Re: [心情] 確診罹患罕見疾病後之感情&理財?
罕見疾病基金會可以打電話去諮詢以外，
入會還有免費的終身意外險，
此外也會有活動可以參加，
比方說今天就有免費電影逗陣ㄟ可以觀賞。
此外如果你有遺傳方面要諮詢的事情，
北部可以去台北榮總兒童內科掛牛道明醫師的診，
他是罕見疾病中心的主任，人很nice。
我自己是雷柏氏視神經萎縮症，
因為我們是罕見疾病，
去年去牛醫師那邊掛號的時候，
醫師就有安排額外的教學門診，
專門一個時段解說我們的疾病要怎麼照顧之類。
我自己在心態上就是接受這疾病，然後開心享受人生，
比方說過年期間就去看了兩場電影（我跟我老公陪我都打五折）
華山那邊的普利茲攝影展，我們跟陪我們的必要陪伴者一名是免費的，
所以我這星期日有打算要去逛。
攝影展對面的什麼騙小孩糖果展也是免費的（全票還要250），
不過我進去晃了覺得真的是在騙小孩 XD
還有故宮也是免費哦，
而且他假日在劍南路站有身心障礙的專車接送，每小時一班。
寫這麼多其實覺得板上可以有特價展覽推坑文噢。
是說兩廳院最近有 TIFA 一系列的表演，
身心障礙跟陪同者都有五折，很讚阿！
對了，要回答你文章的問題好了，
我覺得啊，就像是我可能有一天會瞎掉，但是我現在還沒瞎阿，
我的心態是至少我比一夕之間就瞎的人，或者天生就瞎的，幸福很多啊，
而且我還是難得發病了還沒瞎的患者，
所以我可以在我或許正在漸漸失去視力的這段未知歲月裡，
多學一些讓自己快樂、能夠保護自己、多學會怎麼好好跟自己身體適應的方式。
也剛好我的先生是一個非常正向的人，
他只覺得遇到事情了，我們就一起去面對它，
讓問題簡單化，不要在事情還沒有發生之前，就自亂陣腳，
走一步算一步囉。
說個題外話好了，
我目前就是高低落差、陰影的地方會很難區辨，
過年回台北的途中，在休息站下車後，
因為看不見，直接就被人行道的磚塊絆倒撲街了，
當時覺得好痛、好沮喪，
難過得坐在地上大哭。
休息站販賣部的小姐一直跟我說對不起，
我還安慰她，路又不是她鋪的，不用跟我抱歉阿。
所以最近就要在我的拐杖上裝個手電筒，
免得再跌倒一次就慘了。
是說我很推薦有罕見疾病的病友可以去找《基因救命手冊》這本書來閱讀，
他是美國國家衛生研究院院長 Francis S. Collins 寫的，
很多我們可能沒有概念，或者太龐雜不知道要怎麼去搜尋的觀念，
裡面都有一些實例以及解說。
好比我們到底要不要去知道自己的疾病風險，
它裡面就有說有個 RBI 法則
知道的慾望 = 風險 Ｘ 負擔 Ｘ 介入醫療
Risk Burden Intervention
或許在面對這些問題也都可以用這些來過濾、篩選。
還有一本書叫做最高肌密，是北榮高齡醫學中心主任陳亮恭寫的，
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010563903
我們的身體會比別人弱，所以相對的我們更要努力去維護、保養，
免得提早遇到心肺的問題，肌肉越少，心肺問題越多，
這樣生活品質就會很不好，我想我們最不願意的就是成為別人的負擔吧（笑）
至於娛樂消費那些的，我個人覺得是很重要的，
心理健康能夠提升生命能量，而且我們都是半價阿，是能造成多大負擔阿（哈）
還可以減稅耶！ XD
去年因為知道有這疾病以後，哭了一晚覺得不可以這樣消沈，
所以就瘋狂搜尋所有可以享受到的社會福利（汗）
喔喔，還有還有，我老公說我們這些罕見疾病的人很偉大的，
