[寶寶] 嬰幼兒掉髮/圓形禿/宇宙禿/免疫疾病

看板BabyMother作者 (Switch)時間2年前 (2021/12/17 15:53), 2年前編輯推噓263(264推 1噓 91→)
留言356則, 264人參與, 2年前最新討論串1/1
這篇文章其實我早就動心起念要來寫， 但一方面實在很忙，一方面孩子的治療大約有將近一年的時間沒有起色 江河日下 我覺得沒辦法以自身例子帶給其他孩子跟家長積極有用的資訊，也就暫時擱置下來。 如今感覺是時候了，希望能在此盡點棉薄之力讓更多家長及相關醫療及幼教人員了解。 先簡述一下這個介於微妙的常見與罕見病症之間的疾病: [圓形禿] 俗稱鬼剃頭，很多大人一生中都曾發生過 一般的粗淺認知是壓力導致 但我想要推廣的資訊是: 這是一種免疫疾病。 由遺傳體質帶因，而在後天因著種種因素激化而發作 自身的免疫系統產生抗體去攻擊自身的黑色素毛囊，使其進入長時間的休止期像冬眠一樣 會反覆發作，掉了又長 長了又掉 也可能有的地方長了有的地方繼續原貌 它的病貌 我這邊不詳說浪費篇幅了 可自行google看圖 圓形禿與一般男性常見的雄性禿不同之處在於 雄性禿的毛囊會死掉 圓形禿的毛囊好好的 因此 前者可以使用植髮(移植毛囊)解決 後者無法(阿就毛囊都好好的啊是要怎麼移植) 前者不會發生在嬰幼兒身上 大概要在青春期以後才開始 應可以排除於媽寶板討論範圍。 以下單純提到相關的 [幼兒圓形禿]跟[宇宙禿] 沒錯 嬰幼兒會有圓形禿的，但網路上很難找到能參考的病例照片 因為家長通常不會願意孩子照片被流出， 這個心理障礙其實就是幼兒這款病很難找到資訊跟支援團體援助的原因。 我當初在媽寶板及各大社群跟google不斷找尋相關資料 或想找到其他病童 幾乎是零， 或得到 "想太多了啦安心等待啦之後就會長出來的啦不用窮緊張"等等的建議 這其中也包括非常多的小兒科醫師或者皮膚科醫師(尤其是診所) 但不能怪醫師 因為這個病的研究大概在這五年內才開始有療法 且資訊集中在大醫院 城鄉差距使得取得醫療資訊不易，希望這篇文章能被google搜尋到。 [宇宙禿] 就是極度嚴重的圓形禿 波及眉毛 睫毛 有黑色毛髮的地方通通掉落 直到變成一個完全無毛的人 (病貌照片可以google或搜尋本板關鍵字 禿頭 我有在最近的一篇文留下我兒的病程照) 在輕微的圓形禿到最嚴重的宇宙禿之間 都有不同比例的脫毛情況 各人不同 我孩子一歲開始發病，兩歲確診開始展開治療， 做了半年的外用藥物治療，然後是接近半年的口服藥物治療，到了上個月才開始長出毛髮 艱辛的過程就不多說了，我在這邊先感謝 台大醫院雲林分院的皮膚科主任何醫師及斗六院區護理師們一路來照顧 活菩薩一般。 我不是來發洩痛苦情緒的所以直接講重點: 媽寶板的大家應該注意哪些事情? 一. 你的孩子跟你是不是高危險群: 孩子父母及雙方家族有免疫疾病 尤其是皮膚方面的家族病史 諸如 乾癬 類風濕關節炎 紅斑性狼瘡 嚴重的異膚(異位性皮膚炎) 圓禿鬼剃頭病史 另外還有 甲狀腺疾病裡面的一種特殊疾病 由免疫系統攻擊甲狀腺造成的甲亢或甲低 (前者正式病名為葛瑞夫茲氏症 後者病名為橋本氏症) 我自己甚至是因為孩子確診 才往回溯因發現我是橋本氏症患者 因此 大家要瞭解到一件事 有發生過圓形禿鬼剃頭的長輩跟自己 注意免疫疾病問題 表示有帶因 上述那些疾病 也都是免疫疾病帶因後天發作而成 孩子有問題 爸媽自己也要趕快去檢查 如果預估孩子是高危險群 保險趕快加 實支實付一定要買好買滿! 二. 新生兒會不會發作? 多大開始出現落髮我要就醫? 其實嫩嬰本來就有換胎毛的情況 我不是專業醫療人員所以我無法給答案 但出於自身孩子經驗...他應該是最嚴重的那一種 雙方父母都有家族病史 所以姑且把他發病的一歲列為我個人的建議吧! 如果一歲時還有反覆落髮 跟明顯的圓禿落髮 或者指甲出現異狀 請一定要就醫 而且 可以的話 請直接找大醫院的皮膚科 (找免疫風濕科也可以 但幼兒的研究資源似乎目前還是比較集中於皮膚科) 小兒科則完全不建議，最終都還是會轉到大醫院皮膚科才能處置。 如果是北部 北榮目前有最多的幼兒病例資料。 三. 治療方法 目前所知的療法中 親身實驗能看到療效的是小分子的標靶藥物 口服 捷抑炎 是類風溼關節炎的用藥 健保不給付 家長只能自費 或靠私人保險支應 但這藥 有吃有毛 一停藥就會掉 這病是無法根治的 也因為毛髮被認為只是外觀問題 健保認為是不影響健康的所以不予給付 即使到了宇宙禿的程度 病例罕見已達罕病比例 但也不可能列入罕病資格，家長求助無門 很多人只能直接放棄治療。 讓我下定決心的是 不只毛髮 我孩子的指甲也出現病變 沒錯 指甲的病癥 也是一大指標 會出現坑坑巴巴的凹洞 變形 有些甚至會脫落 (這個病癥同樣會出現在其他免疫疾病患者身上 請大家自己也要留意) 甚至懷疑出現了攻擊關節的可能性， 我小孩有點語遲不會喊痛 但有段時間會一直伸出特定手指(食指末梢關節)比劃要我看 研讀國外對幼兒患者的調查發現 幼兒圓禿患者的共病率很高 是幼兒類風濕關節炎跟幼兒紅斑性狼瘡的高風險孩童 難道我們要等到抗體開始攻擊關節了 關節壞了 健保開始給付了 再來治嗎.... 所以還是咬牙做了這個治療，每天口服(孩子吃藥粉有多難大家都知道吧Q_Q) 從一顆加到兩顆藥 一顆藥475元 但費用真的太昂貴了 能撐多久也不曉得 (天啊在此我真的好想跪保險公司理賠部門希望你們高抬貴手救救這些孩子) 四. 