[心得] 發展遲緩、早療復健、身障手冊
看板BabyMother作者gyboy38 (boy都不boy了)時間1年前 (2023/01/17 13:38)推噓279(280推 1噓 52→)留言333則, 279人參與討論串1/3 (看更多)
Hi 各位學弟妹，我又來了。
繼上次的癲癇、熱痙攣兩篇文章之後，
這一篇文章，拖很久無法下筆，故事太大，反而不知從何說起。
大女兒剛出生的時候，雖然足月，但體重只有2234g，
第一次抱到她的時候，就知道「我這一生，全為妳了。」
老大是天使寶寶，老二則是超級惡魔寶寶，老經驗的保母認證過的。
老大寶寶時期能吃能睡，所以很快的體重就拉升到85%。
現在回想起來，當時她對外界的刺激比較沒有反應，不常哭笑。
七坐八爬，這是很重要的參考指標。
老大五六個月就會坐，但是幾乎到一歲還不會爬。
去衛生所打疫苗的時候，問診的女醫師發現她還不會爬。
很認真的觀察，便開了一張轉診單，請我們去台中榮總看診。
當下我其實有點生氣，心想不會爬而已，弄得好像我女兒有異常。
但是女醫生很堅定，完全不婉轉的說她認為發展比較慢，不能拖。
直接敲碎我的玻璃心，後來發現早療領域的一些很棒的治療師，
一旦發現家長有不願面對的心態出現時，鐵鎚都直接拿出來敲。
我認為這樣很棒，家長自己心態上的畏縮，被拖延的是小孩。
去榮總看診，日後才知道那一張轉診單很珍貴，感謝那位女醫師。
因為陳昭惠主任的門診很難掛，陳主任看診之後，
她認為老大是肌肉低張力，導致無法支撐身體，便安排物理治療。
開始每週兩次的物理治療，目標是提升肌力，學爬、扶走。
補充觀念，早療是父母去學習，學習如何在日常協助小孩練習。
不然一個星期兩次各半小時的課程，對小孩的幫助很有限。
物理治療有進展，會爬了，也漸漸可以扶著走路，
此時發現精細動作也發展慢了，因此加上職能治療的課程。
相較於物理治療的粗大動作，只要流汗就會進步，
職能治療比較困難，精細動作需要大量的練習，伴隨著大量的挫折感。
期間也做了各式各樣的檢查，確認視力、聽力都正常。
職能治療進展緩慢的時候，語言則是完全沒有發展出來。
老大小時候曾經發出ㄅㄅ、ㄇㄇ的單音，後來聲音沒有變多，反而變少。
語言治療非常搶手，一來是語言治療的系所較少，二來是這很講天份。
厲害的語言治療師非常搶手，不論是在醫院，或是外面的付費課程。
透過治療師介紹，也去台中市家扶基金會上職能治療、語言治療，
後來到了快上幼兒園的年紀，也透過治療師介紹去台中市愛心家園。
愛心家園是由瑪利亞基金會負責營運，是一個很了不起的地方。
我們先上了寶寶班，有點像幼兒園的幼幼班，
寶寶班是一~五 每天上午的課程，規定是家長必須陪同。
跟老婆討論之後，老婆辭掉工作每天上午帶老大去寶寶班上課。
下午再另外安排外面的自費課程。
愛心家園有許多身心障礙的院生，各年齡層都有，晚上由家人各自接回。
剛開始進出愛心家園的時候，我其實很怕與院生眼神相對。
因為眼神一對上，他們就會活力十足、笑容滿面地跟我打招呼。
我每次禮貌回應的時候，心裡總是滿滿的愧疚感，
心裡一直跟對方道歉，我正常長大，你們卻承受了人類演化的苦果。
家裡有身心障礙的手足、兒女，想必不是充滿光明的吧。
而這裡，是這些身心障礙者的聚集地。
一開始我常想「這裡一定是全台中最黑暗的地方。」
但愛心家園的教職員有一種特質，或許是從創辦人延伸下來的發光特性。
他們就像在無月的夜色中，佇立在田間小路的路燈。
知道哪裡有路，就不會對未知感到恐懼。
老大已經從愛心家園的幼兒園畢業三年多了，
幼兒園帶她的老師還是記得她喜歡吃什麼，討厭吃什麼。
中班的時候，就開始尋找國小有特教班的學校，有可能需要借戶籍。
許多國小並沒有設立特教班，而是採用資源班的方式。
與一般生編在同一班，可以讓小孩盡量跟一般生相處，有助於將來融入社會。
至於讓小孩念特教班，或是資源班，每個家長的想法不同。
我們一開始就選擇特教班，因為我認為不需要去追逐別人。
陸續安排參觀了台中市的許多設立有特教班的學校，現在三年級了。
老大依然不會說話，但她會對我天真無邪的笑，每次都把我融化。
=============================================================
會想po這篇文，是因為這一路走來，我認為資源端、需求端之間有斷鏈。
