Re: [閒聊] 各類型障礙遇到必定遺傳的情況，你會想 …

看板Disabled作者 (㊣色研所所長)時間13年前 (2013/02/07 02:18), 編輯推噓5(5推 0噓 31→)
留言36則, 5人參與, 最新討論串6/7 (看更多)
回個很老的文章 ^^; 我的遺傳疾病屬於粒腺體遺傳的疾病， 更慘的是只要是我生的小孩，一定都會帶著基因， 目前的技術只有核移植能夠做篩選， 可是在台灣是不合法的。 關於核移植： http://cht.a-hospital.com/w/%E6%A0%B8%E7%A7%BB%E6%A4%8D#.URKcQehSSCE 而核移植，其實它等於卵子被人為破壞過了， 到底這樣情況下製造出來的小孩會不會有缺陷，也不知道。 再者，也會有倫理學上面的問題，所以在台灣才不合法。 相關的討論比方： 泛科學：爸，為什麼我有兩個媽媽？ http://pansci.tw/archives/35960 帶有基因不一定會發病，但是發病了就近乎失明， 我是屬於非常幸運的個案，發病，視力衰退，但是還沒有到失明的程度， 不過黃斑部、視神經、視網膜都有明顯的衰退。 因為生育年齡的關係，一直在思考是不是、能不能生小孩， 有時候這些念想真的是龐雜到不知道該跟誰或者是該怎麼去想。 其實幸運與否，都是看自己怎摸看待這些事件， 我很快得讓自己接受自己有疾病， 很快去申請重大傷病、身心障礙手冊， 至少要讓自己的生活品質是好的。 諮詢了三個醫生，給我的建議都不同， 最主要還是看我自己要怎麼決定吧。 治療我最久的、非這個疾病專長的醫生，以及一位老老的婦產科醫生說： 「你想想看你自己照顧自己都很難了，你爸媽對於你有這個病應該也很難過， 你要怎麼照顧你的下一代？」 而遺傳方面的醫生除了跟我說明了有核移植這個手術以外， 會再安排一個教學門診跟我解說這個疾病。 人面臨未知、不確定性，總是會變得很彷徨， 不知道有沒有類似經驗的版友，可以分享自己是怎麼面對生育方面的問題嗎？ 謝謝。 ※ 引述《bod58812010 (寒夜之哀傷)》之銘言： : ㄟ~這個先天遺傳有缺陷的問題 : 其實還是有可能生出正常的寶寶...不過要拼運氣 : 先說好~這個拼運氣不是指生出來後,不正常的就剁掉坐水餃=..= : 也有條件的限制... : 1.你的遺傳缺陷是已知的,也就是說已有適用的RNA探針可以用 : 2.要透過人工生殖篩檢的方式 : 也就是說弄一堆受精卵出來,再從裡面篩選出"剛好"沒有缺陷基因的 : 讓他繼續成長為健康的寶寶 : 如果真有興趣的版友,可以去跟婦產科醫生做這方面的討論 : ※ 引述《VincentChiu (我是視障者無法選字sorry)》之銘言： : : 我個人的想法是，我是部會響聲，真的很愛小朋友， : : 或者可以用領養的，雖然不是自己的孩子，但如果真心愛她， : : 是不會有很大影響的。佳里若有別的兄弟姊妹升任 : : 傳宗接代的重責大任的話，那更不必擔心， : : 但弱勢一脈單傳，我的想法是，也不該再讓這樣不健康的基因， : : 繼續困擾子孫，昇很容易，但後太也許會痛苦一被子， : : 不是嗎？何必讓悲劇一在發生呢？ -- ‥ . ◥ ╭╮┌╮ .. ▁▂ o ╭───╮ ζ█◣ ┌┬┬┐┌┐∣∣╭──╮.. /\！◤ │撿肥皂∣ ◣█ο │││∣∣∣∣∣│ ∣∣ ◣ ▎ ╰───╯ ◥ .*.. . │ ∣∣∣∣∣│ ∣∣ ◥▎ . ..╰─┴╯╰┘╰┘╰──╯ |◢▍ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 175.182.129.72
推
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不考慮認養嗎？
02/07 08:19, 1F
不會考慮耶
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你看要賭小朋友將來走你走過的路嗎
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然後他會不會怨你
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我走過的路其實也還好，我兩歲就發病了， 到現在三十三歲纔知道原來自己有病，一樣活得很好 ^^; 帶有突變基因也不一定會發病，我妹妹、我媽媽就都沒生病。 至於怨我，我覺得足夠的愛就不會有這些想法了， 如果能選擇，我也不會願意遺傳下去的。 ※ 編輯: wilo 來自: 175.182.129.72 (02/07 11:19)
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02/07 15:03, , 4F
不要生了 造孽 浪費社會資源
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推
02/07 18:04, , 5F
你有想過最糟的狀況嗎？ 有沒有能力承擔後續的醫療或
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其它費用呢？ 需要為了想要【血緣至親】的小孩而冒險
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嗎？ 你有自信他真的不會埋怨你嗎？ 我父母對我很好…
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但沒埋怨過是騙人的,請你認真的想想吧！
02/07 18:04, 8F
推
02/08 01:26, , 9F
我個人跟你一樣 也有遺傳性的問題 我跟你說
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02/08 01:27, , 10F
在我小時候我媽幫我洗澡時 她哭了 他以為我小沒記憶
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但我永遠記得他幫我洗澡時 說怎麼這樣 掉下了眼淚
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我的病名較(多骨症) 我的多的骨頭長到生長板 導致我肢障
02/08 01:29, 12F