在演化過程中，基因突變之類都是很重要的，等於是先行者以及犧牲者，
這樣想想似乎也有點安慰啦，哈。
我有個國外病友還因為這個疾病而去到處演講，鼓勵有同樣疾病的病友，
你想想看哦，光是生病就已經很難過了，
如果連要找到有相同疾病的病友詢問經驗什麼的都找不到，實在有點絕望(?!)，
所以可以去加入罕見疾病基金會，裡面他們可以介紹你同樣疾病的病友，
或許你可以在裡頭找到 support group，
而且真的不要先把絕望掏出來放，絕望真的是個讓人沒有生息的東西，
加油加油，gogoog!! ^^
※ 引述《hp1300 (hmm)》之銘言：
: 發現這版，看到也有罕病版友，有一種歸屬感XD
: 一切都是意外，在日本海嘯那天"犁田"後，
: 本以為沒外傷不在意，後來左大腿越來越酸，
: 跑遍醫院半年後MRI知道是左髖股骨折，
: 沒開刀復健半年後，癒合但變成氣象台，
: 又換成小腿灼熱、感覺異常，
: 又是半年誤診跟檢查，身心俱疲，看楊玉欣書提到"台大楊智超醫師"，
: 楊醫師懷疑罹患遺傳性的罕見疾病 "進行性神經性腓骨萎縮症 CMT"，
: 去年十月自費基因檢查後確診，無藥可醫的病，
: 當重大傷病卡申請成功，醫生說"恭喜"，我卻感覺不到任何喜悅，
: 發病一年來由腳接下來手，酸、麻、刺痛、灼熱成了我必須習慣的感覺。
: 二度傷害的是，原本追我很勤快的男生知道後冷冷的問"哪時不能走?"
: 然後就消失在我生活裡，一句關心也沒，只叫我自己存請看護的錢吧，
: 再半年就30歲了，慶幸的是在摔車後考上高考，
: 原本可以去追求我要的幸福，我沒有美化愛情，已經談過2段感情，
: 感情中該遇的狀況也經歷過，但經歷這次傷害後，
: 當同事朋友說要幫我介紹男朋友時，我馬上會婉拒，
: 覺得二度傷害一次就夠了，
: 我媽要我隱瞞病去認識男生，雖然我內心是渴望愛情的，
: 但光想到就算真的遇到真愛，對方肯接受，
: 家長也會反對(第一個男友對方父母因我無法改變的身高(155)而反對，
: 交往了4年半被當眼中釘，連一次面也不想見我，最後只好分手)
: 我知道單身也很好，但總覺得沒了重心，
: 不知道各位會因為遺傳疾病而拒絕再碰感情嗎?
: 生病後，覺得人生觀都變了，版友"很想出國玩又覺得很奢侈"這篇說出了我的心聲，
: 因為無法預期其惡化速度，但是我的身體，我知道它在"進行性"的惡化中，
: 不知哪時會不能走，於是短時間內用自己薪水出國2次，
: 父母就開始唸"妳得這病，要自己存錢，也不知有辦法做到退休嗎?
: 沒錢以後誰要照顧妳?" "妳同學身體健康才有本錢這樣玩，妳得存醫療費"
: 有時覺得很憤怒，哥和妹都沒得病，就對我媽說手腳無力時就自殺就好了這些話，
: 過年後開始覺得要實際點，要理財、預算以後開銷，
: 看著滿桌子的藥，每次獨自在大醫院候診，耗個半天一天，
: 覺得心境彷彿已經老了幾十歲，要規劃手腳萎縮無力的照護問題，
: 單身，面對病逐漸的惡化及身體不便，大家不知怎做人生理財規劃?
: 是今朝有酒今朝醉，明日愁來明日愁?
: 還是及早規劃?
: 目前除了拜拜，沒特別信仰，很想去找個信仰，
: 人生這條路頓時好艱辛，
: 目前可以想到讓生命有意義的是趁還可以正常活動時去罕病基金會當志工~
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