我跟我老婆都是屬於很會爬文找資料的人，經歷大PTT時代的人誰不是呢。
但對我們來說，這一路要不是沿路都有貴人指點，我們根本走不到愛心家園。
有任何相關問題，都可以站內信給我，我會盡力協助。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.118.46.248 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1673933916.A.D36.html
推
01/17 13:49,
1年前
, 1F
01/17 13:49, 1F
推
01/17 13:49,
1年前
, 2F
01/17 13:49, 2F
→
01/17 13:50,
1年前
, 3F
01/17 13:50, 3F
→
01/17 13:51,
1年前
, 4F
01/17 13:51, 4F
推
01/17 13:56,
1年前
, 5F
01/17 13:56, 5F
→
01/17 13:56,
1年前
, 6F
01/17 13:56, 6F
推
01/17 14:05,
1年前
, 7F
01/17 14:05, 7F
推
01/17 14:13,
1年前
, 8F
01/17 14:13, 8F
推
01/17 14:14,
1年前
, 9F
01/17 14:14, 9F
推
01/17 14:16,
1年前
, 10F
01/17 14:16, 10F
推
01/17 14:16,
1年前
, 11F
01/17 14:16, 11F
推
01/17 14:17,
1年前
, 12F
01/17 14:17, 12F
推
01/17 14:17,
1年前
, 13F
01/17 14:17, 13F
推
01/17 14:17,
1年前
, 14F
01/17 14:17, 14F
→
01/17 14:17,
1年前
, 15F
01/17 14:17, 15F
推
01/17 14:20,
1年前
, 16F
01/17 14:20, 16F
推
01/17 14:22,
1年前
, 17F
01/17 14:22, 17F
推
01/17 14:22,
1年前
, 18F
01/17 14:22, 18F
推
01/17 14:26,
1年前
, 19F
01/17 14:26, 19F
推
01/17 14:26,
1年前
, 20F
01/17 14:26, 20F
推
01/17 14:26,
1年前
, 21F
01/17 14:26, 21F
推
01/17 14:29,
1年前
, 22F
01/17 14:29, 22F
→
01/17 14:29,
1年前
, 23F
01/17 14:29, 23F
推
01/17 14:29,
1年前
, 24F
01/17 14:29, 24F
推
01/17 14:31,
1年前
, 25F
01/17 14:31, 25F
推
01/17 14:32,
1年前
, 26F
01/17 14:32, 26F
推
01/17 14:32,
1年前
, 27F
01/17 14:32, 27F
推
01/17 14:33,
1年前
, 28F
01/17 14:33, 28F
推
01/17 14:36,
1年前
, 29F
01/17 14:36, 29F
推
01/17 14:38,
1年前
, 30F
01/17 14:38, 30F
推
01/17 14:38,
1年前
, 31F
01/17 14:38, 31F
推
01/17 14:40,
1年前
, 32F
01/17 14:40, 32F
推
01/17 14:41,
1年前
, 33F
01/17 14:41, 33F
推
01/17 14:44,
1年前
, 34F
01/17 14:44, 34F
推
01/17 14:45,
1年前
, 35F
01/17 14:45, 35F
推
01/17 14:47,
1年前
, 36F
01/17 14:47, 36F
推
01/17 14:47,
1年前
, 37F
01/17 14:47, 37F
推
01/17 14:49,
1年前
, 38F
01/17 14:49, 38F
推
01/17 14:50,
