[寶寶] 單腿瘦弱無力，找不出原因，求助

看板BabyMother作者 (保持能量^^)時間11月前 (2023/06/01 22:51), 11月前編輯推噓40(40推 0噓 98→)
留言138則, 36人參與, 11月前最新討論串1/2 (看更多)
寶寶現在2Y7M 出生後不久我們就有疑惑，覺得寶寶踢腿都是踢左腿，右腿很不愛踢， 漸漸地也發現他的右腿好像比左腿瘦， 但問過好幾次小兒科醫師，也有在大醫院的健兒門診時問過， 醫生都是看了一下他髖關節沒問題，就說每個人的兩邊本來就不完全對稱。 但兩歲多時發現他兩腿粗細的差距越來越大，而且右腳不只是較細，也很沒力， (今天量是右大腿23cm，左大腿28.5cm，差了5.5cm超扯的... 小腿倒是差不多，只差0.5cm，腳掌大小也差不多。) 爬樓梯無法用右腳支撐，走路也歪歪的常跌倒。 去掛了高雄長庚復健科，後轉至神經內科檢查，做了抽血、肌電圖、大腦和脊髓的MRI， 都沒有特別發現。 醫生說「有可能是」他在胎兒時左腦有水瘤壓迫，後來水瘤消失所以檢查不出來， 但就造成損傷了。這種情況就不會好，只能靠復健讓右腿的功能盡量跟上左腿。 聽到不會好整個都慌了，醫生還拿出身障手冊申請的流程給我說可以協助申請， 身障？？？我的寶寶，我十月懷胎生出來的寶寶竟然是殘障嗎？ 覺得瞬間六神無主完全都慌了... 後來回診復健科，復健科也說這種查不出原因的狀況很少見... 因此只能來神通廣大的媽寶板問問看了， 不知道有沒有家長或是醫療從業人員有曾經遇過或聽聞過類似狀況的嗎？ 是否還可以往哪個方向去做檢查或是治療呢？ 有打算過陣子帶他去台大醫院問問不同醫師的見解， 但其實也不太知道要掛誰的診， 或者板友們有建議這種狀況還可以洽詢哪個醫院的哪位醫師嗎？ 謝謝。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 218.166.70.47 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1685631065.A.490.html ※ 編輯: windcity (218.166.70.47 臺灣), 06/01/2023 22:51:52
推
06/01 22:57, 11月前 , 1F
先生復健科醫師，建議可掛臺大翁妏謹醫師
06/01 22:57, 1F
推
06/01 23:00, 11月前 , 2F
有沒有考慮作基因檢查？
06/01 23:00, 2F
推
06/01 23:02, 11月前 , 3F
神經內科 范碧娟 李旺祚
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推
06/01 23:04, 11月前 , 4F
台大兒童神經科+1
06/01 23:04, 4F
推
06/01 23:21, 11月前 , 5F
除了找出原因，也要進行復健治療。小朋友已經2歲多
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06/01 23:21, 11月前 , 6F
快三歲了，如果走路還是走不好也會影響到社會性發
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06/01 23:21, 11月前 , 7F
展，總之影響層面太大了，建議要安排復健。
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推
06/01 23:30, 11月前 , 8F
腦部的問題很複雜，很多是無法開刀或吃藥治療的，復
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06/01 23:30, 11月前 , 9F
健一定要配合醫師復健師做，原因可以同時下去找，但
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06/01 23:30, 11月前 , 10F
復健能快點開始就開始
06/01 23:30, 10F
推
06/01 23:45, 11月前 , 11F
推翁妏謹醫師
06/01 23:45, 11F
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06/01 23:49, 11月前 , 12F
有，開始上復健課兩三個月了，不過目前還沒看到什
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06/01 23:49, 11月前 , 13F
麼明顯的效果QQ
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推
06/01 23:52, 11月前 , 14F
推林口長庚神經內科王輝雄醫師，台中推台中榮總神經
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06/01 23:52, 11月前 , 15F
內科遲景上醫師或者他徒弟李秀芬醫師。
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06/01 23:53, 11月前 , 16F
往小兒神經內科方向去檢查
06/01 23:53, 16F
推
06/02 00:02, 11月前 , 17F
對他來說最重要的是復健 比找出原因重要
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推
06/02 00:12, 11月前 , 18F
復健是一定要的，但如果能找出原因，醫生也有方向
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06/02 00:12, 11月前 , 19F
可以循
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06/02 00:15, 11月前 , 20F
我兒子也是肌肉問題，至今找不出原因，去年底我們
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06/02 00:15, 11月前 , 21F
也是一家三口都抽血作基因檢查，復健要做持之以恆
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06/02 00:15, 11月前 , 22F
，也可以試帶他去上一些幼兒體能平衡
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推
06/02 00:16, 11月前 , 23F
媽媽辛苦了 希望孩子後續發展都順利
06/02 00:16, 23F
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06/02 00:19, 11月前 , 24F
請問樓上b大，那你們抽血有檢查出什麼結果嗎？
06/02 00:19, 24F
推
06/02 00:28, 11月前 , 25F
基因報告還未出來，但應該快了，如果掛台大兒童神
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06/02 00:28, 11月前 , 26F
經內科，可以順便試看看掛基因檢查的胡務亮醫師，
06/02 00:28, 26F
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06/02 00:28, 11月前 , 27F
他的診很不好掛，可以試試
06/02 00:28, 27F
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06/02 00:29, 11月前 , 28F
之前復健科醫師是有開轉診單，健議要掛胡醫師的診
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06/02 00:29, 11月前 , 29F
，不過後來的一些考量，我們是在其他醫院做
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06/02 00:40, 11月前 , 30F
我沒什麼能建議但如果醫生說可以開立殘障手冊申請我
06/02 00:40, 30F
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06/02 00:40, 11月前 , 31F
會申請 因為你會需要所有你能得到的更多資源
06/02 00:40, 31F
推
06/02 00:41, 11月前 , 32F
發現單腳沒力時就要開始做物理治療復健了，其他部
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06/02 00:41, 11月前 , 33F
分發展都正常嗎？
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06/02 00:46, 11月前 , 34F
身障手冊可以拿到比較多資源，能拿到對孩子來說是好
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06/02 00:46, 11月前 , 35F
事。之後可能會常跑醫院診所復健，手冊可以減免掛
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06/02 00:46, 11月前 , 36F