幼兒圓禿/宇宙禿病患跟成人病患的差別及特殊處 因為孩子的關係我也接觸到不少成人病患， 感覺到雖是差不多的病 但因為人生階段的不同面臨的問題跟困境也有絕大不同 大人戴得住假髮 也知道自己原本該有的模樣 能夠靠掩飾跟化妝撐過去 幼兒無法。 孩子的部分 尤其是像我孩子這麼小發病的 絕大多數的教材跟幼兒教育 都會從啟發對自己的自我認知 照鏡子 認識頭髮 眉毛開始 實在讓人痛心之至 筆墨難以形容 她已經無法分辨鏡子裡的自己跟曾經照片裡有眉毛頭髮的自己是同一個人 這真的是自己經歷了才明白 毛髮對幼兒的重要性 遠遠不止於美觀 或只是打高砲的自卑啊自信啊或遠遠的擔心可能面對的霸凌議題 眼下面臨的就已經是影響大腦認知發育的嚴重問題了。 另外就是病患家長的心理生理跟經濟承擔差別，成人病患可以完全為自己下決定 幼兒則否，龐大壓力全部壓在父母身上 尤其媽媽。 我自己因為孩子一歲發病 我可以很確定他不是因為我給他壓力導致 但很多三四歲病童的父母會非常自責 尤其又對這個疾病認識不夠 大家都說是給孩子壓力 父母害了孩子之類的 病童父母承擔非常大的壓力 很多都到了需要就醫的程度。 真的很需要有病童家長間的互助團體，但真的很難找到...很多家長選擇逃避 真希望你們都能來聯絡我 讓我們一起努力不要放棄啊....歡迎私信 不知不覺又寫了這麼多，希望能讓大家對這個疾病多點認識 遇到病童 能理解與關懷(或無視XD 雖然對孩子來說 無視很難) 能教育自己的孩子 對待他們像一般人一樣 這病不會傳染 只是很難三言兩語交代 世事很無常 沒有人能知道自己哪天會不會中標， 對特殊孩子的包容與體貼 就是在保護自己孩子的未來。 最後我要呼籲健保 拜託納入嚴重圓形禿的用藥吧T_T 救一個孩子 等於救一個甚至三個家庭 救好幾個大人免於精神崩潰 家庭潰散啊! 再不然 呼籲兒癌假髮中心 能不能也讓宇宙禿兒童也能租借醫療級假髮啊... 我願意自費租買或製作但是大家的捐髮 只限定兒癌患者使用... 不瞞大家說我甚至心態扭曲的都覺得我孩子還不如得癌症還比較好...T_T -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.170.133.33 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1639727624.A.F02.html
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推，謝謝原po費心分享
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辛苦你
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最後一句...好心疼，家長跟妹妹都辛苦了。
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12/17 16:09, 2年前 , 4F
天啊..真的辛苦你了，我也是橋本患者，會多注意孩子
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有沒有免疫問題QQ
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推推感謝ru媽媽撥冗撰文
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我有紅斑確診這真的是非常重要的資訊 感謝您
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12/17 16:16, 2年前 , 9F
辛苦你了~希望能得到相關單位注重。
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謝謝分享 辛苦了
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12/17 16:18, 2年前 , 11F
辛苦了，心疼媽媽及妹妹，感謝分享
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辛苦你了
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辛苦了
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12/17 16:26, 2年前 , 14F
辛苦你了～相信你的文章一定能幫助更多人
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辛苦媽咪了
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辛苦你了
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12/17 16:33, 2年前 , 17F
謝謝媽咪的資訊，很受用！
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12/17 16:34, 2年前 , 18F
辛苦了 謝謝妳的分享!