我的疾病最糟就是失明，以及比較沒有體力， 飲食方面忌菸酒這樣子。 目前我接觸的國外的病友support group，他們並沒有對這個疾病這麼絕望， 有人參加殘障奧運還得了金牌， 生活形態就是除了視力缺損以外，要多讓自己做運動讓身體狀況是好的。 我的親戚也有已經生育下一代的，目前也沒有發病， 大多數的人就是帶著突變基因，沒有發病。 因緣際會之下，我小時候吃了某帖中藥，所以沒有讓病情繼續惡化， 所以如果發病，現在也有相對讓它減緩惡化的方式， （中醫、西醫都有急性期讓它緩解的藥物） 這些我都有想過，科技也在進步， 2003年以前，基因還沒有解碼，我根本也不可能知道我有遺傳疾病， 也不知道要怎麼判別它是發生在什麼部位。 今天也有打電話去愛盲協會，他們也有很多幫助的輔具可以協助生活。 至於小孩會不會怨我，那要看我給他的教育態度不是嗎？ 天底下哪個有良心的父母會不希望在能力範圍內給小孩最好的？ 但是難道沒辦法給予到最好、最健康，就不值得生存，就是罪孽？ 我曾經在國中的時候發生一件意外， 我在當時非常怨我媽讓我去讀那間私立學校，才會讓我發生意外， 但是我媽何錯之有？她不過只是想要給她女兒在她能力範圍之內最好的而已。 我想萬一我有小孩，我到時候也有辦法給它一套可接受的解釋， 只是在這之前，我不覺得自己身體有障礙，就要先對這些障礙存有歧視。 當然我會有這麼多考量是因為我不覺得單單視力缺損，就不值得活。 就這樣而已。 ※ 編輯: wilo 來自: 115.80.172.37 (02/08 01:51)
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02/08 10:13, , 13F
你跟本不需要問，你自己早就決定好了
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02/08 10:14, , 14F
我媽是在不知情的情況下生下我我都會怨了
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何況還是知情的情況下，你要他從正常人到發病，
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02/08 10:16, , 16F
他真的能接受嗎，另外樓上用造孽的字眼太差勁了
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我會這樣問是因為我對任何避孕的方式幾乎都過敏， 所以萬一有了，我會選擇生下來。 當然產檢如果是唐氏症之類的問題，我就不會留下來了。 正常人到發病，其實科技真的在進步， 以前可能就短時間內就瞎了，現在則是可以減緩惡化速度， 誰知道以後會怎麼樣呢？
推
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當然每個生命都該被尊重也有生存的權力，小孩出生之
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後會發生什麼事而導致缺陷都是父母和當事人一生的遺
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憾...你可以【賭】，人生是你自己的扛的起沒什麼不可
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以，但，我不是賭徒無法認同可以避免的可能遺憾… 如
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果夫妻和雙方家庭對小孩的狀況有明確共識或許可以嘗
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試，其實除了事後小孩可能的埋怨，公婆會不會怨你又是
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另一個故事了
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我公婆怎麼想不是我考量的範圍，我們也不會受他們的影響。 再者，我公公比我還想要孫子咧，而且他還知道我的身體狀況。 此外其實讀書時期，我雖然從小就視力不好，可是我記憶力很好，考試之類的都很順利， 我自己的想法是都是經驗、精力，面對它，好好生活就好了。 ※ 編輯: wilo 來自: 123.240.123.171 (02/08 12:59)
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02/08 17:55, , 24F
如果想生 ~~記得 先存夠好讓他沒有辦法工作時所需要
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02/08 17:55, , 25F
的花費 不然以台灣現在的情況身障者是很難有工作的
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02/08 17:55, , 26F
避孕藥你有吃過嗎???
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我對避孕藥以及各種避孕方式都會嚴重過敏。 我自己有開公司，那不是問題。
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02/08 17:56, , 27F
而且我老實跟你說 醫療再怎麼進步 罕病這一塊是不可
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能變快的 因為藥廠不會去研發藥品~
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再說你是你 你兒女是你兒女 你無法預設他會很堅強
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反正想生 就要先做好最壞的打算與最好的準備
02/08 17:59, 30F
這方面有防止惡化的藥物，而且也有藥商研發。 ※ 編輯: wilo 來自: 123.240.123.171 (02/08 18:23)
推
02/08 20:30, , 31F
我覺得可以生，但是要做遺傳的基因檢測比較好，生下來後給
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02/08 20:31, , 32F
小孩一個健康的環境，像我媽就想給我一個健康的環境，可惜
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卻被同學破壞殆盡，讓我那陣子好恨我自己的存在...
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另外領養沒大家想象中容易，很難的...
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02/08 20:49, , 35F
我想大部人都是因為受到正常人的歧視或欺負之類的才會覺得
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02/08 20:49, , 36F
自己的生存沒什麼意義吧....
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