號費，也能申請早療補助，符合經濟資格還能領生活津
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06/02 00:46, 11月前 , 37F
貼，未來就學也有幫助
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06/02 00:48, 11月前 , 38F
腦傷單純影響一隻腳的情況很少見，要特別注意其他
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06/02 00:48, 11月前 , 39F
部分發展
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還有 59 則推文
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06/02 10:26, 11月前 , 99F
側弱 我是在孩子學翻身的時候才發現的 您可以平常
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06/02 10:26, 11月前 , 100F
多讓孩子玩需要雙側運動的活動 平衡車 游泳 右腳先
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06/02 10:26, 11月前 , 101F
踩上樓梯 等等(可以詢問物理治療師) 提醒孩子多使
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06/02 10:26, 11月前 , 102F
用右腳 短時間一定看不出功效 長久下來一定會改善
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06/02 10:26, 11月前 , 103F
幫你打打氣
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推
06/02 10:30, 11月前 , 104F
應該可以靠復健去盡量平衡兩腿差距
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06/02 10:31, 11月前 , 105F
交給物理治療師去調整看看
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推
06/02 10:34, 11月前 , 106F
早療是0-6歲，現在還不晚，小兒科醫生都比較保守會
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06/02 10:34, 11月前 , 107F
建議多觀察。除了上治療課在家裡也要給他能練習的
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06/02 10:34, 11月前 , 108F
環境，我家是右側弱，會讓孩子右腳綁沙包練習上下
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06/02 10:34, 11月前 , 109F
樓梯，有0.5公斤的沙包可以買
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推
06/02 10:35, 11月前 , 110F
我兒子也是單側左邊很弱，左腦室不平衡，他是早產
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06/02 10:35, 11月前 , 111F
兒而且在加護病房住了1個月，所以復健科的醫師在我
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06/02 10:35, 11月前 , 112F
兒子出生10天的時候就發現他有單側肢體較弱，有排
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06/02 10:35, 11月前 , 113F
復健科回診，並提醒我們要注意發展，4m時發展正常
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06/02 10:35, 11月前 , 114F
，但5m開始落後，並伴隨先天器官異常
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06/02 10:36, 11月前 , 115F
馬上排看兒童神經內科，追蹤腦部才發現還有腦積水
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06/02 10:36, 11月前 , 116F
的問題
06/02 10:36, 116F
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06/02 10:39, 11月前 , 117F
他的肢體很早的時候我就有發現他一直都是單邊為主
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06/02 10:39, 11月前 , 118F
力，當時有問過復健科醫師，兩歲後的幼兒才會發展
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06/02 10:39, 11月前 , 119F
出慣用手，而且他現在也還一直都有腳趾捲曲（在母
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06/02 10:39, 11月前 , 120F
體內的反射反應）現在語言和職能都在追蹤，也都走
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06/02 10:39, 11月前 , 121F
自費課程
06/02 10:39, 121F
推
06/02 10:42, 11月前 , 122F
如果其他的發展都沒問題，真的問題可能少一點
06/02 10:42, 122F
推
06/02 11:14, 11月前 , 123F
爸媽要加油
06/02 11:14, 123F
推
06/02 11:49, 11月前 , 124F
往好處想，至少做了腦部檢查沒有其他的問題
06/02 11:49, 124F
→
06/02 11:50, 11月前 , 125F
建議拿報告多找醫師做評估，每個醫生經驗不同
06/02 11:50, 125F
推
06/02 12:53, 11月前 , 126F
能申請手冊補助醫療需求我覺得不要排斥，不管是何原
06/02 12:53, 126F
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06/02 12:53, 11月前 , 127F
因，現在開始就有復健早療等需求，拿手冊讓孩子有更
06/02 12:53, 127F
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06/02 12:54, 11月前 , 128F
多資源是對他好，不要想東想西這有什麼負面意涵
06/02 12:54, 128F
推
06/02 13:59, 11月前 , 129F
加油！辛苦家長
06/02 13:59, 129F
推
06/02 17:17, 11月前 , 130F
謝謝媽媽的回覆，我也再注意看看，加油！
06/02 17:17, 130F
推
06/02 18:08, 11月前 , 131F
推早療界名言，而且有媽媽的支持與陪伴，相信孩子
06/02 18:08, 131F
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06/02 18:08, 11月前 , 132F
的狀況會越來越好的！幫你們加油！
06/02 18:08, 132F
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06/02 19:17, 11月前 , 133F
掛兒童神經 可能是某種罕見疾病
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06/02 19:18, 11月前 , 134F
之前有遇過兩邊肢體不對稱的 單側較小
06/02 19:18, 134F
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06/02 19:19, 11月前 , 135F
有去做基因檢查出原因
06/02 19:19, 135F
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06/02 19:19, 11月前 , 136F
不過重點就是盡早早療 小孩可塑性很高
06/02 19:19, 136F
推
06/04 16:43, 11月前 , 137F
這要看小兒神經科喔，高雄的話高醫的小兒神經比較強
06/04 16:43, 137F
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06/04 16:43, 11月前 , 138F
，推梁文貞醫師
06/04 16:43, 138F
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