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辛苦了 希望寶寶越來越好
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辛苦你了，感謝你的分享！
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12/17 16:40, 2年前 , 21F
謝謝媽媽的分享 (抱
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辛苦了
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12/17 16:42, 2年前 , 23F
辛苦了 希望寶寶健康
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辛苦媽媽跟妹妹了
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感謝分享，媽媽加油
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謝謝您的分享
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感謝分享
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12/17 16:49, 2年前 , 28F
謝謝分享～非常重要的資訊 祝福寶貝越來越好 媽媽
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辛苦了～
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12/17 16:51, 2年前 , 30F
謝謝你的分享，你真的辛苦了，雖然老套但還是要說：
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加油！
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辛苦了 謝謝分享
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辛苦你了 希望孩子越來越好
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推，謝謝資訊分享
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12/17 17:03, 2年前 , 35F
謝謝您的分享，祝福孩子越來越好。
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看了照片真的好心疼，謝謝妳無私分享
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備註一下 開始吃這口服藥之後 孩子的指甲恢復原狀了
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原本治療前有些異膚情況 也不藥而癒 她皮膚狀況變
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超好 白到發光 因此也更加醒目了…但也可以反推證實
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還有 277 則推文
還有 2 段內文
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12/18 22:55, 2年前 , 317F
祝福寶寶平安健康長大！
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12/18 23:01, 2年前 , 318F
好心疼孩子跟爸媽，辛苦你們了，也謝謝你的分享，
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12/18 23:01, 2年前 , 319F
我也是高危險群孩子也還小，會在注意，謝謝你
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12/18 23:23, 2年前 , 320F
好心疼寶寶，您辛苦了！祝福你們
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12/18 23:37, 2年前 , 321F
推！感謝分享！
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12/18 23:49, 2年前 , 322F
謝謝分享，之前看到一部大陸醫師的YT，也有提到母體
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12/18 23:49, 2年前 , 323F
甲亢會誘發幼兒頭皮缺損
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謝謝分享。心疼 ，辛苦你了
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12/19 00:06, 2年前 , 325F
謝謝您的分享，辛苦您和妹妹了！
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12/19 00:13, 2年前 , 326F
辛苦了，謝謝您的分享，祝健康平安
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12/19 00:16, 2年前 , 327F
祝妹妹越來越好 平安健康長大! 你也辛苦了~
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辛苦了，希望孩子越來越好
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12/19 00:33, 2年前 , 329F
很謝謝妳的分享，功德無量。字裏行間感覺妳是樂觀開
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12/19 00:33, 2年前 , 330F
朗的人，讀到最後一句時，了解你沈重的壓力，媽媽
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12/19 00:33, 2年前 , 331F
辛苦了，妹妹也辛苦了，祝福你們越來越好
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12/19 00:38, 2年前 , 332F
辛苦了，謝謝您的分享！
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真的辛苦了，祝你們未來平安
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一路辛苦了，謝謝妳的分享
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推！！辛苦妳了！好心疼...希望能盡快通過健保給付
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，另祝小孩快快好QQ~
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辛苦了
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謝謝r大分享，也希望一切越來越好
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12/19 21:29, 2年前 , 339F
希望一切愈來愈好，媽媽加油
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謝謝分享，辛苦了，祝福你們越來越好
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謝謝你的分享，辛苦了！
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12/19 23:35, 2年前 , 342F
辛苦了，謝謝你願意分享。
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辛苦你了，感謝分享
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12/20 12:33, 2年前 , 344F
謝謝分享，辛苦囉
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12/20 15:36, 2年前 , 345F
如果有病友或家長想知道比較詳細的醫學資料跟聯繫病
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友團體 可以搜尋臉書 使用關鍵字 圓形禿 就能找到一
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個封閉社團 ：圓形禿互助團體 是北榮皮膚科主任創
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建的~
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12/20 16:31, 2年前 , 349F
辛苦了，謝謝分享
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12/21 00:51, 2年前 , 350F
感謝分享，煮飯你們平安健康！
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12/21 04:13, 2年前 , 351F
真的辛苦了！！
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12/21 13:44, 2年前 , 352F
天啊好心疼…媽媽跟孩子都是，希望你們能安然度過
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難關(抱)
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12/21 18:49, 2年前 , 354F
妹妹會越來越好的，媽媽辛苦了
12/21 18:49, 354F
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12/22 09:52, 2年前 , 355F
好心疼，媽媽寶寶加油，希望能納入健保
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12/22 14:20, 2年前 , 356F
感恩媽咪的分享，祝福寶貝越來越好
12/22 14:20, 356F
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