Re: [寶寶] 發展遲緩孩子領到重大傷病卡問題
謝謝大家的建議，不管好的壞的都謝謝大家。
補充一些說明，希望大家不要誤會，之後也不會再回覆了。
孩子的聯合評估上寫的疾病診斷就是：
確定：認知、粗大動作及感覺統合發展遲緩。
泛自閉症光譜症候群。
構音障礙。
1、我會提到主要照顧者是保母是因為孩子每天就是10小時都在她家，回家也是9點就上床
睡覺，並不是父母就沒有照顧的責任。
孩子是我們的第一個孩子，身旁也沒有年紀相仿的親戚有小孩，所以當長輩提出質疑的時
候，我們只能詢問保母，保母一直和我們說不用擔心、這孩子都聽得懂指令，不用擔心、
每個孩子發展的過程本來就不一樣，種種安撫我們的話。
所以我們在沒有對照組的情況下當然會相信保母的話；再來打預防針的部分，都是由先生
帶去衛生所施打，這部分我確實不清楚，也疏漏了寶寶手冊的發展評估，這是我們的問題
。
2、復健科醫生是和我們夫妻說，她沒有在開重大傷病卡（的診斷證明），但她可以開身
心障礙。
當下我們因為不了解她所謂的開是什麼意思，她有和我們大概說明兩者之間（手冊及卡）
的差別，也有說是診斷證明，她也和我們說：
”如果我們想要”重大傷病卡就要去「身心科」，
她沒有在開，當診也請護士幫我們轉掛當天的身心科，護士小姐和我們說已滿掛，掛不進
去才請我們自己去掛。若身心科有需要重新評估，也需要再排隊。
我另外掛的身心科，醫院網路掛號時，也有提示6歲以下兒童，請掛某醫生，所以這位身
心科醫生也是有在看小朋友的。
3、關於復健科醫生，因為第一次看診的時候，經驗就非常的不好，所以我知道這位醫生
非常有她自己的個性，所以當她這樣說的時候，我們真的會誤會。
第一次看診的時候，我們一開始就有告訴她，我們有在別的地方上課了，想要做聯合評估
。
然後她問我，所以呢？你們來幹嘛？你孩子看起來很正常啊。
玩具都拿出來給孩子玩了，但她絲毫沒有要幫孩子基本測驗的意思。
全程都只有問我，孩子的狀況是如何，但我說了她又一直否定我的說法，一直說：
二歲半的小孩不會講句子很正常，三歲才要會講句子；喔，你們想要評估喔？那不然先上
課啊。
回去之後，我真的非常生氣，也改掛了其他醫生（但時間排在她下次回診之後），一個月
後回診，她看了她院內治療師們的評估，她的態度才轉好，自己主動問我們要不要開遲緩
證明，我們才沒有換別的醫生看診。
4、他們的說法都是說他們沒有在開重大傷病卡。我知道他們沒有在開卡，他們應該也知
道我是要診斷證明。
但復健科的說法真的很容易讓人誤會：
我孩子的狀況不是不能開，是她個人沒有在開。
且身心科醫生連孩子的聯評報告都沒有看，連問診看看孩子的情況都沒有，就直接說他沒
有在開重大傷病卡（的診斷證明），我們才會覺得真的很無助。
5、一開始在復健科診間，聽到醫生說，孩子是確定可以開身心障礙手冊的時候，我是覺
得這樣就夠了。
聯評的時候，社工問我，有需要重大傷病卡或是身心障礙手冊嗎？我回答他，孩子是怎樣
就是怎樣，該開什麼就是什麼。
沒有父母希望孩子有身心障礙手冊及重大傷病卡，我也害怕孩子會被貼標籤。當下會有再
進一步的詢問是因為先生覺得都在醫院了，我們就先問清楚。
——-
上課7個月了，一週上11堂課、每一堂課半個小時，跑4個不同的地方上課，而且我們夫妻
都還要上班。我們本來以為我們可以很釋然，但我們回家還是都哭了。尤其醫生說孩子的
智力偏低，只在及格邊緣，我們都覺得怎麼可能。
但眼淚擦乾，還是要去面對。
我不認為幫小孩多爭取一點資源有什麼不對，謝謝大家的指教，也祝大家新年快樂。
※ 引述《momoiro (mavis)》之銘言：
: 請問是否有板友的孩子有在中壢的醫院上早療課程的嗎？
: 是身心障礙手冊及重大傷病卡都有拿到嗎？
: 以下是前情提要
: 我家小孩去年6月初（2Y6M)，因家裡長輩一直要求去看復健科評估，進而發現有遲緩的
問
: 題，之後就開始早療課程。
: （沒有完整句子，且單字也非常少，甚至爸爸媽媽也非常少叫，但指令都聽得懂，都會
有
: 正確回應，主要照顧者是保母，她一直跟我們說不用擔心，所以就拖了這麼久才去看）
: 同年9月份，因我們想要聯合評估，又到了中壢某醫院復健科看診及上早療課程。
: 一個月之後，醫生說我兒子確實有疑似發展遲緩的問題，可以開「疑似發展遲緩證明」
給
: 我們，且同時她也知道我們想要聯評，也安排了12月初讓我們聯評，結果在今年1月中
出
: 來了。
: 看報告書上寫著：符合發展遲緩證明及身心障礙手冊申請。
: 因為我們不大了解身心障礙手冊及重大傷病的不同，醫生有大概和我們說明其中的差別
，
: 但期間她也強調多次：她沒有在開重大傷病卡，她只會開身心障礙手冊。
: 若我們有這個需求，她建議我們可以帶小孩去看身心科，請身心科開重大傷病卡。
: 當天因身心科已滿掛，掛不進去，於是今天初五，我們又帶著小孩去同一家醫院的身心
科
: 看診。
: （後來回家後，有再詢問過我們買的保險：要領有重大傷病卡才能理賠，既然都已經這
樣
: 了，當然是以孩子的利益為第一優先考量，一定要爭取更多資源給孩子）
: 在我說明來意之後，護士一臉疑惑的臉說，她先問一下醫生。後來進入診間，醫生就挑
明
: 的跟我說，他沒有在開重大傷病卡。
: 我說是同醫院的某醫生建議我們過來看診的，他也只是回答我：她應該誤會了吧，我沒
有
: 在開重大傷病卡。
: 回家的路上，爬了許多文，發現很多人都是兩種都有（手冊和卡），甚至也有醫生主動
詢
: 問要不要開的，但這兩位醫生給我的感覺，
: 很像是：開重大傷病卡會影響什麼，所以他們在避免這件事。（個人猜測，沒有惡意）
: 那我繼續在這家醫院看診和上課，也是拿不到卡啊，想到這裡就真的很無助…。
: 爬文也找不到相關醫院有人分享經驗，真的很無助...，只好來板上問問看。
: 這條路真的很漫長，但為了孩子撐著我們都要走完...。
: 再請有相關經驗的爸媽分享，真的很感激！
--
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