20, 27F
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09/08 02:21, , 28F
我家族裡頭只有我會留手汗腳汗~很奇怪
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推
09/11 16:20, , 29F
非常願意配合+1
09/11 16:20, 29F
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09/11 20:51, , 30F
另外回復了一篇，請參考。
09/11 20:51, 30F
推
09/14 21:49, , 31F
我可以幫忙!
09/14 21:49, 31F
推
09/22 00:50, , 32F
推~~可以配合問卷+1~~手流腳汗好痛苦~
09/22 00:50, 32F
推
09/24 21:26, , 33F
推一個 我也願意配合
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推
09/24 23:30, , 34F
願意配合~+1
09/24 23:30, 34F
推
09/27 22:39, , 35F
願意配合+1!! 原波加油^^
09/27 22:39, 35F
推
10/17 00:51, , 36F
願意配合問卷!
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推
10/20 23:03, , 37F
願意配合+1!!! 原PO好有心!! 要加油喔~：）
10/20 23:03, 37F
推
11/08 01:10, , 38F
願意配合問卷!謝謝原PO 以後一定是一位好醫師!
11/08 01:10, 38F
推
11/27 01:37, , 39F
願意配合
11/27 01:37, 39F
推
01/10 21:49, , 40F
願意配合~ 原po加油!
01/10 21:49, 40F
推
03/15 20:22, , 41F
願意配合+1 家族中也有好幾位會留手汗 原PO加油
03/15 20:22, 41F
推
06/09 09:25, , 42F
願意配合~~
06/09 09:25, 42F
※ 編輯: almachang 來自: 123.195.180.171 (07/22 11:29)
推
06/03 00:39, , 43F
+1 我也被手汗症困擾至今
06/03 00:39, 43F
推
11/04 17:14, , 44F
遺傳+1 我媽也有手汗
11/04 17:14, 44F
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