Re: [轉錄][轉錄]張家還沒拿到油, 要靠大家的力量 …

看板CM37th04作者smartsnake (人矮志氣高~~~)時間19年前 (2005/04/12 22:20)推噓6(6推 0噓 1→)

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起因就是那個生了三個性聯遺傳疾病的張明輝夫婦利用媒體報導希望大家捐1500萬給牠們其中一個小孩去美國就醫後來捐款踴躍爆增到6900近7000萬牠們改說要留3000萬全家去美國就醫而剩下的4000萬委託律師代管順便完成小孩去"敵視妮" 與跟6655見面的心願四個月過後的今天牠們又見報了原因有以下幾項: 1.高雄市社會局希望可以從這4000萬中分100萬給同樣得此重症的苗栗張姓人家(貧苦) 張爸隔海罵社會局是"想分贓"(另有一說是 "想分錢") 高市社會局因此心灰意冷讓律師全權去跟張爸處理律師則表示張爸已不再跟他聯繫還批評律師金錢的支配欲很重 = = 2.張爸到美國就醫之後美國方面認為羅倫佐油是補給品非藥品所以並不開處方也不給油張爸轉而向台灣衛生署要免費的油並語帶威脅說台灣不寄油就是沒人權因為張爸在高雄市法制局當科長前當過媒體總召級人善於炒作媒體又懂法律其心之自私醜惡令人唾棄欲詳其事請見hate版按"/" 搜尋[張爸.髒.贓.蟑. 油爸...等等] ------- 我講得可能不太好... 再轉錄一篇文章: 回覆者: 【一般民眾】Jiang 目前張家認為那種油是必需品, 而且認為他們仍再繳健保費, 所以直接認為健保局有義務繼續提供那個油部分網友覺得他們已經募得那麼多錢, 應該夠有錢了, 可以自行購買個人認為: 1.基本上需不需要繼續使用那種油, 必需由目前替他診療的美方醫生決定, 不能由家長單方要求, 家長已決定赴美就醫就表示要將醫療全權託付美方醫生 2.美方若認定需要繼續用油, 必需以文件正式提出, 並經過國內合法醫生根據美方醫生提供的患者現狀與醫療建議,再決定該不該繼續用油, 這樣才有機會探討該由誰提供 3.健保有續繳並不代表健保局就一定要提供該油品, 必需由國內醫生認可後健保局才有義務依國內醫生建議繼續提供油品. 4.如果沒經過國內醫生的協助確認, 健保局可以拒絕提供油品 5.當初募款目的就是為了他們三兄弟的醫療花費, 如果張家得不到國內醫生背書時, 張家父母如果認為還是要給三兄弟用油, 那麼依當初的募款目的張家有義務從募得的款項去採購而不是強迫健保局以目前的狀況, 健保局的立場是正確的有子得此怪病令人難過, 以前眾人也給予最大祝福與捐款, 敝人認為該花就花這也是當初大家捐款的目的, 但是錢財有時確實會讓人容易失去理性..... 是社會大眾的愛心寵壞了張家父母 ---------- 再轉.... 台版羅倫佐／羅倫佐之父研究室　建議張家兄弟繼續用油 2005/04/12 10:07 記者樊冬寧、陳依秋／華府報導張家三兄弟活命用的羅倫佐的油，發明人是ALD患者羅倫佐的父親奧古斯都‧歐東尼，歐東尼研究室的專家除了建議張家三兄弟繼續用油，也提醒張家，在美國想要獲得羅倫佐的油的處方箋，不但管道有限，相關的規定也十分嚴格。同樣身為ALD患者的家屬，羅倫佐的父親奧古斯都‧歐東尼對張家三兄弟的情況十分關心。歐東尼為了挽救愛子的生命，不但發明出羅倫佐的油，還在維吉尼亞州創立「髓磷脂修復計畫研究室」。雖然外界對於羅倫佐的油是否能減緩ALD的症狀仍有爭議，不過由於羅倫佐本人的例子，是在ALD症狀出現後長年服用羅倫佐的油，至今情況穩定，因此羅倫佐父親的研究室專家接受東森新聞專訪時，建議張家三兄弟繼續服用羅倫佐的油。羅倫佐父親研究室專家巴特查拉表示：「我們建議張家最好能夠一直服用羅倫佐的油，但不能保證一定能夠減緩症狀的惡化。」張家三兄弟繼續用油問題多多。台灣的衛生署不提供，羅倫佐的油在美國也沒有通過食品藥物管理局FDA的認證，而根據專家的說法，在美國唯一可以為張家三兄弟開處方箋的是位於馬里蘭州的默森醫師。巴特查拉表示：「在美國唯一被允許開處方箋的是默森醫師，但美國食品藥物管理局設下十分嚴格的規定，必須要是7歲以下沒有出現症狀的患者，才能夠從默森醫生獲得羅倫佐的油的處方箋。」張家三兄弟赴美就醫面臨許多問題，ALD患者要活命，只靠羅倫佐的油絕對不夠，醫療體系的難關以及和時間賽跑的心理壓力，羅倫佐的父親都經歷過，但能給張家的建議，也只有一句「盡人事、聽天命」。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 髒爸，你不要再豪洨了美國人才拿得到，聽你在放屁「髓磷脂修復計畫研究室」的網頁，就是之前貼過的http://www.myelin.org/ 而大家現在所熟悉的羅倫佐油500c.c. 56塊美金也正是出自這個網頁人家出來說明了，如何獲得油，為何你們得不到油，你們人在美國，醫生們一定也早就告知你們你們明明知道為何無法得不到油，還編一些什麼醫生不開處方非藥物，不用開處方這些五四三又反覆的原因幹，是想要唬誰? 你們美國要不到油，就向台灣要台灣要不到油，就開始亂放話，是想恐嚇誰啊? 說難聽一點，今天你跪下來向台大醫師瞌三個響頭道歉認錯，油搞不好就寄去美國了有必要吃相這麼難看嗎? 幹可以再不要臉一點 3000萬恐怕不夠花...這點你也不用伏筆了啦，都幫你算好了，你一定會動用到其他的錢相信你也早就算好了，不然為何緊扣不放? 怕這些錢被不當利用? 對不起當初捐款人? 幹去迪士尼玩又不用這筆錢買油這樣就對得起當初的捐款人? 一句話，自私 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 在美國買油的方法 Croda International 聯合大不列顛SHS製造..... SHS 並且為全世界經銷商。SHS 北美洲(800) 365-7354 ........ Lorenzo 的油,由甘乃迪?Krieger 授權醫師通過處方即可購買...... 每瓶500ml美金56元(幹,兩千塊台幣不到) http://www.myelin.org/aboutoil.htm 參考資料 In the U.S., Lorenzo’s Oil is currently only available to patients taking part in a clinical trial under the direction of Dr. Hugo Moser of the Kennedy Krieger Institute. He can be reached at (800) 873-3377. We are working with Dr. Moser and the FDA to obtain approval of Lorenzo 's Oil as a drug, so that it can be widely available. The oil is join tly manufactured by Croda International of Britain and SHS Inter national (Scientific Hospital Supply). SHS is also the worldwide distributor of the oil; for a lis ............. 只要傳真當初台灣醫生開的的處方籤就可以買了贓霸根本在壕笅 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 140.120.233.151 ※ 編輯: smartsnake 來自: 140.120.233.151 (04/12 23:10) ※ 編輯: smartsnake 來自: 140.120.233.151 (04/12 23:29)

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