1年前
, 39F
01/17 14:50, 39F
還有 254 則推文
推
01/18 22:36,
1年前
, 294F
01/18 22:36, 294F
推
01/18 22:48,
1年前
, 295F
01/18 22:48, 295F
→
01/18 22:49,
1年前
, 296F
01/18 22:49, 296F
推
01/18 23:16,
1年前
, 297F
01/18 23:16, 297F
推
01/18 23:19,
1年前
, 298F
01/18 23:19, 298F
推
01/18 23:56,
1年前
, 299F
01/18 23:56, 299F
推
01/19 00:04,
1年前
, 300F
01/19 00:04, 300F
推
01/19 00:18,
1年前
, 301F
01/19 00:18, 301F
推
01/19 00:20,
1年前
, 302F
01/19 00:20, 302F
推
01/19 01:24,
1年前
, 303F
01/19 01:24, 303F
→
01/19 01:24,
1年前
, 304F
01/19 01:24, 304F
推
01/19 01:27,
1年前
, 305F
01/19 01:27, 305F
→
01/19 01:27,
1年前
, 306F
01/19 01:27, 306F
→
01/19 01:29,
1年前
, 307F
01/19 01:29, 307F
推
01/19 06:23,
1年前
, 308F
01/19 06:23, 308F
推
01/19 06:29,
1年前
, 309F
01/19 06:29, 309F
推
01/19 07:37,
1年前
, 310F
01/19 07:37, 310F
推
01/19 10:37,
1年前
, 311F
01/19 10:37, 311F
推
01/19 11:49,
1年前
, 312F
01/19 11:49, 312F
推
01/19 12:13,
1年前
, 313F
01/19 12:13, 313F
推
01/19 15:53,
1年前
, 314F
01/19 15:53, 314F
推
01/19 16:41,
1年前
, 315F
01/19 16:41, 315F
→
01/19 16:41,
1年前
, 316F
01/19 16:41, 316F
推
01/19 19:39,
1年前
, 317F
01/19 19:39, 317F
→
01/19 19:39,
1年前
, 318F
01/19 19:39, 318F
→
01/19 19:39,
1年前
, 319F
01/19 19:39, 319F
推
01/19 23:46,
1年前
, 320F
01/19 23:46, 320F
推
01/20 17:05,
1年前
, 321F
01/20 17:05, 321F
推
01/20 18:06,
1年前
, 322F
01/20 18:06, 322F
推
01/20 22:03,
1年前
, 323F
01/20 22:03, 323F
推
01/20 23:24,
1年前
, 324F
01/20 23:24, 324F
推
01/20 23:47,
1年前
, 325F
01/20 23:47, 325F
推
01/20 23:52,
1年前
, 326F
01/20 23:52, 326F
推
01/21 02:33,
1年前
, 327F
01/21 02:33, 327F
推
01/21 22:20,
1年前
, 328F
01/21 22:20, 328F
推
01/21 22:40,
1年前
, 329F
01/21 22:40, 329F
推
01/21 23:00,
1年前
, 330F
01/21 23:00, 330F
推
01/22 10:35,
1年前
, 331F
01/22 10:35, 331F
推
01/22 22:32,
1年前
, 332F
01/22 22:32, 332F
推
01/24 00:55,
1年前
, 333F
01/24 00:55, 333F
討論串 (同標題文章)